Asperger's, Pain Perception y Body Awareness

Al seguir la cobertura de los medios populares, o incluso las declaraciones de algunos profesionales, la persona promedio podría ser perdonada por creer que Asperger es "solo" una discapacidad social. Pero al definirlo en estos términos se pierden algunos problemas muy reales que enfrentan muchos en el espectro. Tomemos, por ejemplo, problemas con la percepción del dolor y la conciencia del cuerpo.

Aprender sobre Asperger's ha sido, para mí, un viaje. Ya he escrito antes, cuando se trata de Asperger, a menudo siento que las "pequeñas cosas" son las que más se destacan. Uno de los momentos decisivos de mi viaje fue cuando encontré una breve sección en el libro del Dr. Tony Attwood "La guía completa del síndrome de Asperger" titulado "La percepción del dolor y la temperatura".

El Dr. Attwood escribió:
"El niño o adulto con Síndrome de Asperger puede parecer muy estoico y no ceder ni mostrar angustia en respuesta a los niveles de dolor que otros considerarían insoportables. Se puede llamar la atención del niño sobre un moretón o un corte, pero el niño no puede recordar cómo sucedió. Las astillas se pueden quitar sin preocupación, las bebidas calientes se consumen sin angustia. En los días calurosos, se puede usar ropa abrigada, o en los días de invierno helados, la persona puede insistir en continuar usando ropa de verano. Es como si él o ella tuviera un termostato interno idiosincrásico.

Puede haber una hipo e hipersensibilidad al dolor (Bromly et al., 2004). El umbral bajo para algunos tipos de dolor y malestar puede ser una fuente frecuente de angustia para el niño cuya reacción puede ser juzgada por sus compañeros como un "bebé llorando". Sin embargo, los niños con síndrome de Asperger son más propensos a tener hipo-hipersensibilidad al dolor ".

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Cuando vi esto, recuerdo haber pensado: "¡Whoah! Espera … ¿eso también está relacionado? "Sonó espantosamente cierto para mí.

El Dr. Attwood continuó:
"Uno de los aspectos más preocupantes para los padres es cómo detectar cuándo el niño tiene dolor crónico y necesita ayuda médica. Las infecciones de oído o la apendicitis pueden progresar a un nivel peligroso antes de ser detectadas ".

Esto trajo recuerdos. Una noche, cuando era un estudiante de primer año en la escuela secundaria, me excusé de la mesa para hacer mi tarea de historia, dejando a mi madre y mi hermano abajo hablando. Me acurruqué en mi cama, balanceé el libro sobre mis rodillas y me puse a trabajar. En poco tiempo, sin embargo, me encontré luchando. No pude enfocarme. Seguí leyendo el mismo pasaje una y otra vez, pero no tenía idea de lo que había leído. ¿Que esta pasando?

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Reuní mis recursos e intenté de nuevo, pero al poco tiempo nuevamente me encontré luchando y nuevamente me pregunté qué sucedía. Entonces me di cuenta de que estaba sudando. "Oh", pensé, "debe ser porque hace mucho calor aquí". Me sequé el sudor de la frente y volví al trabajo.

Pero no mejoró. De hecho, quedó peor. De repente, estaba gritando. Un golpe masivo de dolor había aparecido de la nada. Abrumado, gritando fue todo lo que pude hacer.

Presa del pánico, mi madre subió corriendo las escaleras y entró en mi habitación. "¿Que esta pasando?"

Doblado, dije, "Algo anda mal".

"¿Necesitas ir al hospital?", Respondió ella.

Calvamente respondí: "Sí".

Afortunadamente, vivíamos a menos de diez minutos del hospital principal más cercano, y mi madre me llevó allí en un tiempo récord. A los pocos minutos de llegar al hospital, me llevaban a una cirugía para una apendicectomía de emergencia.

Después, mi cirujano elogió a mi madre por su pensamiento rápido. "Si hubieras esperado", dijo, "probablemente hubiera sido demasiado tarde". Realmente estaba 'listo para funcionar'; de hecho, creo que este es el peor caso que he visto, que no resultó en una ruptura ".

Mi madre más tarde me dijo que sabía que algo estaba terriblemente mal desde el momento en que me escuchó gritar. "Nunca hubieras gritado así", dijo. Esto era algo, teniendo en cuenta que en este punto de mi vida, me había sometido a varias cirugías y me había golpeado un automóvil.

Cuando miro hacia atrás ese día, me doy cuenta de que las señales habían estado allí por bastante tiempo. Me había sentido "apagado" durante horas antes de que llegara la crisis, pero no pude clasificarlo. Ciertamente no lo habría llamado dolor. De hecho, la impresión que tengo, en la memoria, es de una vaga "frialdad" en mi estómago.

¿Por qué mi cuerpo tardó tanto en registrar ese dolor? ¿Era novedad? Cableado diferente? Las señales se pierden? ¿O era, como algunos en el espectro han especulado, una cuestión de enfoque? ¿Pude "ignorarlo", hasta que el dolor simplemente abrumaba mis defensas?

Es difícil saberlo, pero a través de años de experiencias así aprendí a estar alerta. Demasiado a menudo, por supuesto, eso se juzga mal como neuroticismo, pero en mi opinión es simplemente una reacción razonable al tratar con una neurología que es algo errática en la detección del dolor.

Me identifiqué mucho con una mujer que el Dr. Attwood citó y dijo:

"Mi respuesta al dolor y la temperatura parece ser similar a mi respuesta a eventos triviales o traumáticos. A bajos niveles de estimulación, la respuesta es exagerada, pero a niveles más altos los sentidos parecen cerrarse y puedo funcionar mejor de lo normal en la mayoría de los casos. Un evento trivial puede obstaculizar dramáticamente mi capacidad de funcionar, pero cuando me enfrento al trauma, puedo pensar de manera lógica y actuar con calma y eficacia cuando otros se aterran en la misma situación ".

Unos años antes del susto de la apendicitis, fui golpeado por una camioneta en el camino a casa de la escuela. Cuando miro hacia atrás en la experiencia, mis recuerdos más destacados no son de dolor físico y trauma, sino de desconcierto ante el comportamiento del personal médico y las personas en la escena.

En los primeros momentos después del impacto, sentí dolor, luego se disipó. En años posteriores, describiría que es similar a golpear tu espinilla o tu hueso gracioso … de hecho fue tan similar, que intenté manejarlo de la misma manera.

Cuando mi profesor de gimnasia, uno de los primeros adultos en la escena, llegó a mi lado, se horrorizó al ver que intentaba pararme. Vergüenza de ser el centro de atención, solo quería escabullirme y lamer mis heridas en privado, pero estaba confundido. ¿Por qué debería ser tan difícil levantarse?

Mi maestro podía ver lo que yo, sentado boca abajo en el camino, no podía, estos esfuerzos fueron infructuosos. Después de haberme llevado la peor parte del impacto con el parachoques (y el estribo) del camión, mi pierna izquierda estaba detrás de mí, doblada sobre sí misma de una manera groseramente antinatural. Tratar de pararse sobre ella sería como estar de pie sobre un fideo flojo.

Se arrodilló a mi lado, apoyó su mano en mi hombro y luego dijo con calma: "No, Lynne. Necesitas quedarte quieto. "Entonces, sabiendo que yo era el tipo de niño que necesitaba un" por qué "para cada" hacer ", ella apeló a mi lógica. "Todavía no sabemos el alcance de sus lesiones. Si te mueves, podrías lastimarte más ".

Esto silenció mis protestas de, "No, estoy bien. Si pudiera levantarme … "

Como ella me conocía, mis interacciones con mi maestra fueron menos confusas, ella sabía cómo relacionarme de una manera que yo pudiera entender. No fue así cuando llegaron los paramédicos; reaccionaron ante mí como lo harían con cualquier otra niña herida. Para nuestra confusión mutua.

La mujer que tomó la iniciativa era claramente una persona muy empática, y sus tendencias de "madre oso" salieron a la vista de mis lesiones. Ella miró la sangre y los huesos rotos, y llegó a la conclusión de que debía sentir un dolor masivo. Ella se negó a creerme cuando dije que no.

"Está bien", siguió diciendo, "Puedes llorar". No pensaré mal de ti ". Por supuesto, estaba confundido. ¿Por qué lloraría si no sintiera dolor? Tenía poco sentido para mí.

Pero ella leyó esto de otra manera: "¡Oh, eres tan valiente!" Dijo, metiendo un oso de peluche debajo de mi brazo y llamando al asiento a su compañero: "Debe sentir tanto dolor, y ni siquiera ¡llora! "Esto la hizo estar más decidida … maldijo a los conductores groseros, y los caminos rudos … decididos a asumir cualquier cosa que me causara más dolor.

Seguí protestando porque estaba bien … que no sentía dolor … pero eso no se computaba. No a esta mujer, ni a nadie que conocí en el hospital. Se sorprendieron cuando les informé que "no me sentía diferente" después de que me dieran la morfina.

Por mi parte, no podía entender por qué seguían creyendo que estaba mintiendo. Un poco fanático de la verdad, en realidad comencé a sentirme un poco insultado. ¿Por qué pensaron que era un mentiroso? Si realmente tuviera dolor, ¿no se los diría para que puedan arreglarlo?

De todos mis recuerdos, solo hay uno que lidia con el dolor. Pero fue un tipo diferente de dolor.

En los primeros momentos después del impacto, cuando llegué a la acera, hubo un breve período de tiempo en que todo mi mundo estaba hecho de sonido. Durante ese tiempo, escuché algo que nunca olvidaré.

Hubo un chillido de neumáticos, el sonido de una puerta al abrirse, y el correr de los pies. Entonces un grito … como nada que haya escuchado alguna vez. Gutural. Primitivo. Horrible.

Hubo un forcejeo en los pies, como si alguien estuviera tratando de alcanzarme desesperadamente, pero otros lo estaban frenando. La voz continuó. "¡Oh, Dios mío!" Se rompió en un sollozo. "¿La maté?"

El forcejeo se intensificó. "¡¡¡¡Por favor!!!! ¡Oh Dios! ¿La maté ?! Hubo murmullos y voces, mientras los espectadores intentaban calmarlo. Poco después de eso, la actividad a mi alrededor comenzó en serio, y perdí el hilo.

En todos los años desde entonces, nunca he olvidado esa voz.

Soy una persona que lucha para distinguir la seriedad del sarcasmo y la apatía de la ira … pero esto era inconfundible. Lo sentí visceralmente, en el nivel más profundo. Sólo la idea de eso me da escalofríos. Si lo pienso demasiado, lloro.

Mi padre, como la mayoría de los padres, estaba furioso con este joven. Después de todo, su impetuosa decisión de encender una luz roja estuvo muy cerca de matarme. Es difícil no pensar en lo que pudo haber pasado.

Siento que tuve suerte de haber escapado con tan poco daño como lo hice. Aun así, durante meses no pude hacer las cosas más básicas sin ayuda. Baños. Yendo al baño. Pasaron casi seis meses antes de que pudiera caminar sobre mis propios pies sin apoyo. Aún llevo las cicatrices, dolores y dolores hoy.

Pero a diferencia de mi padre, no pude levantar mucha ira hacia el joven. Por lo que había escuchado en esos primeros minutos, estaba convencido de que, por cualquier daño que su error hubiera causado a mi cuerpo, le había hecho cosas mucho peores a su alma.

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Imagen del teaser cortesía de Michael Gil.