Autismo y “Diagnóstico de dólares”

¿Debería darse un diagnóstico de autismo “solo” para acceder a los servicios?

¿Diagnosticando dólares? Sucede cuando un médico da un diagnóstico para que un paciente pueda obtener cierta ayuda (o, lo que es más importante, obtener un seguro para pagarla). Puede suceder cuando un paciente (o el padre del paciente) “compra” un diagnóstico que se considera necesario para obtener cierta ayuda que se entiende que no está disponible sin el diagnóstico solicitado.

En muchos lugares, un diagnóstico de trastorno autista o trastorno del espectro autista abre la puerta a una terapia conductual intensiva, costosa y costosa (a menudo denominada terapia ABA). La terapia ABA está reservada exclusivamente para niños con diagnósticos de autismo de buena fe. Esto puede sonar simple, pero hay problemas con el ‘diagnóstico de dólares’ en el autismo.

Primer problema: tengo colegas que ‘diagnostican dólares’ y le asignan un diagnóstico de autismo, solo en caso de que la terapia con ABA   puede ayudar a ese niño Especialmente cuando un niño es muy pequeño (menos de 3 años) puede ser difícil saber qué es el retraso en el desarrollo y qué es realmente autismo, por lo que es fácil argumentar que cualquier demora en el lenguaje, cualquier evitación social de un examinador (o su sus juguetes), o cualquier reacción excesiva a los estímulos sensoriales debe ser debida al autismo. Por lo tanto, puede ser bastante fácil argumentar que un niño muy pequeño tiene autismo y debería recibir ABA. Pero, ¿qué sucede si los siguientes tres médicos a quienes los padres toman al niño sienten que el niño no tiene autismo? Una vez devastado por el diagnóstico del primer médico (que solo intentaba ser útil), puede ser bastante difícil estar seguro de que el primer diagnóstico realmente podría haber sido incorrecto y, lo que es más importante, a muchos padres les costará creer en la creencia. que su hijo solo está experimentando (o experimentado) un retraso transitorio o dos. En el transcurso de ‘aceptar’ el diagnóstico de autismo después de esa primera evaluación, y haber trabajado más allá de esa etapa de ‘negación’ de duelo por el diagnóstico de autismo de sus hijos, los padres pueden tener dificultades para ver lo que es realmente normal y no parte de una discapacidad que su hijo realmente no tiene.

Segundo problema: hay muchos niños que cumplen con algunos de los criterios de diagnóstico de autismo. Esto puede incluir a los niños con retrasos en el lenguaje, aquellos que más tarde tienen discapacidades de aprendizaje, o aquellos de hogares que carecen de suficientes oportunidades de aprendizaje temprano, entre otros. Estos son niños que claramente no tienen autismo completo, pero para quienes un médico podría recomendar alguna terapia ABA: para mejorar el lenguaje receptivo, la preparación para el aprendizaje, etc. Tal clínico se sentirá frustrado al descubrir que ABA está reservado para niños que lo necesitan. cumpliendo los criterios completos para el autismo. Si usted es ese clínico y no desea ‘diagnosticar dólares’ (¿no es ético?), ¿Cómo podría obtener una ayuda comparable para su paciente?

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Existen estudios bien fundamentados que demuestran que la terapia con ABA es fundamental para obtener resultados óptimos en el autismo. Sin embargo, los beneficios de la terapia con ABA para otros grupos de niños, simplemente, no han sido bien estudiados. No es que se haya demostrado que la terapia con ABA no ayuda a los niños con retrasos en el lenguaje, etc., es solo que no se ha estudiado de la misma manera que la terapia ABA para el autismo. Mis propias experiencias y la de muchos colegas nos dice que hay otros niños que también se pueden beneficiar de la terapia con ABA.

Fuente: cycloneproject / Shutterstock

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Puede adivinar correctamente, que la terapia ABA que puede costar hasta $ 60,000 por año es un beneficio estrechamente vigilado por la salud pública, el seguro médico y las autoridades educativas que terminan pagando por ello. Ninguno de ellos quiere financiar más programas ABA de lo que ya lo hacen. ¿Pero deberían ellos?

Una alternativa sería una autorización más generosa de la terapia ABA, pero que 1) puede limitarse a dominios específicos: enfoques de lenguaje ABA para retrasos en el lenguaje, y 2) para continuar, dependerá de la recopilación continua de datos para documentar mejoras más allá de lo se esperaría solo por el desarrollo. (Esto sería similar a los criterios de rehabilitación para adultos con apoplejía u otra lesión cerebral traumática donde las terapias continúan intensivamente siempre y cuando haya una mejoría significativa).

En la actualidad, la autorización para la terapia ABA para el autismo suele ser una carta blanca, que continúa mucho después de que se haya logrado su capacidad única y bien documentada de fomentar el control de la instrucción y el lenguaje receptivo, básicamente mientras se pueda argumentar que el niño está “aprendiendo”. ‘ Bien, pero esperamos que cada niño con autismo (y cualquier otro niño) continúe aprendiendo a lo largo de su vida. Para la autorización equitativa de la terapia ABA, necesitamos un mejor sistema para asegurar que todos los que puedan beneficiarse lo obtengan y luego dejar de obtenerlo cuando haya una gran probabilidad de que el aprendizaje pueda acumular un beneficio comparable a través de otros medios menos intensivos (y menos costosos). sin ‘diagnosticar dólares’.

Referencias

Siegel, B. (2018). La política del autismo (Capítulo 2- La política del diagnóstico del autismo), Nueva York: Oxford University Press