3 cosas que los enfermos crónicos desearían que sus seres queridos supieran

Quizás esta pieza debe escribirse en primera persona; refleja lo que quiero que mis seres queridos (familiares y amigos cercanos) sepan de mí. Estas personas han hecho mucho por mí, y estoy profundamente agradecido. Simplemente quiero que sepan algunas cosas sobre cómo me siento.

Después de pasar el tiempo en línea por más de una docena de años con otras personas que están crónicamente enfermas, me siento cómodo hablando por todos nosotros aquí. Cuando se trata de dolor crónico, enfermedades y seres queridos, un tamaño no sirve para todos (como sucede con todas las cosas en la vida), pero aquí están las 3 mejores cosas que creo que la mayoría de las personas con dolor crónico quieren que nuestros seres queridos saber de nosotros:

1. El dolor que sentimos por la vida que perdimos puede volver a surgir de vez en cuando … indefinidamente.

Un evento de vida que aparece en todas las versiones de "escalas de estrés de vida" es una enfermedad grave. Se considera un evento productor de duelo, al igual que otras pérdidas de vidas importantes, como la pérdida de una relación debido a la separación o la muerte. Hasta que empecé a tener una enfermedad crónica, no tenía idea de que la gente que conocía con continuas luchas de salud estaba afligida . Ahora sé que hay mucho por lo que afligirnos: la pérdida de la capacidad de ser tan productivos como lo fuimos antes, la pérdida de amigos, la capacidad de participar en actividades preciadas y la independencia.

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El dolor viene en oleadas, y puede llegar inesperadamente. En un momento, podemos sentir que aceptamos los cambios en nuestras vidas. Al minuto siguiente, podemos ser superados por la tristeza. Una interacción simple puede desencadenarlo: por ejemplo, pensé que había terminado llorando por mi carrera perdida. Ha pasado más de una década desde que tuve que dejar de trabajar debido a una enfermedad. Entonces, un día, me encontré con un ex colega que describió todos los cambios que tuvieron lugar en la facultad de derecho donde enseñé. Para mi sorpresa, una ola de dolor me venció, y tuve que trabajar duro para no romper a llorar delante de ella. Esto sucedió aunque, si me recupero, no pienso volver a mi trabajo anterior. Es una cosa del pasado.

El proceso de duelo que sufrí como resultado de una enfermedad crónica ha sido uno de los más intensos de mi vida. Por extraño que parezca, ha sido más intenso que el dolor que sentí cuando murió mi madre. Ella vivía al otro lado del Atlántico y rara vez nos veíamos. Ella tuvo una vida larga y buena. Estaba triste de perderla y me dolió, pero no fue tan intenso como el duelo por el trastorno en mi vida debido a una enfermedad crónica.

2. Podemos sentir como si lo decepcionáramos aunque usted nos haya dicho en repetidas ocasiones que no lo estamos haciendo.

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Fuente: auremar / Shutterstock

Tengo dos amigos íntimos a quienes trato de ver cada semana. Ambos me han dicho que si no me siento lo suficientemente bien como para visitarlo, debería cancelarlo y no debería sentirme mal por ello. Y sin embargo, cada vez que tengo que cancelar, siento como si los estuviera decepcionando, aunque les creo cuando dicen que no quieren que me sienta mal.

En relación con este sentimiento de decepcionar a los seres queridos, es posible que nos disculpemos por estar enfermos y con dolor, aunque no es necesario. Me encuentro disculpándome con mi esposo, mis hijos y amigos cercanos por no poder participar en las actividades con ellos, a pesar de que no esperan que vaya más allá de mis límites y no me quieran.

He decidido que me hace sentir mejor para disculparme. Es mi forma de decirles: "Sé que mi incapacidad para hacer muchas cosas y la imprevisibilidad de cómo me sentiré en un día cualquiera tampoco son divertidas para ti".

3. Ser crónicamente enfermo puede ser embarazoso.

Escribí sobre la vergüenza en una pieza llamada "Are You Embarrassed?" En ella, dije que la razón principal por la que las personas son propensas a la vergüenza es que han establecido expectativas demasiado altas para ellos mismos y luego se juzgan negativamente cuando no pueden posiblemente cumplir con esos estándares.

No tenemos que mirar muy lejos para ver la expectativa irrealmente alta y la autoestima negativa que están funcionando aquí: no creemos que deberíamos estar crónicamente enfermos. Vivimos en una cultura que repetidamente nos dice que no debemos estar enfermos o con dolor. Solo en los Estados Unidos, 130 millones de personas sufren de enfermedades crónicas. Mis seres queridos aceptan mi enfermedad y, sin embargo, de vez en cuando todavía me siento avergonzado por el hecho de que he estado enfermo durante tantos años.

A veces la culpa se arrastra porque siento que los decepcioné. No hay una razón racional para que me sienta culpable. Ninguno de mis seres queridos me ha dicho algo para sugerir que creen que los decepcioné. Aún así, experimento culpa, la dolorosa sensación de que he sido malo. El maestro budista, Jack Kornfield, dice: "La mente no tiene vergüenza". ¡Estaba seguro! Espero que puedas mantener su comentario a la ligera e incluso reír a veces de tu desvergonzada mente.

Hay una segunda razón por la que estar crónicamente enfermo puede ser embarazoso. Además de los mensajes culturales que valoran estar saludable y en forma, siento que mi condición de salud debe mantenerse en privado. Mantenemos muchos otros detalles íntimos de nuestras vidas en privado; ¿por qué no dolor y enfermedad crónica? La mayoría de nosotros no tenemos el lujo de mantener nuestras condiciones médicas privadas. Tenemos que explicarles a nuestros seres queridos por qué no podemos hacer actividades, debemos cancelar planes en el último minuto, o necesitamos sentarnos repentinamente o salir temprano de una reunión. En lugar de mantener esta parte íntima de nuestras vidas en privado, nos vemos obligados a hablar de ello, lo que puede ser embarazoso.

Tercero, la mayoría de nosotros apreciamos la independencia que vino con buena salud. Nos resulta vergonzoso tener que depender continuamente de nuestros seres queridos para hacer tantas cosas por nosotros, ya sea para limpiar, comprar o apoyarnos financieramente. Conozco a muchas personas con enfermedades crónicas que se han visto obligadas a regresar a sus hogares debido a que no pueden cuidar de sí mismas o no pueden permitirse vivir de forma independiente. Tener que decirle a otros que tuvo que mudarse con sus padres no solo puede ser una fuente de vergüenza, sino también una pena.

Fuente: Flickr

Apreciamos mucho todo lo que nuestros seres queridos han hecho para informarse sobre nuestras afecciones médicas, para cuidarnos y para apoyarnos. Estas son solo tres cosas adicionales que queremos que ellos sepan. Si desea ver mi artículo sobre lo que las personas con dolor crónico y enfermedad desean oír, los demás le dicen a ellos, haga clic aquí.

© 2014 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

• Cómo vivir bien con el dolor crónico y la enfermedad: una guía atenta (2015). El tema de este artículo se amplía en este libro.
• Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)
• Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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