5 cosas que los dadores de cuidados quieren que los trabajadores de hospicio conozcan

Fuente: Foto de Kristin Meekhof

En 2007, yo tenía 33 años, y mi esposo fue diagnosticado con un cáncer raro, suprarrenal. Aproximadamente siete semanas después de su diagnóstico, tomamos la decisión de comenzar el cuidado de hospicio. En nuestro hogar, mi esposo recibió cuidados paliativos durante aproximadamente una semana, y luego murió.

Estas son cinco cosas que me gustaría que los trabajadores de la salud sepan sobre el cuidado de hospicio.

1. Como cuidador, estaba viviendo en vacío

A pesar de un título de posgrado en trabajo social clínico, tuve problemas para comprender lo que los trabajadores de hospicio me dijeron. Antes de que mi esposo llegara a un hogar para enfermos terminales, yo vivía en un estado de crisis. Creí que mi esposo estaba sano. Su análisis de sangre fue normal. El cáncer suprarrenal a menudo es asintomático. Ahora, de repente, nos dijeron que a mi esposo le quedaban siete meses de vida. No había dormido. Escribí mal mi nombre en el papeleo inicial del hospicio, y ese trabajador de salud en el hogar parecía molesto porque no solo había firmado en la línea incorrecta, sino que también había un error ortográfico. Y en circunstancias normales, leo todo. Sin embargo, el primer día que mi esposo llegó a casa desde el hospital para ingresar al hospicio, estaba en estado de shock. No leí nada, y firmé todo el papeleo. Gran error de juicio, dices. Honestamente, estaba viviendo en vacío.

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2. "Solo una cosa más" es el punto de inflexión

Déjame explicarte lo que quiero decir con esta oración. Si lees el número uno, sabes que estaba viviendo vacío. El maratón emocional había cobrado su precio y yo solo tenía 33 años. Tenía buena salud y parecía fuerte. Sin embargo, a menudo estaba enfermo de mi estómago. No pude mantener la comida baja y no tuve apetito. Yo era el cuidador principal de mi esposo. Sabía que se estaba muriendo, y yo también. El estrés era diferente a todo lo que he conocido.

Y aunque parecía que podía controlar su dolor con gotas de morfina, no había nada que me ayudara a aliviar mi dolor emocional. Y ese dolor fue real. Ver a mi marido desvanecerse fue un infierno. Entonces, cuando el trabajador de la salud entra a mi casa y me dice: "Solo haz otra cosa más, como escribir cuando estaba despierto o cuánto comía", lo perdí. Esa "otra cosa" puede parecer trivial, pero fue el punto de inflexión que me envió a una fusión completa.

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3. Vivir en una nube de miedo

Cada día, el miedo era tan fresco como la luz del sol de la mañana asomando a través de las nubes. Sin embargo, la única nube que apareció sobre mí fue el miedo. Tenía miedo de cometer un error con la morfina. Temía que lo lastimara cuando intentaba ponerlo de lado para evitar las llagas en la cama. Temía que él estuviera sufriendo más de lo que creía. Temía que mi esposo pudiera sentir mi miedo, y pensaría que era una carga. Temía que si cometía un grave error, el hospicio quitaría a mi esposo de mi cuidado y lo ubicaría fuera de nuestra casa. Ese era su peor miedo y el mío también.

4. Las tareas mentales simples son todas consumidoras

Cuando su enfoque principal es el cuidado, las tareas que en otro tiempo eran mundanas repentinamente requieren una cantidad desproporcionada de energía física y mental. Recuerdo que alguien me preguntó cómo llegar a nuestra casa. Esto fue en 2007 cuando los teléfonos inteligentes no estaban en las manos de todos. No recuerdo el número de salida más cercano a nosotros. Luché como si estuviera resolviendo algún complejo algoritmo en mi cabeza. Mi memoria se había ido y, por supuesto, me entró el pánico y empeoró las cosas.

Piénselo de esta manera: usted es expulsado emocional y físicamente y no hay señales de restauración en el futuro inmediato. Nadie viene a rescatarlo. No tiene idea de cuándo o cómo obtendrá alivio, por lo que cuando se ve obligado a hacer algo como una tarea cognitiva, provoca ansiedad. Y no poder completarlo puede convertirse en el momento en que el cuidador se desquicia. El cerebro del cuidador es secuestrado con miedo.

5. Nada realmente te prepara para este momento

Aunque el hospicio fue una opción, tanto mi difunto esposo como yo acordamos que no había nada que realmente me preparara para el momento en que dejara de responder. Sí, el personal del hospicio me dijo que esta vez seguramente vendría, pero el día que me senté junto a mi difunto esposo y él ya no me apretó la mano cuando hablé con él me sentí como si estuviera en un círculo infernal. Hasta entonces, aunque no estábamos teniendo conversaciones, supe con un apretón de la mano que todavía estábamos muy receptivos a lo que dije. Ciertamente, era consciente de que "escuchar es una de las últimas cosas en ir", me dijo un trabajador de hospicio (esas fueron las palabras exactas que usó), pero cuando ocurrió, fue como si me soltara la mano y estaba cayendo lejos de mi alcance.

Espero que, al leer esto, puedan vislumbrar el frágil estado en que a menudo viven los cuidadores. Si bien los cuidadores pueden ser extremadamente exitosos en otras áreas de su vida, muy poco los prepara para la responsabilidad de cuidar a sus seres queridos. . Pocos cuidadores han hecho esto antes. Es un maratón emocional con un final doloroso.

Kristin Meekhof es una conferencista, escritora y autora del libro, Una guía de la viuda para la curación (con tapas de tapa de su amiga Deepak Chopra, MD y Maria Shriver- Sourcebooks, 2015). Kristin también es colaboradora del libro Live Happy (HarperElixir, 2016). Ella es una trabajadora social de nivel licenciatura autorizada, obtuvo su licenciatura de Kalamazoo College y completó el programa de MSW en la Universidad de Michigan. Recientemente, Kristin fue invitada a las Naciones Unidas para asistir a la conferencia CSW60 donde presentó a Lord Loomba. Ella puede ser contactada a través de su sitio web.