En resumen: una epidemia se define como un aumento en la incidencia (la tasa de aparición de nuevos casos de un trastorno). No sabemos la incidencia de TEA, porque nadie ha descubierto cómo permanecer en la sala de partos y contar bebés con autismo al nacer (o contar el número de niños que regresan cada año). La siguiente mejor información sería la prevalencia: el porcentaje de niños que ya tienen TEA. La forma correcta de determinar la prevalencia es evaluar a todos los niños mediante métodos estandarizados, asegurándose de que todos los examinadores se adhieren a las mismas técnicas y criterios para clasificar los resultados. O bien, si probar a todos los niños es un trabajo demasiado grande, entonces debemos analizar una muestra grande y aleatoria de toda la población pediátrica. Al menos entonces podríamos estar seguros de que teníamos una imagen representativa, en lugar de datos que pueden haber sido sesgados de alguna manera. Pero tampoco tenemos eso. Lo mejor que tenemos es datos de servicio: la cantidad de niños que reciben servicios debido a un diagnóstico de TEA. Los números de servicio son un pobre sustituto de los datos de prevalencia basados en la población, y no nos dicen casi nada sobre la incidencia. ¿Porqué es eso?
Los datos del servicio corren riesgo de sesgo de muestreo: quizás las personas de ciertos grupos étnicos, geográficos, religiosos o económicos son, como grupo, más propensas a buscar o evitar los servicios públicos. Estos fenómenos pueden sesgar los resultados de manera significativa.
Los datos del servicio nunca pueden decirnos cuántos niños pudieron haber estado "allá afuera", cuyas familias nunca buscaron servicios en absoluto. Este es un problema aún mayor que el muy discutido dilema de cambiar los criterios para un diagnóstico, ya que el DSM cambió de un conjunto de estándares a otro entre 1980 y 1994. Si, con el tiempo, las familias simplemente tienen más probabilidades de entrar (porque de una mayor conciencia del problema), entonces la prevalencia aparente aumentará; no a causa de una epidemia, y ni siquiera porque los criterios para un diagnóstico sean más flexibles.
Tal vez haya simplemente más recursos de diagnóstico que antes. La presencia de especialistas impulsa la tasa de procedimientos especializados. Sabemos, por ejemplo, que cuantos más cirujanos plásticos hay por habitante, mayor es la tasa de procedimientos quirúrgicos plásticos. De manera similar, si se establecen más instalaciones de diagnóstico para ASD, ¡probablemente aumentará la cantidad de niños identificados! Esto no es necesariamente algo malo, pero aumenta las cifras del servicio independientemente de la prevalencia real (o incidencia) de TEA.
Los datos del servicio nunca pueden decirnos cuánto de la "explosión" es falsa, porque los padres o los distritos escolares están jugando con el sistema para acceder a los fondos que se han destinado a los niños con TEA. Justo esta semana evalué a un niño no autista, que ha sido etiquetado como autista por su distrito escolar, con la cooperación voluntaria de sus padres, para acceder a los servicios financiados por el estado, como un asistente 1-a-1 en el aula . Enfrentado con este dilema, en situaciones límite: si diagnostico a un niño con Discapacidad de aprendizaje no verbal, la familia no recibirá un centavo de fondos asignados. Pero si modifico un poco mi juicio clínico y le doy al niño un diagnóstico de PDD-NOS leve, de repente se abren los cofres y el niño puede acceder a todo tipo de servicios.
Los datos del servicio también se distorsionan por los cambios en el servicio federal y los requisitos de informes. De acuerdo con la Oficina de Programas de Educación Especial del Departamento de Educación de los EE. UU. (OSEP), la cantidad de niños con autismo que reciben servicios en las escuelas públicas antes de 1990 era cero. No porque no estuvieran allí, por supuesto, sino porque no fue sino hasta 1990 que el gobierno federal comenzó a enumerar el autismo como una discapacidad reportable y reembolsable en los formularios que cada distrito escolar debe presentar al gobierno.
Un poco de historia: en 1975, el Congreso promulgó la Ley Pública 94-142, el acto "Educación para todos los discapacitados". Modelado después de la decisión de la Corte Suprema de 1954 de prohibir la discriminación racial (Brown vs. Board of Ed: "separar es intrínsecamente desigual"), PL 94-142 por primera vez impuso un requisito sobre las escuelas públicas para atender a niños con discapacidades. Antes de 1975, las escuelas públicas podían excluir totalmente a los niños con necesidades especiales de la escuela, y con frecuencia lo hacían. Pero, a pesar del título "Todos los discapacitados", la ley solo cubría algunas discapacidades específicas, y el autismo no era una de ellas. No fue hasta que la ley se actualizó en 1990 (momento en el que también se cambió el nombre de IDEA – la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades) que el autismo hizo la lista. Por lo tanto, antes de 1990, a los niños con TEA se les etiquetaba rutinariamente otra cosa: "Perturbado emocionalmente", "Otros impedidos de la salud", "Retrasado mental" o una de las otras categorías de discapacidad reconocidas a nivel federal. La "explosión" en los datos de servicio para el autismo coincide con la aprobación de IDEA.
La Figura muestra la prevalencia del autismo en base a los datos del servicio, más los cambios en la ley federal (OSEP = Office of Special Education Programs, del Departamento de Educación de EE. UU.) Y las revisiones del DSM. La conclusión es que los datos del servicio nunca fueron utilizados como un proxy para la prevalencia, y cuanto antes hagamos la ciencia básica de la manera correcta (cribado universal, o una muestra aleatoria de toda la población, utilizando métodos estándar), más felices todos lo serán
Para más sobre este tema, mira mi libro. Y para una buena crítica de los peligros al tratar de calcular la prevalencia a partir de los datos del servicio, vea a Gernsbacher MA, Dawson M, & Goldsmith HH. Tres razones para no creer en una epidemia de autismo. Instrucciones actuales en ciencias psicológicas, 2005: 14 (2), 55-58, disponible en línea aquí: http://www.autcom.org/pdf/Epidemic.pdf)
