Alzhéimer: ¿Para establecerlos o no?

Cuando mi madre cayó en la enfermedad de Alzheimer, a menudo no tenía sentido. Ya me había dado cuenta de que a veces hablaba del pasado como si fuera el presente. Pero a menudo sentía que era mi trabajo arrastrarla de vuelta al presente. Luego, una primavera dejé de hacer eso y comencé a comunicarme con ella de una manera completamente diferente.

La escena

Mi madre y yo caminamos de un lado a otro del largo pasillo de su unidad de Alzheimer. Detrás de nosotros, puedo escuchar el tic-tac de los platos de cerámica mientras los asistentes preparan la mesa para la cena. El olor a judías verdes y salsas flota por. Mi madre se anima. "¿Es hora de cenar?"

"¿Tienes hambre?" Pregunto.

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"¿Qué piensas?", Dice tímidamente. Ella es látigo inteligente. A menudo ella no se compromete, sino que hace preguntas. Ella se dirige a su apartamento y se hunde en su sofá.

"Será un paseo para cenar", le advierto.

"Solo levantemos la tarta en la ventana", chilla, sonriendo. "Porque eso es lo que a tu padre le gustaría más".

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"Mamá, papá no está aquí", le digo. "¿Recuerda?"

Ella me mira con curiosidad, luego frunce el ceño.

La soledad del cuidador

Durante la década que volé a Dallas para cuidar a mamá, pasé muchas horas de doce horas en su presencia. Las visitas me dejaron aislado, triste y agotado. Oh, nos estábamos volviendo físicamente más íntimos: la ayudé con Depends, me lavé las manos antes de las comidas y le cepillé el pelo. Pero constantemente la estaba poniendo en el camino correcto, arrastrándola de vuelta a la "realidad". Sentía como si conectara una cadena a una casa e intentara arrastrarla por la calle. En varios años, me deprimí. A veces simplemente caímos en el silencio.

En este día del que te estoy hablando, reflexioné sobre lo que quiso decir mi madre al sugerir que deberíamos levantar el pastel por la ventana. Cuando yo era niña a menudo cocinaba pasteles y los ponía en el alféizar de la ventana para que se enfriaran. Pero la parte sobre mi padre estaba equivocada. Él había estado muerto durante cuarenta años. Aún así, ¿quién quiere informarle a su madre una y otra vez? Además, corregirla la llevó a su perplejidad y con frecuencia a las peleas y luego al silencio.

Así que cuando me senté junto a la madre en su unidad de Alzheimer ese día, pensé, al diablo con eso. No voy a corregirla más.

Y luego me sentí liberado, incluso jubiloso.

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Después de todo, cuando mi madre entendió mal, ¿a quién estaba perjudicando? Ella solo se estaba expresando e invitándome a responder. Tal vez no tenía tanta obligación de arrastrarla de vuelta al mundo "real" como creía. ¿Quién me designó para ser la policía de realidad, de todos modos?

Entonces recordé las reglas para la improvisación en el teatro. En la improvisación, los actores siguen lo que a veces se llama la regla "Sí y".

Digamos que dos de ustedes están en el escenario. Lo que el otro actor dice, no lo bloqueas. Asientes y sigues adelante. Por ejemplo, si tu pareja se refiere a entrar en un ascensor, pretendes intervenir. Tal vez presionas el botón. Quizás entonces le preguntes cómo está su perro. O mencionas a Frieda, un vecino que tienes en común.

Un nuevo camino hacia el significado

Pensando en las reglas para la improvisación, me di cuenta de que no necesitaba poner a la madre en línea. Una vez que dejé de tratar de devolverla a la "realidad", vi un nuevo camino hacia el significado que se abría entre nosotros. No nos devolvió a nuestro nivel anterior de conversación, pero como escuché con menos cuidado los "errores de realidad" y más cuidadosamente su tono, generalmente obtuve la esencia emocional de sus comentarios. Podía leer su lenguaje corporal y voz. Y muchos de sus comentarios se referían a historias de su vida pasada, algunas que yo podía recordar. Si sigo la regla para la improvisación, podríamos tener una conversación, más o menos. Si nada más, podría hacerle preguntas.

A medida que mi madre se adentró aún más en la enfermedad de Alzheimer, me sentí profundamente agradecida de no haber tenido que corregirla. Una vez que supe que estaba hablando en términos de su vida pasada, una vez que decidí que no tenía la obligación de enderezarla, disfruté el don de comprenderla mejor. Eso ciertamente hizo mi vida mejor. Y creo que la hizo más feliz.

Jeanne Murray Walker es la autora de LA GEOGRAFÍA DE LA MEMORIA: Una peregrinación a través del Alzheimer, que cuenta la historia del cuidado de su madre durante su última década.

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Sitio web de Jeanne: www.JeanneMurrayWalker.com