4 limitaciones esenciales para establecer cuando estás enfermo crónico

Establecer limitaciones ayuda a que los síntomas sean manejables.

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Pintura de Maximilien Kurzweil, 1902

Fuente: dominio público

Durante muchos años después de que me enfermé crónicamente, me negaron la necesidad de establecer limitaciones para mantener mis síntomas lo más manejables posible. Me negué a creer que no podría recuperar mi salud. Pensé: “Te enfermas; Mejórate. Es tan simple como eso “. Pero ese no es el caso de millones de personas en todo el mundo.

Un ejemplo de mi negativa a establecer limitaciones es que seis meses después de enfermarme, me obligué a regresar a mi carrera docente. A pesar de que solo enseñaba a tiempo parcial, estaba demasiado enferma para trabajar. Escribo sobre esto en el segundo capítulo de Cómo estar enfermo, de qué manera mi vida consistía en acostarme en la cama, acostarme en un sofá en mi oficina o sentarse en una silla mientras enseñaba en mi clase.

Cuando finalmente me di cuenta de que tenía que dejar de trabajar (cambiar el aula por el dormitorio), todavía no establecía limitaciones. ¿Por qué? Porque me culpaba por no haber recuperado mi salud. También me sentí culpable porque tenía una nieta recién nacida, Malia, que vivía en Los Ángeles (a unas 600 millas de mí) pero no podía pasar el tiempo con ella de la forma en que me había imaginado que lo haría cuando tenía nietos.

Eso me lleva a un segundo ejemplo de cómo me negué a establecer limitaciones. Me obligué a tomar un avión de Sacramento a Burbank varias veces para visitar a Malia y su familia. Esos viajes son borrosos en mi memoria, excepto por una cosa: recuerdo vívidamente la cama que mi hija me mostraría tan pronto como llegara a su apartamento.

Y, como ejemplo final, también teníamos tradiciones familiares que ahora estaban fuera de mis limitaciones, pero me negué a reconocerlo y no las dejaría ir. (También escribo sobre esto en Cómo estar enfermo , en el capítulo sobre la autocompasión). Me obligué a ir a Escondido (cerca de San Diego) para no perderme una tradición de Acción de Gracias que habíamos establecido con la de mi hijo. esposa y su familia Pasé casi todas las vacaciones en la cama de los padres de mi nuera.

Ese viaje fue uno de los puntos más bajos que he experimentado durante estos 17 años y medio de enfermedad crónica. Su dormitorio tenía una gran ventana que me permitía ver a través del patio y en la sala de estar. Me acuesto en su cama, mirando a toda mi familia juntos, charlando y pasándola bien. Miré y lloré.

Aprendiendo a establecer limitaciones

Confinada principalmente en mi cama en casa, comencé a salir en línea usando mi computadora portátil. Encontré a otras personas con enfermedades crónicas (las enfermedades crónicas incluyen el dolor crónico). Incluso si tuviéramos diagnósticos diferentes, sus experiencias de la vida cotidiana fueron sorprendentemente similares a las mías. Comencé a pensar que tal vez no era tan inusual ser una enfermedad crónica, lo que significaría que no era culpa mía que esto me hubiera sucedido.

También tengo antecedentes en el budismo (que practico como un camino práctico, no una religión). Recordé que en la primera verdad noble, el Buda nos proporcionó una lista de experiencias desagradables que todos podemos esperar encontrar en algún momento de la vida. Leí esa lista muchas veces, pero nunca había prestado atención a esta palabra que estaba en ella: enfermedad .

Reuní lo que estaba aprendiendo en línea y esta declaración del Buda y me di cuenta de que la enfermedad no era una aberración. Era una parte normal del ciclo de vida humano. Puede suceder en cualquier momento (como he aprendido tan bien de los correos electrónicos que recibo de personas que tienen más de veinte años, a veces adolescentes).

Cuando comencé a aceptar que la enfermedad crónica era simplemente lo que me había sucedido en el camino de la vida, decidí tomar la enfermedad crónica como mi punto de partida y construir una nueva vida a partir de ahí. Y ahí fue cuando comencé a establecer limitaciones, pensando mucho sobre lo que podía hacer, lo que no podía hacer y lo que podía hacer dentro de las limitaciones.

Aquí están las limitaciones que he encontrado que son esenciales. Pienso en ellas como reglas para vivir.

# 1: Limite la cantidad de cosas a las que se compromete en una fila

Tengo un calendario en línea. Cuando hago una cita con el médico o acepto una entrevista o la visita de un amigo, hago todo lo posible para asegurarme de que, el día antes y el día después del compromiso, mi calendario esté vacío.

Por supuesto, no siempre puedo llevar esto a cabo porque, como dijo John Lennon, “La vida es lo que te sucede mientras estás ocupado haciendo otros planes”. En otras palabras, algunas semanas se alejan de mí. Mi calendario puede estar vacío en un día que he dejado en blanco a propósito, pero si la plomería vuelve a funcionar, voy a llamar, y luego a “host”, al plomero.

(Si aún está trabajando, puede aplicar esta limitación dejando su calendario en blanco en los días anteriores y posteriores a un compromiso de no trabajo).

# 2: Limite sus actividades a lo que puede manejar sin causar un brote en sus síntomas

Lo que constituye “demasiado” varía con cada persona. Algunas personas con enfermedades crónicas pueden viajar, siempre que programen períodos de descanso cada día. Otras personas, como yo, son en su mayoría confinadas en hogares y los viajes están fuera de discusión.

Descubrí que hacer cumplir esta limitación es mucho más difícil que asegurarse de que mi calendario tenga compromisos distribuidos a lo largo de la semana. Limitar las actividades a lo que razonablemente puedo manejar requiere disciplina, y tengo que trabajar en ello todos los días.

He mejorado en eso ya que he experimentado una y otra vez la consecuencia de no limitarme a mí mismo. Recuerdo vívidamente el día en que mi hijo y mi familia vinieron de Berkeley con mi nieto, Cam, que aún era un niño pequeño. Somos afortunados de vivir al lado de un parque con muchos equipos de juego para niños pequeños. Quería tomar tanto a Cam que insistí en ir y les dije a todos que se quedaran en la casa. Podría haber manejado un período de juego corto, pero estaba desafiante: “Estoy cansado de estar tan restringido por esta enfermedad; Me quedaré en el parque todo el tiempo que Cam quiera ”.

Y así lo hice, empujándola en los columpios, yendo con ella a los toboganes. Me quedé hasta que ella estaba lista para volver a casa. No en vano, pagué caro por mi desafío. Me aterrizó en la cama durante días. Y todo había sido innecesario. Cualquiera en la familia hubiera estado feliz de venir con nosotros para que pudiera irme después de un tiempo. Pero había insistido en llevarla sola.

Aprendí mi lección y dejé de fingir que no estoy limitado por mi enfermedad. Sigo superando mis límites, pero ni mucho menos en la medida en que lo hice ese día.

Cuando surge un evento importante, como una boda o una festividad, cada uno de nosotros tiene que decidir si la exacerbación de los síntomas valdrá la pena sobrepasar nuestras limitaciones. A veces lo es. Recientemente acompañé a mi esposo a una boda de dos buenos amigos. Estaba a 30 minutos en coche de la casa y solo nos quedábamos para la ceremonia. Estaba triste de irme antes de que empezara la fiesta, pero ya había superado mi límite y sabía que habría una recompensa. Lo había, pero me lo valió. Dicho esto, hay algunas limitaciones que no tengo la opción de ignorar, como mi incapacidad para viajar muy lejos de mi hogar.

# 3 Limite lo que acepta contribuir a eventos y reuniones familiares

Esto está relacionado con el # 2. Lo dirijo por separado porque tiende a ser un desafío. Esto se debe a que a menudo implica tener que decir “no” a los seres queridos. Sugiero que, antes de que comiencen las conversaciones sobre quién traerá qué y quién será responsable de esto o de lo otro, ya tiene en mente lo que puede aportar cómodamente. Quizás puedas hornear un pastel pero no puedas hacer más. Tal vez usted pueda ayudar a poner la mesa para una cena festiva, pero no puede ayudar con la limpieza.

Puede ser difícil decir “no”, pero se vuelve más fácil con la práctica. Deje que su sentido de obligación y cualquier sentimiento de culpa den paso a su necesidad de cuidarse a sí mismo. Si sus seres queridos no comprenden, intente educarlos sobre sus limitaciones. Si aún no lo entienden, guárdelo como otro ejemplo más de quienes, al no estar enfermos crónicos, ignoran el efecto que tiene en la vida de una persona.

# 4: Limita tu diálogo interno negativo

Escuché de tantas personas que creen que estar crónicamente enfermo es una prueba de algún fracaso personal de su parte. Como resultado, se vuelven extremadamente autocríticos. (He escrito antes sobre este crítico interno. Puedes leerlo aquí: “Una forma segura de silenciar a tu crítico interno”)

A veces, este diálogo interno negativo se produce debido a los comentarios a los que estamos sometidos, como: “También estoy cansado” o “Eres demasiado joven para sentir dolor”. Una forma de limitar el diálogo interno negativo cuando esto ocurre lo que sucede es resolver (y me refiero a resolver ) nunca aliarte con otros en contra de ti mismo, sin importar lo que te digan. Sus comentarios reflejan su ignorancia sobre el dolor crónico y la enfermedad, así que no tome esos comentarios personalmente. Confía en tu propio juicio.

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En 2016, escribí un artículo sobre cómo el ritmo es el mejor tratamiento que he encontrado para mi enfermedad. Bueno, el ritmo no funcionará si no establece limitaciones. Si aún no lo estás haciendo, espero que comiences hoy.

© 2018 Toni Bernhard. Gracias por leer mi pieza. Aquí está el artículo sobre el ritmo: “Pacing: el mejor amigo de la persona con enfermedades crónicas”.