Durante años, mi familia sufrió la indignidad y el dolor de la enfermedad de Lyme no diagnosticada en la aldea hiperinfestada y desinformada de Chappaqua, en el condado de Westchester, Nueva York. Parte 3 de 3
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CHAPPAQUA, NY., 1993-2000.
Perder la oportunidad de tratar la enfermedad de Lyme en estos primeros años palideció al lado de lo que sucedió después. Nunca olvidaré ese día de octubre de 1998 cuando la enfermedad de Lyme se anunció en voz alta, indiscutiblemente, a través del torso de Jason con lo que cualquier médico debería haber reconocido como su sello distintivo: un sarpullido rojo grande con espacios de claro blanco, llamado eritema migratorio y publicado ampliamente en textos médicos. Desconcertada ante el aspecto de la gran erupción moteada, algo que ahora me doy cuenta debe haber venido de una mordida reciente, llamé al Grupo Médico Mount Kisco, lo describí en detalle y le sugerí que trajera a Jason.
"No se moleste en venir", me dijo un alto funcionario del personal de enfermería, por teléfono en el departamento de pediatría ese día. Como no podía ver una diana literal, me aseguró que no podía tratarse de la enfermedad de Lyme. Fue entonces cuando Jason contrajo lo que yo llamo su "gran gripe": fiebre, tos seca y un profundo agotamiento que le hicieron perder dos semanas completas de escuela. Lentamente, la "gripe" desapareció, pero Jason nunca mejoró. Ahora tenía dolor que viajaba alrededor de su cuerpo desde la articulación hasta la articulación, constante dolor de cabeza y dolor de estómago, tos seca e insomnio y fatiga inexplicables. Le dolía tanto el cuello que a veces no podía levantar la cabeza de la almohada durante días. Abandonó todas sus actividades deportivas; simplemente eran demasiado agotadoras para él. Él dejó de hacer su tarea. Se negó a ver amigos, incluso sus dos mejores amigos. Cada vez más días no podía levantarse para la escuela.
A pesar de las articulaciones inflamadas y la erupción, nuestro pediatra en el Grupo Médico Monte Kisco se resistió a realizar más análisis de sangre para detectar la enfermedad de Lyme. Jason acaba de tener demasiados síntomas ahora, me explicó, mientras que Lyme se limitaba a unos pocos. Para enfatizar su experiencia, me dijo que se había capacitado en seminarios en Yale.
Mientras Jason continuaba con su alarmante declive durante el próximo año y medio y mientras buscamos infructuosamente una explicación, el diagnóstico que nuestro pediatra vino a favorecer fue la depresión. Un día, en algún momento después de que Jason dejara de ir a la escuela con regularidad, el pediatra lo llevó a una habitación privada y lo alentó a hablar sobre su vida en casa. Después de diez minutos de charla, el doctor salió de la habitación y dijo: "Parece que él discute con su padre. Esta podría ser la razón por la que se siente tan enfermo. Es mejor que hagas algo al respecto ", me advirtió," porque si no comienza a ir a la escuela, se lo retrasará ".
No, no haría un análisis de sangre para la enfermedad de Lyme, dijo de nuevo. En cambio, nos instó a buscar ayuda psiquiátrica y nos envió a nuestro camino.
Fuimos afortunados porque el psiquiatra que encontramos, un reconocido experto por derecho propio, aunque con poco conocimiento de la enfermedad de Lyme, no se metió en el diagnóstico "psiquiátrico". De hecho, nuestro psiquiatra nunca había visto una enfermedad psiquiátrica como esta en treinta años, y ¿por qué un pediatra diagnosticaba una enfermedad psiquiátrica sin ningún entrenamiento y sin haber completado una batería completa de exámenes médicos?
Indignado, el psiquiatra telefoneó al pediatra para exigirle que fuera más minucioso. Y entonces el pediatra, finalmente, de mala gana, extrajo catorce ampollas de sangre. "Estamos probando cada trastorno posible, solo para que se sienta mejor", nos aseguró en ese momento. Solo para aplacarnos, incluso probó la enfermedad de Lyme. (A pesar de los catorce viales, no me enteré, después, que probaría las coinfecciones ehrlichiosis (hoy llamada anaplasmosis) y babesiosis, una predominante en el condado de Westchester y la otra comúnmente en Cape Cod y en Eastern Long Island, donde Había pasado veranos y había pasado muchas vacaciones a lo largo de los años).
Aun así, finalmente llegamos al bingo. En febrero de 2000, Jason finalmente inclinó la balanza por la enfermedad de Lyme en un Western blot, una prueba para detectar anticuerpos específicos en sangre. Para validar un caso como la enfermedad de Lyme tardía, el CDC requirió que se detectaran cinco de los diez anticuerpos específicos formados para combatir la espiroqueta. Y, en lo que siempre consideraré un regalo de los dioses, Jason tuvo ocho. El laboratorio, LabCorp, informó su caso debidamente al CDC, pero incluso entonces, el pediatra no admitiría que Jason definitivamente tenía la enfermedad de Lyme.
En cambio, lo envió a la cabeza de la enfermedad infecciosa en el Hospital de Northern Westchester, Peter Welch, conocido por su opinión de que la enfermedad de Lyme estaba muy sobrediagnosticada. Sin embargo, Welch nos dijo que Jason se había escabullido de las grietas y que era un caso genuino de enfermedad de Lyme diseminada y en etapa tardía, que merecía un mes de Rocephin intravenoso, el antibiótico de gran calibre para Lyme en el cerebro. El diagnóstico de la enfermedad de Lyme de Welch fue algo por lo que siempre estaríamos agradecidos. Con tantos pacientes de Lyme relegados a la zona gris, descubrimos que el sello de Welch es un bien valioso cuando tratamos con nuestra compañía de seguros y otros médicos. Obtener el diagnóstico de un escéptico así también nos convenció. Cuando Jason estaba más enfermo que nunca al final del tratamiento, Welch dijo que podría tomar un tiempo para que el tratamiento funcione. Pero si Jason no mejoraba, si el tratamiento no funcionaba, nos advertía, entonces lo que sea que le estaba enfermando no era realmente la enfermedad de Lyme, después de todo. A medida que pasaban las semanas, a medida que la enfermedad de Jason empeoraba, las siniestras palabras de Welch llegaban a casa. A su debido tiempo, el diagnóstico de "Lyme" fue revocado y Welch nos envió a empacar. De vuelta en Mount Kisco Medical Group, el pediatra (junto con un neurólogo que había traído a bordo) regresó a las teorías psiquiátricas de los males de Jason.
Demasiado enfermo para ir a la escuela y demasiado confundido para hacer su tarea escolar, Jason se vio inmovilizado por la niebla y el dolor de su cerebro. Pero, ¿qué interruptor psíquico se había volteado para evitar que nuestra ex estrella de baloncesto y recta-A de pie o incluso sentado en la cama; de enfocarse lo suficiente como para leer un párrafo, y mucho menos una página? ¿Qué le hacía retorcerse de dolor cada vez que alguien lo empujaba, exigir casi la oscuridad antes de abrir los ojos o aparecer tan torcido y encorvado? Este "trastorno psiquiátrico" no tenía nombre, y no se podía encontrar en el DSM-IV, la biblia diagnóstica de la psiquiatría. Tampoco podría ser validado por nuestro psiquiatra, un científico universitario que permaneció escéptico de estos médicos hasta el final.
Nos las arreglamos para obtener una receta de Rocephin por cuatro semanas adicionales de otro médico más abierto: Daniel Cameron, un epidemiólogo de Mount Kisco de buen humor y buen humor, convertido en un profesional de la familia que vio el mérito en un tratamiento más prolongado. Pero en abril de 2000, después de que el tratamiento extra había seguido su curso, Jason estaba tan discapacitado que ya no podía caminar. Pensé qué hacer a continuación. Ahora atormentado por tanto dolor que apenas podía sentarse, pasaba la mayor parte del día tumbado en la bañera, generalmente medio dormido, corriendo agua caliente del grifo para llenar la habitación de una espesa niebla gris. El relajante agua y el vapor ofrecieron el único alivio de la agonía que pudo encontrar. Lo vigilé constantemente por temor a perder el conocimiento, deslizarse bajo el agua y ahogarse. El baño reflejaba el estado de nuestras vidas: el espejo, las encimeras y el piso estaban cubiertos de niebla. El vapor caliente hizo que el panel de yeso se rompiera, por lo que se pudo ver la plomería y las baldosas se cayeron del suelo. El agua que fluía en el baño creaba un fondo de sonido, como una máquina de ruido blanco con el dial en algún lugar entre "cascada" y "lluvia".
Mientras corría el agua y Jason volvía a la bañera, llamé al neurólogo de Mount Kisco en un último pedido de ayuda. ¿Alguna vez había visto este tipo de cosas? ¿Qué podría ser? "No puedo decirte de qué se trata", dijo secamente, "pero una cosa que puedo decirte es que si aún está enfermo después de dos meses con Rocephin, no es la enfermedad de Lyme".
"¿Debería ponerlo en el hospital?", Le pregunté.
"Eso depende totalmente de ti", dijo, antes de excusarse rápidamente y colgar el teléfono.
Esta parte de mi historia personal concluye por ahora. Dirigiré mi atención a otros temas por un tiempo, pero volveré a mi propia narrativa de vez en cuando.
Extraído de Cure Desconocido: Dentro de la epidemia de Lyme, St. Martin's Press, 2008
