¿Debería permitirse que alguien que durante mucho tiempo padeció anorexia y que se está muriendo de hambre a sí mismo, muera o sea alimentado a la fuerza para evitar su muerte?
Hubo una noticia en el Reino Unido sobre un caso de este tipo recientemente, el caso de 'E'. Un juez de un tribunal supremo dictaminó que debería ser alimentada a la fuerza en contra de sus deseos, sobre la base de que no tiene la capacidad mental para tomar decisiones informadas por sí misma. E tiene 32 años, y su IMC es de alrededor de 11 a 12. Ella ha tenido anorexia desde los 11 años, después de haber sufrido (sin que lo supieran sus padres) abuso sexual cuando era niña. Fue ingresada en una unidad de tratamiento de DE de 15 años y fue hospitalizada nuevamente en 2006, luego de abandonar sus estudios en la facultad de medicina. Ella también sufre de alcoholismo y trastorno de personalidad inestable. En el momento de la audiencia reciente, ella no había consumido alimentos sólidos durante un año, y desde marzo solo había consumido una pequeña cantidad de agua. Ella describió su vida como un "tormento puro". Ella estaba siendo atendida bajo un régimen de cuidados paliativos cuyo objetivo era ayudarla a morir con comodidad. Ella había firmado decisiones anticipadas (una especie de testamento vital) en las que expresaba el deseo de que se le permitiera morir, y no ser revivida cuando llegara el momento. Existen informes contradictorios sobre si hizo o no una revisión en la que afirmó que quería vivir y tomar sus propias decisiones sobre su futuro.
Además de informes de noticias directos como la BBC, ha habido algunos comentarios interesantes sobre el caso, planteando preguntas importantes que tienen relevancia más allá de este caso.
En un artículo para The Guardian titulado 'Tan difícil como sea posible', Daniel L. Sokol, profesor honorario de ética médica en el Imperial College de Londres, discute el concepto de capacidad mental, citando la Ley de Capacidad Mental de 2005: una persona tiene capacidad si ella puede comprender información relevante, retenerla, usarla o ponderarla para tomar una decisión, y comunicar esa decisión. Pero como dice, "en la práctica, evaluar la capacidad es una ciencia incierta". La pregunta no era solo si E tenía capacidad en el momento del caso, dado su estado debilitado y medicado, parecía relativamente claro que no lo hizo, sino si lo hizo en julio y octubre pasado cuando firmó las decisiones anticipadas, y si desde entonces al hacerlo, ella ha hecho cualquier otra cosa claramente incompatible con esa decisión, es más complejo. El juez dictaminó que debido a que los médicos no llevaron a cabo una evaluación formal en octubre, y porque fue seccionada (involuntariamente detenida y comprometida con el tratamiento bajo la Ley de Salud Mental) el día que firmó el documento, tampoco tenía capacidad. El otro concepto que Sokol explora es el de los "mejores intereses", a menudo en el corazón de decisiones espinosas en ética médica. ¿Sería útil para el mejor interés de E dejarla morir, o forzarla a vivir, y cómo se podría definir los mejores intereses? En conclusión, explora (con un poco de ayuda de Wittgenstein) el punto más allá del cual un proceso de toma de decisiones ya no puede justificarse plenamente, y cuando todo lo que uno puede decir es: 'Esto es simplemente lo que hago'. Lo máximo que podemos preguntar, para citar a Isaiah Berlin, es que 'ninguno de los factores relevantes sea ignorado'.
"El tormento único de la anoréxica" E "'de Kate Hilpern, explora lo que el autor describe como la naturaleza' irracional 'de la mente anoréxica y la falta de capacidad para el juicio crítico en el cerebro desnutrido; la pérdida de control que surge rápidamente de una necesidad de control; y la investigación descubrió que los anoréxicos que habían sido tratados en contra de su voluntad descubrieron que todos estaban agradecidos de que se hubiera tomado esta medida. Hilpern insiste en la "singularidad" de la anorexia (y, en el título, del "propio sufrimiento de E"), como una enfermedad que "tiene un componente mental y físico". Esto indica lo obvio sobre la anorexia, pero afirmar que esto hace de la anorexia una "enfermedad única" es una afirmación muy extraña sobre otras enfermedades. Es difícil imaginar cualquier enfermedad que no tenga un componente mental, dado que el cerebro es parte del cuerpo, y los hábitos cognitivos -en áreas desde el lenguaje hasta la percepción y la emoción- siempre están impregnados por aspectos del estado fisiológico y del entorno, pero tal vez sea cierto que la anorexia es un ejemplo especialmente llamativo de la interacción mente-cuerpo, porque es una enfermedad que consiste en negar precisamente esta interconexión inevitable entre los dos.
La anoréxica piensa (de una manera más o menos articulada) que su mente puede mantener el dominio final sobre su cuerpo; que las necesidades y deseos de su cuerpo pueden ser rechazados por su mente con un efecto positivo; que la mente de alguna manera puede ser purificada al negar tanto al cerebro como al cuerpo la energía que requieren para funcionar de manera óptima. Y cuando todo comienza a ir mal, y el sufrimiento se vuelve demasiado obvio como para negarlo, por lo general es demasiado tarde para encontrar una salida fácil. La anorexia es, entonces, una experiencia traumáticamente encarnada de negar la encarnación, a veces hasta el punto de la muerte. Si el paciente alcanza el punto donde desea la muerte, ella, por supuesto, ha reconocido la interconexión de la mente y el cuerpo, y ha aceptado sus consecuencias. Si, como es más común, simplemente ya no le importa si vive o muere, ha reconocido la conexión, pero quizás aún no crea que pueda llegar a eso, que esta 'fortaleza' mental de la suya podría alguna vez resultar en la obliteración final de su cuerpo.
Algunos de los comentarios hechos por el juez, el juez Peter Jackson, al dar razones de su "decisión muy difícil", también son bastante interesantes. Fue una decisión, dijo, que requería 'un equilibrio entre el peso que se le debe dar objetivamente a la vida por un lado y a la independencia personal por el otro'. Sus comentarios incluyen lo siguiente:
1. La jueza señaló que, aunque estaba "gravemente indispuesta, no es incurable". "No anularía sus deseos si el tratamiento posterior fuera inútil, pero no lo es. Aunque es extremadamente oneroso para E, existe la posibilidad de que tenga éxito ".
Este debe ser un punto crucial. La anorexia no es una enfermedad incurable como el cáncer o el VIH. Siempre se puede curar mediante realimentación, aunque no todos sus efectos (por ejemplo, osteoporosis) son siempre reversibles. Por más tiempo que dure, existe la posibilidad de su finalización. Tanto la posibilidad como la sensación de imposibilidad derivan del hecho de que el componente cognitivo es tan significativo: si se elimina el obstáculo mental, podría producirse una realimentación (a pesar de sus dificultades inevitables), pero el obstáculo cognitivo hace inconcebible su propio retiro. Además, el estado físico es parte de un circuito de retroalimentación constante con el estado mental, de modo que cada uno refuerza al otro. Encontrar una manera y un momento para entrar en este círculo y comenzar a comer a pesar de todo es tan simple como difícil.
2. "Ella no busca la muerte, pero sobre todo no quiere comer ni ser alimentada". "Ella ve su vida como sin sentido y quiere que se le permita tomar sus propias decisiones, al darse cuenta de que la negativa a comer debe conducir a su muerte".
Estos comentarios se vinculan con lo que dije sobre mente y cuerpo arriba. El reconocimiento de su interconexión llega al punto de 'darse cuenta de que la negativa a comer debe llevar a la muerte', […] pero todavía hay una brecha: ella no quiere morir, pero no quiere comer ni ser alimentada. -Por supuesto, desear no comer o ser alimentado es en última instancia, en la práctica, desear la muerte. La depresión que resulta del estado subalimentado contribuye a la percepción anoréxica de su propia vida como sin propósito, y a la incapacidad de ver más allá de esas negativas para comer o alimentarse, para concebir opciones constructivas en lugar de destructivas. La depresión a menudo se asocia con la incapacidad de tomar decisiones o expresar preferencias, excepto por los negativos: por no hacer nada, por no levantarse de la cama, por no comer. Esto, por supuesto, no es lo mismo que querer no hacer nada, o querer permanecer en la cama, o querer morir. Un manto de bajo estado de ánimo y letargo impide que incluso estos negativos sean formulados positivamente. Incluso en la depresión que se vuelve suicida, el deseo de suicidarse es, de hecho, principalmente el deseo de no tener que vivir, y sufrir, por más tiempo. (Raramente hay un anhelo de cometer un acto suicida "perfecto", aunque esto sí existe: conocía a alguien cuya ambición de vida era eso, y por eso su vida era breve.) Esta trampa en la negación es la trampa de la depresión, y cuando se combina con la anorexia, que es una forma tan gradual e insidiosa de acabar con la vida, fácilmente se vuelve mortal.
3. 'E es una persona especial, cuya vida es valiosa. Ella no lo ve de esa manera ahora, pero puede que lo haga en el futuro ".
Esto combina los puntos 1 y 2, en una afirmación del valor de la vida de E y la posibilidad de que algún día ella también lo afirme.
4. "Me llamó la atención el hecho de que las personas que conocen E mejor no favorecen el tratamiento adicional. Piensan que ya ha tenido suficiente y creen que sus deseos deben ser respetados. Creen que debería permitírsele una muerte digna ". Forzarla a ella 'no implica meramente una intromisión corporal del tipo más íntimo, sino que la abrumadora actitud de E lo hará en una forma que ella considera abusiva'.
Es fácil ver cómo la alimentación forzada podría, con una historia como la de E, experimentarse como similar al abuso que sufrió antes. La intrusión corporal de tener un tubo de alimentación insertado en la garganta es innegablemente grande, incluso si la intención es salvar una vida e impartir fuerza que algún día podría permitir a esta persona ir más allá de ese dolor físico y mental. Si los deseos de una mujer claramente sin "capacidad mental" en algo más que en el sentido más absoluto deben ser "respetados", ya sea que puedan ser percibidos con mayor precisión como propios deseos de E, en lugar de los deseos de la anorexia y la depresión que se han apoderado su cuerpo y mente, es otro asunto. Para la familia y los amigos cercanos de alguien que sufre de anorexia, saber lo que es mejor es más o menos imposible. En mi propio caso, los argumentos sobre qué podría dar a mi enfermedad la mayor posibilidad de terminar crearon un abismo aún mayor entre mis padres ya separados; mis amigos se desvanecieron ante mi incapacidad de volver a ser amigo o, al final, hicieron todo lo posible para lograr mi recuperación. Quién sabe cómo podrían haber respondido todos si esos esfuerzos hubieran fallado. Quizás la única respuesta psicológicamente posible en tal caso es: ella sabe mejor que nosotros, tenemos que ceder ante ella ahora, incluso si su mente es incapaz de tomar decisiones, o formular más 'deseos', y mucho menos esto. uno, y en realidad ni siquiera es su mente.
La cuestión de una "muerte digna" también es difícil. En la inanición, los principales órganos-corazón, pulmones, estómago-encogen y gradualmente pierden su funcionalidad, a través del cambio metabólico al catabolismo, la degradación progresiva de la grasa y el músculo. Esto puede estar acompañado por irritabilidad y fiebre o frío intenso, hinchazón de líquido debajo de la piel (edema) y diarrea. En las etapas finales, los posibles síntomas neurológicos, como las alucinaciones y las convulsiones, pueden ir acompañados de dolor muscular y arritmia cardíaca. Durante mi anorexia, nunca ayuné durante más de 36 horas (y eso solo en muy raras ocasiones, cuando viajo o algo similar), así que no puedo hablar por experiencia propia sobre cómo se siente. No obstante, generalmente se dice que el proceso no involucra el dolor del tipo experimentado en la semi-inanición: el hambre cesa después de un cierto punto (un punto que E, por supuesto, habría pasado hace tiempo). Algunos de los síntomas que acabamos de describir pueden experimentarse, pero esta es ciertamente una forma relativamente indolora de morir, ya que estas cosas funcionan. No obstante, describirlo como "digno" plantea algunas preguntas.
La dignidad es un estado digno de estima o respeto, o de tener nobleza, valor u honor inherentes. Es difícil ver cómo alguno de estos atributos se aplica al proceso que acabamos de describir, especialmente dado que una persona que ha alcanzado el nivel que E claramente no tiene capacidad mental para tomar una decisión de este tipo (o de cualquier otro). Tal deseo de muerte podría quizás interpretarse como un rechazo digno de vivir en un mundo en el que el abuso sexual puede pasar y pasar desapercibido, y en el que el sufrimiento psicológico puede ser tan agudo y tan crónico. Es imposible comparar objetivamente las experiencias subjetivas del sufrimiento de los individuos, por lo que una discusión como la de "las personas pasan por cosas peores y crean fuerza y belleza a partir de su sufrimiento" nunca puede ser realmente válida. Pero aun así, al final, decidir morir, ya sea por propia mano o por solicitar que se retiren las manos sanadoras de otros, es rendirse. Quiero decir esto en un sentido moralmente neutral. La moralidad puede aparecer cuando otras personas sufren porque una persona se da por vencida, pero, por supuesto, también sufren cuando lucha sin éxito para hacer algo más que subsistir. En el mejor de los casos, creo que, en este tipo de casos, la renuncia es moralmente neutral.
En situaciones de protesta política o ideológica, tortura, o en casos donde la alternativa es inminente y dolorosa, puede haber un elemento moralmente admirable en la decisión de morir de hambre. Pero esto no se puede decir de una situación en la que la anorexia es el trastorno primario, donde lo único que hace que sea necesario matar de hambre la muerte es la adicción al hambre. No hay dignidad en esto (aunque tampoco hay indignidad). La alternativa es ser alimentado a la fuerza, que puede ser "indigno" por un tiempo, pero que hará que la mente y el cuerpo vuelvan a la vida. Existe un pequeño riesgo de muerte por paro cardíaco durante la realimentación, pero cuando se maneja cuidadosamente el riesgo es muy pequeño. (Y la muerte de la insuficiencia cardíaca es, si comparamos estas cosas, probablemente la mejor de todas las formas para ir). Estas son preguntas difíciles, pero me parece que atribuir dignidad a una muerte por inanición de un paciente de anorexia está implícitamente suscrito al peligroso complejo de juicios de valores distorsionados que rodean a la anorexia, asociando el rechazo de la comida y la delgadez con la fuerza, la pureza y la especialidad.
5. "Ella no es una niña o un adulto muy joven, sino una mujer inteligente y articulada, y el peso que se le debe dar a su visión de la vida es correspondientemente mayor".
Los anorexicos a menudo son inteligentes y articulados. Como hemos visto, esto no significa que retienen la "capacidad mental" a lo largo de su enfermedad. Pude graduarme de Oxford con el mejor grado de mi año, pero no pude pensar lo suficiente como para realizar los simples actos cotidianos de comer más que podrían haberme sacado rápidamente de la depresión, el aislamiento y el deterioro gradual del cuerpo y cerebro. Desenredaba con gusto todas las paradojas existenciales de la anorexia, pero no podía comer un solo gramo o caloría adicional sin sufrir horas de agonía mental. Puede que no sea un niño o un adulto muy joven, pero ella no piensa como cualquier otra mujer inteligente y articulada, piensa como alguien que se muere de hambre. El hecho de que las mujeres en su situación no lo sepan es síntoma y prueba de la gravedad de su enfermedad curable.
