La enfermedad de Parkinson de su marido había progresado de manera significativa desde la última vez que nos vimos y su estrés progresó junto con ella. El mostrador de la cocina estaba cubierto con contenedores de pastillas y horarios de dosificación; la silla de ruedas estaba sentada junto a la rampa del automóvil y su esposo esperaba pacientemente a que su ayudante lo ayudara a vestirse.
Mi amiga, llamémosla Mandy, apenas dijimos hola antes de lanzarnos a una descripción de la dificultad que había tenido para preparar a su esposo para irse a la cama la noche anterior. Aparentemente, se sentó en la silla equivocada en la sala mientras miraba un partido de fútbol. La silla no tenía el gato que lo impulsaría a ponerse en pie. Le llevó dos horas ponerlo de pie y listo para acostarse en una pequeña habitación cerca de la cocina. Ya no podía subir las escaleras a su habitación. Estaba exhausta y casi llorando.
Su situación se repite en los hogares de todo el país, donde un cónyuge, un hijo o un padre anciano está perdiendo fuerza física y, a menudo, cognitiva debido a enfermedades neurológicas que empeoran con el tiempo. Mi amigo es uno de los afortunados. Ella puede pagar el servicio de ayudantes profesionales y un fisioterapeuta debido a un seguro comprado muchos años antes, cuando ambos estaban sanos. Alguien mucho más fuerte que ella puede llevar a cabo el verdadero "trabajo pesado". Esa persona tiene experiencia en cómo mover un cuerpo que no puede moverse por sí mismo sin grandes dificultades. Pero al igual que muchos otros, ella depende de la asistencia del asistente, y tiene que luchar para encontrar personas para completar los fines de semana y las vacaciones.
Family Caregiver Alliance, una organización sin fines de lucro que brinda apoyo a personas como mi amigo, un llamado cuidador informal , afirma que el número de cuidadores no remunerados en los EE. UU. En 2015 es de aproximadamente 43,5 millones. Su cuidado, si se paga, costaría más de 470 mil millones de dólares al año. Más del 75 por ciento de los cuidadores son mujeres, y más de dos tercios de los que reciben atención también son mujeres. Se estima que se dedican 20 horas o más cada semana a las necesidades del cónyuge, hijo o padre, por lo que el cuidado informal es similar a un trabajo no remunerado a tiempo parcial, con pocos días libres.
Cualquiera que haya ocupado este puesto sabe que las tareas van más allá de administrar medicamentos en el momento adecuado. A menudo, el número de tareas aumenta hasta el punto en que el paciente necesita ayuda en casi todas las actividades de la vida cotidiana, desde vestirse y desvestirse hasta la higiene personal y ser alimentado, y la responsabilidad de administrar el hogar, pagar facturas y concertar citas médicas. La lista de deberes simplemente crece más a medida que aumenta el deterioro de la enfermedad.
El costo que esto tiene para quienes brindan la atención está bien caracterizado y es predecible. Casi todos los aspectos de la vida se ven afectados: el sueño, el bienestar físico y psicológico, el trabajo, la socialización, la búsqueda de intereses personales y pasatiempos. Todos dan paso a las necesidades del paciente. Simplemente salir de la casa para hacer más que un viaje rápido al supermercado o al dentista es una rareza para muchos.
Mandy vive en un vecindario residencial a solo unas cuadras de una biblioteca, tiendas, restaurantes y un supermercado, por lo que ve a otras personas cuando lleva a su esposo a hacer una excursión en su silla de ruedas. Y se las arregla para ir a una clase de yoga una vez por semana cuando su esposo está con su asistente. Pero rara vez tiene tiempo para trabajar en una colección de ensayos que ha estado escribiendo, y sus antiguas actividades de voluntariado han sido abandonadas. Pero ella es afortunada; al menos ella puede salir de la casa algunas veces a la semana.
Algunas enfermedades son más fáciles de tratar que otras, pero nadie puede elegir. Cuando el cuidador aún puede compartir una vida emocional y cognitiva con su cónyuge o pareja, el cuidado es soportable. Pero si el paciente no puede comunicarse y responder al cuidador, hace que la atención sea aún más difícil. A pesar de que es la enfermedad, y no el individuo, quién es responsable del cambio de comportamiento; puede ser extremadamente difícil para el cuidador aferrarse a ese hecho cuando se trata de ira inesperada, depresión, apatía y, a veces, no reconocimiento. En un estudio sobre la carga emocional del cuidador, Croog, Burleson y su equipo informaron que la ira y el resentimiento eran una queja común junto con la falta de tiempo personal y el aislamiento social. Existen grupos de apoyo para los cuidadores "informales", y están orientados a ayudar con los problemas específicos que presenta una enfermedad, por ejemplo, Alzheimer, Parkinson o ALS.
Mientras tomaba una taza de café, Mandy dijo que lo único que no esperaba, ya que los síntomas de su marido empeoraron, era estar solo la mayor parte del tiempo. "Tenemos muchos amigos; ambos vivimos en esta comunidad durante décadas. Pero muy pocos vienen a visitarnos, y rara vez somos invitados a las casas de otras personas debido a la falta de acceso para sillas de ruedas. Y algunas personas simplemente nos evitan porque de alguna manera no saben cómo actuar en torno a alguien con una enfermedad debilitante ".
Afortunadamente, mi amigo es fuerte y resistente, un excelente gerente y una persona que puede cumplir con las obligaciones sin fin que encuentra. Pero a ella, como a tantos otros en su situación, le gustaría tener a alguien que comprenda y pueda compartir con ella las emociones difíciles y los sentimientos contradictorios que está experimentando al cumplir la parte "en la enfermedad" de sus votos matrimoniales.
A ella también le gustaría un poco de cuidado.
