3 millones de nosotros (Diabetes-3)

Fuente: Flip Schulke / wikimedia commons

Mientras conduzco al Centro de Diabetes a una hora de mi casa, me pregunto: "¿Por qué estoy haciendo esto?". He trabajado todo el día, y no he cenado, y ni siquiera estoy seguro de querer. para obtener una bomba de insulina, entonces, ¿por qué estoy relampagueando a lo largo de la carretera en una noche oscura y lluviosa para volver a aprender sobre ellos? Hay un ápice de nueva motivación en mi sangre, y necesito cultivarlo con todo lo que tengo.

He tenido diabetes tipo 1 durante 44 años, seis meses y 29 días, pero ¿quién está contando? Al igual que los otros tres millones de personas en los Estados Unidos que tienen diabetes tipo 1, no hay una causa clara para mi enfermedad; y no hay prevención o cura. Depende de la insulina para sobrevivir. En una nota positiva, el tratamiento para el Tipo 1 ha mejorado radicalmente en mi vida, y mi pronóstico de supervivencia saludable es muy bueno. Es probable que sea aún mejor si uso una bomba de insulina. Esa es una razón por la que iré al Centro de Diabetes en la oscuridad después del trabajo. Quiero vivir mucho tiempo, y quiero que la vida sea lo más fácil posible.

Fuente: Mbbradford / wikimedia commons

Hace treinta años, después de que mi visita a la sala de emergencias relatara en mi blog "¡Este cerebro necesita azúcar!", Comencé a usar una bomba de insulina. Dejé de usar la bomba y volví a varias inyecciones diarias de insulina de manera abrupta a los 30 años, un cambio que sabía que era puramente emocional: una combinación de agotamiento (el equipo de la bomba inicial era desafiante) e imagen corporal. Tener la bomba, que era del tamaño de una baraja de cartas, unida a mi cuerpo me hizo sentir poco atractivo, aunque ahora sospecho que muy pocas personas lo notaron. He estado fuera de una bomba y tomando inyecciones, durante 22 años, y desde entonces han sucedido muchas cosas en la tecnología de la diabetes.

Las bombas son más pequeñas, las computadoras en ellas son mucho más sofisticadas y la entrega de insulina es más confiable. Las bombas también son mucho más comunes; muchas personas con Tipo 1 ahora usan una bomba del diagnóstico y no pasan años tomando inyecciones, como yo lo he hecho. Soy consciente de hacer comparaciones sociales cuando veo personas con bombas de insulina en estos días: se ven más atractivas, saludables y relajadas de lo que yo siento. Muchos de ellos son más jóvenes que yo. No tienen los hábitos de control de la diabetes a largo plazo que tengo; La formación de mi hábito de bombeo implicará renunciar a los viejos hábitos relacionados con la inyección y adquirir nuevos relacionados con la bomba. De esa manera, creo que tienen suerte.

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Cuando llego al Centro de Diabetes, hay otras dos personas allí para la sesión informativa. Los tres entramos a la oficina de la Educadora Certificada en Diabetes del Centro, Kathy Hendrix, y nos reunimos alrededor de su escritorio. Ella tiene varias bombas para mostrarnos. Los otros dos asistentes llaman mi atención de inmediato. El hombre ha aparcado el automóvil mientras la mujer lo espera en el vestíbulo. Ella es notable porque es joven y le faltan algunos dientes. Ella habla con cierto esfuerzo y tiene una voz alta y temblorosa. Me pregunto por su apariencia si ella es (1) pobre; y (2) discapacitado o enfermo. A medida que la conversación se desarrolla durante la sesión, me entero de que se llama Harriet, es la hija del hombre que la condujo y que ha tenido diabetes desde que tenía ocho años. Tomo relativamente poca insulina (a menudo un signo de salud); Harriet lleva aún menos, y tiene conocimiento y curiosidad sobre la diabetes y su tecnología. Me entero de que tiene una hermana que vive en Italia y que también tiene diabetes.

Harriet y yo descubrimos que compartimos numerosas experiencias sobre la diabetes; ambos hemos sido testigos y nos hemos adaptado a los cambios radicales en el tratamiento del tipo 1 que se han producido en los últimos 40 años. Mi primera impresión de Harriet parece simbólica de la diabetes en general: en la superficie, Harriet parece diferente a mí, pero debajo de la superficie, compartimos un rasgo importante con nuestros páncreas wonky, y ambos sabemos que nuestro humor, optimismo, confianza y falta del perfeccionismo nos sirve a ambos muy bien.

Mientras Kathy explica las diferencias entre las bombas que están disponibles hoy, y el padre de Harriet hace preguntas sobre la tecnología y los beneficios de cada una, pienso en mi propio padre, que murió mientras me adaptaba a mi primera bomba de insulina. Cuando me diagnosticaron diabetes, a la edad de 10 años, fui hospitalizado. La historia es que la primera noche que estuve en el hospital, mi padre lloró, un evento muy raro, porque pensó que podría morir muy joven como resultado de la enfermedad. Y tenía razón: podría haberlo hecho; algunas personas desarrollan complicaciones muy serias debido a la diabetes y mueren temprano. Pero he sido muy afortunado: pertenezco a un grupo grande de personas con diabetes tipo 1 que no han desarrollado las complicaciones típicas y perjudiciales de la enfermedad. Como mi padre, un bioquímico, había conjeturado desde el principio, hay algunas pruebas de que algunas personas con diabetes, como yo, en realidad continúan produciendo un poco de insulina, lo que ayuda a que la insulina inyectada controle el azúcar en la sangre.

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Fuente: Carol M Highsmith / wikimedia commons

Mi padre, lo sé, habría estado realmente interesado en las nuevas bombas de insulina, una de las cuales puede ajustar automáticamente la tasa de administración de insulina según los datos que recibe de un monitor de glucosa continuo compatible. El tratamiento es imitar la forma en que funciona un cuerpo normal, con tecnología informática sofisticada unida al cuerpo de la persona que usa la bomba. Me encanta el hecho de que el padre de Harriet ha venido a la sesión y está haciendo preguntas y tomando notas, y que él y Harriet hablan regularmente con la hermana de Harriet en Italia sobre sus respectivos tratamientos. Sus dinámicas familiares reflejan aspectos propios.

Mi hermano y mi hermana no tienen diabetes. A lo largo de mi vida, han brindado apoyo compasivo a medida que lidié con varios aspectos de la enfermedad crónica. Creo que sus propios problemas como adolescentes a menudo se reducen al mínimo y se eclipsan, como suele suceder en las familias donde un niño tiene problemas de salud. (Me diagnosticaron escoliosis dos años después de la diabetes, y por eso usé un soporte grueso y torpe desde la cadera hasta el mentón durante la secundaria). Ahora, mientras me muevo para obtener una bomba de insulina nuevamente, están conmigo: mi ingeniero. El hermano pronto sabrá lo que hay que saber sobre cómo funcionan las computadoras en las bombas, y mi hermana-médico reforzará la necesidad de tener especial cuidado con mi nivel de azúcar en la sangre en el momento de transición cuando cambie a la terapia con bomba. Al igual que el padre de Harriet, se acercan lo más que pueden para compartir la carga de la enfermedad. Nuestras familias prestan atención, expresan empatía y participan en nuestra educación continua

INSULINA

Fuente: CC BY-SA 3.0

Kathy Hendrix, CDE, también es una compañera de viaje. Una enfermera diplomada muy lograda, dedicó su carrera al desarrollo de un excelente programa para la terapia de bomba de diabetes. Su comprensión psicológica de sus pacientes es notable, y todos la amamos. Su práctica de medicina integrativa toma la forma de entrenamiento: ofrece sugerencias, alienta cambios beneficiosos en el hábito y la actitud, y nunca, nunca es crítico. Como ella dice cuando hablamos de "alimentos problemáticos" como pizza y comida china para llevar en la sesión de bombas, "a menudo pienso: ¿Sería capaz de hacer lo que haces? "Harriet y yo hemos tenido diabetes el tiempo suficiente para ver cómo funciona eso en el trabajo que Kathy hace con nosotros. Ella no nos tiene lástima. Ella no nos frecuenta. Ella no nos manda. En cambio, ella nos escucha, camina con nosotros, nos sostiene en su corazón, como lo hacen nuestros padres y nuestros hermanos. Las nuevas bombas son realmente útiles, y estoy agradecido por la investigación y el desarrollo que entra en ellas. Pero para Harriet y para mí, es una compañía solidaria la que nos motiva y hace que la diabetes tipo 1 sea manejable.