8 cosas que más extraño como resultado del dolor y la enfermedad crónica

Lady Lilith por Dante Gabriel Rossetti

Cuando comencé a ordenar mis pensamientos para esta pieza, le pregunté a mi esposo qué pensaba. Fue revelador. Incluso después de todos estos años, olvido que su vida ha sido impactada tanto como la mía por mis limitaciones de salud. Esto se debe en parte a que ha cambiado su tarea principal en la vida a la del cuidador y en parte porque ya no podemos hacer la mayoría de las cosas que nos gusta hacer juntos. Así que esta pieza sobre "cosas perdidas" también se aplica a los cuidadores y seres queridos.

Dos notas antes de compartir mi lista. Primero, estoy tratando de mantener un tono de no queja mientras escribo. Quejarse no me sirve. Estas son observaciones objetivas y espero que se encuentren de esa manera. En segundo lugar, es bueno recordar que hay una tendencia a reescribir nuestro pasado y ponerlo en un pedestal: "Esos fueron los buenos viejos tiempos". Pero, en realidad, mi vida antes de enfermarme era una mezcla de experiencias agradables y desagradables, buenos tiempos y tiempos difíciles. Por ejemplo, verá "Paseos sin prisa" en la lista de lo que extraño. Pero dando un paseo cuando los mosquitos estaban mordiendo o cuando estaba a más de 100 grados en la sombra … ¡eso no lo extraño!

1. Espontaneidad

Supongo que este es el # 1 en la mayoría de tus listas.

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Si la gente inesperadamente llama y dice que está en la ciudad y quiere venir un poco, el hecho de que yo pueda visitarlo depende del momento oportuno. No puedo pasar el día sin una siesta … y para la noche no estoy funcional. A veces, cuando la gente viene, cuando llegan, corro hacia la habitación, como si me estuviera escondiendo de ellos. Esconder a las personas que quiero ver puede ser emocionalmente desgarrador. Nuestra casa es lo suficientemente pequeña como para que, una vez que esté en el dormitorio, al menos pueda tumbarme en la cama y escuchar a todos hablando siempre que deje la puerta abierta. Pero eso puede ser frustrante y doloroso cuando la conversación se convierte en algo en lo que me gustaría participar.

Luego está la falta de espontaneidad para poder hacer algo sin pensarlo; esto definitivamente impacta a mi esposo. Puede salir a cenar. Podría ir a una película. El estímulo del momento rara vez funciona para mí. Necesito planear de antemano para poder descansar tanto como sea posible.

2. Variedad

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Sé lo afortunado que soy de vivir en una casa confortable con una pareja amorosa, pero el hecho es que cada día es muy parecido para mí y, algunos días, esa "similitud" puede deprimirme. Extraño particularmente la variedad que proviene de ver a diferentes personas. Me encantaba sentarme en el restaurante o en el parque y observar a las personas que me rodeaban. Ahora casi veo a las mismas personas todos los días.

3. Estar involucrado activamente en la vida de mi familia

Tengo dos nietas Extraño ir a eventos en sus escuelas y a recitales y similares. Pero sobre todo, desearía poder llevarlos en pequeñas salidas. Hace un mes, mi esposo tomó la unidad de una hora en la casa de nuestra nieta con el único propósito de llevarla al otro lado del puente de la bahía para tomar un teleférico en San Francisco. Cómo me hubiera gustado haber ido también.

4. Socializar

Descubrí que un compañero no es invitado a cenar cuando el otro compañero está crónicamente enfermo. Si mi esposo fuera soltero, estamos seguros de que recibiría esas invitaciones. No juzgo negativamente a los demás porque reconozco que pueden pensar que no querría ir solo, o pueden sentirse incómodos por dejarme fuera. Pero el hecho permanece: él tiene una vida social casi tan limitada como yo.

Lo que más extraño de socializar es algo que no hubiera predicho. Escribí sobre ello en mi libro, How to Be Sick : Extraño esos momentos después de una fiesta cuando mi esposo y yo nos "interrogamos" unos a otros sobre lo que sucedió, por muy chismoso que fuera. ¿Quién bebió demasiado? ¿Quién fue tan bueno para hablar? A quién queremos invitar. ¡Quién nos gustaría que nunca volviéramos a ver! Ahora hacemos ese tipo de intercambio sobre los personajes que aparecen en nuestro televisor. ¡De Verdad!

Arboreto de UC Davis

Fuente: Toni Bernhard

5. Camina tranquilamente

Me encantaba caminar por los senderos del Arboretum de la Universidad de California-Davis. Conocía casi todas las plantas y árboles y cómo se ven durante cada temporada. Me encantaba ver las aves y las tortugas a lo largo de los lados del arroyo. Iría caminando allí incluso bajo la lluvia torrencial. Tenía un paraguas grande y zapatos especiales para la ocasión.

6. Participar en actividades favoritas

Uno de mis pasatiempos favoritos fue observar aves. Tenía un pequeño diario en el que registraba cada observación: el lugar, el día y la hora, el tipo de pájaro. Aún observo pájaros, pero mis avistamientos se limitan bastante a lo que veo en la casa: gorriones de corona blanca y pinzones en invierno; palomas y petirrojos en primavera; un vuelo rápido de waxwings de cedro si puedo atraparlos; matorral jays y algún que otro ruiseñor durante todo el año. A veces anhelo ir al océano a ver aves playeras de nuevo.

7. Hacer cosas alrededor de la casa

Uno de mis placeres favoritos de la casa era pintar habitaciones. (Tal vez esto era un vestigio de mis días como estudiante en la universidad cuando pinté casas en el verano.) Pintaba una habitación de un color y luego … la pinto otra cuando quisiera. Ahora estoy en una habitación que necesita pintura (además de una alfombra nueva), pero no tengo la capacidad de hacer lo que hay que hacer para la preparación y la interrupción.

8. La salud no está en mi mente todo el tiempo

Extraño no pensar en eso y extraño no hablar de eso.

© 2013 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor crónico y la enfermedad: una guía atenta (2015). El tema de este artículo se amplía en este libro.

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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Estas dos piezas también pueden ser útiles: "10 estrategias para probar cuando estás enfermo de estar enfermo" y "aprovechar la autocompasión para ayudar a aliviar el sufrimiento cotidiano".