Bailando con demencia

Hace cinco años, este mes tuvimos una tormenta de nieve en la primavera, como es típico en esta época del año. Llamé a mi madre a la mañana siguiente, preocupada de que la ama de llaves, Lorraine, no pudiera entrar en el camino de entrada. Mi padre había vuelto al este, visitando a su hermano, por lo que mi hermana y yo estábamos pendientes de todo. En ese momento, mi madre todavía estaba en la zona de "deterioro cognitivo leve" y podía manejarse bastante bien sola. ¿Pero cómo manejaría un pie de nieve?

"¡Hola!", Pito. "¡Mucha nieve esta mañana! ¿Lorraine tuvo que aparcar en la calle o fue capaz de entrar en el camino de entrada?

"Oh sí", responde mi madre. "Lo hice con pala yo mismo".

"Oh, ¿abriste un camino para ella?"

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"No. Todo el camino de entrada ", dice con seriedad.

Ella no está bromeando. Estoy incrédulo. No puedo reconciliar lo que estoy escuchando con las matemáticas que estoy haciendo en mi cabeza. Todo el camino de entrada es de aproximadamente 5,000 pies cuadrados con nieve a un pie de profundidad. Ella dice haber arrojado personalmente 5,000 pies cúbicos de nieve. Nieve de primavera pesada, húmeda, cargada de humedad. Si cada pie cúbico de nieve húmeda pesa 10 libras, ella simplemente levantó y movió 25 toneladas de nieve.

"¿En serio?" Pregunto. ¿Cómo no puedo creer a mi propia madre?

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"¿Puedes poner a Lorraine al teléfono?"

"Hola Lorraine, ¿está el camino despejado de nieve?"

"Sí lo es", dice ella, con su acento irlandés pelirrojo. "Fue claro cuando llegué aquí".

"Um, ¿sabes quién lo hizo?"

"Bueno, tu madre está convencida de que lo hizo".

Esto fue temprano en mi curva de aprendizaje. ¿Por qué mi madre decía algo que no solo era falso sino también imposible? Tal vez es posible?

Llamo a mi hermana, Leslie, que vive a 10 minutos de distancia de nuestros padres.

"Oye, ¿sabías que mamá está diciendo que ella paleaba el camino de entrada?"

"Sí", ella confirma. "¡La llamé antes y eso es lo que me dijo! De hecho, Pancho y yo fuimos allí para verlo. Efectivamente, está limpio como un silbido ".

"¿Le escribió un cheque a alguien?"

"No, yo miré. Nada. Y su billetera no se limpia ".

"¿La nieve es pesada, como está aquí?"

"Sí, y Pancho casi tuvo un ataque al corazón que despejó nuestra pequeña plataforma de estacionamiento. Sin embargo, ella insiste en que hizo todo el camino de entrada ".

Los dos estamos desconcertados. Tal vez lo hizo, ¿con superpoderes secretos aún no revelados a nosotros? Al igual que los niños pequeños, todavía estamos admirando a nuestra mamá.

La llamo de vuelta. "Oye, mamá, ¿cómo te sientes?

"Oh, estoy bien."

"¿Estás dolorido en absoluto? ¿Como esta tu espalda?"

"No estoy bien."

"¿Quién limpió la entrada?"

"Yo si."

"¿Fue un trabajo duro? ¿Fue pesado?

"Oh no. estuvo bien."

Dios mio

Sabemos que su memoria a corto plazo está fallando. Y si no tiene memoria a corto plazo, ¿cómo se acordaría de haber dejado el camino de entrada?

Además, ella pesa 110 libras empapada. Ella tiene 78 años. Ella todavía está viva, todavía de pie. ¡Vamos! ¡NO ESCOGIÓ ESA NIEVE!

¿O ella?

Mirando hacia atrás, no podemos creer que nos enamoré de él, o incluso entretenido en la idea por un segundo.

Pero cuidar a un ser querido con demencia implica una curva de aprendizaje. Y somos mucho más sabios ahora. Hemos aprendido que cuando mira una situación, sin ningún recuerdo de ella, llega a conclusiones sobre lo que podría haber sucedido y habla autoritariamente como si lo supiera, aunque no lo haga. Entonces, si pregunto: "¿Viste a Marianne hoy?" Buscará en su memoria, aparecerá en blanco y dirá: "No." Luego, 10 minutos después, le preguntaré: "¿Así que disfrutó su almuerzo con Marianne? hoy? "Y ella dirá:" Oh, sí. Estuvo bien."

Parte de nuestra curva de aprendizaje incluía ponerla a prueba, solo para ver qué diría cuando le preguntáramos sobre su día. "¿A dónde fuiste?" "¿Qué hiciste?" Solía ​​rellenar los espacios en blanco, como, "En su casa", aunque sabía muy bien que Marianne la llevaba a un restaurante una vez a la semana. Luego ella comenzó a responder: "Huh, no puedo recordar". Aún más, ni siquiera preguntamos. solo sabemos lo que sabemos al hablar con sus cuidadores, y no agobío a mi madre con preguntas que no puede responder con integridad. En cambio, nos quedamos en el momento. Discutimos lo que está sucediendo ahora … lo que estamos haciendo, lo que estamos observando.

Verá, cuando alguien comienza a perder la razón, su mente intacta no puede captar exactamente lo que eso significa. Comprende que la memoria, el juicio, la planificación, la búsqueda de palabras, el razonamiento, las habilidades de conversación y el control de los impulsos se ven cada vez más afectados. Pero debe ser testigo de estas disminuciones para que su mente se de cuenta del efecto. Necesitas tiempo para aprender a navegar en este paisaje extranjero. Al principio, es desconcertante cuando te pregunta qué hay para almorzar por cuarta vez en diez minutos. Te trastorna la mente, solo porque tu mente lo recuerda. Intentas responder de forma que pueda ser memorable para ella. Por supuesto, no sirve de nada, y dependiendo de lo bueno que sea tu memoria, eventualmente aprenderás a responder una y otra vez de varias maneras que son eficientes o altamente entretenidas para ti, para que puedas mantenerte tranquilo y acercarte a la demencia con ecuanimidad … y para que no te arruines el cerebro.

También ajusta su perspectiva y su comportamiento para hacer su vida más fácil. No la corriges, porque ella no recordará ni aprenderá de ella. Solo la confundirá o agitará. No la culpes, culpas a la demencia, porque si su mente estuviera intacta, esto no estaría sucediendo. Si quieres hacer algo, lo llevas a cabo. Si no quieres interferencia, lo haces a escondidas. Si no quieres que las cosas desaparezcan, debes ponerlas en orden, porque si no lo haces, se irán escondiendo o arrojadas al agujero negro que imaginamos en el fondo de su armario. Adquiere expectativas realistas, ya que esto reduce notablemente el estrés. Aprende paciencia, ya que esto beneficia su presión arterial.

También aprendes a bailar con demencia. Si no quieres un alboroto, no le dices que irá al dentista hasta que estés en el auto y ella está preguntando, y entonces solo tienes que escuchar las preocupaciones obsesivas durante 15 minutos en lugar de horas o días. . Aprendes a cortar su pelo rizado de sal y pimienta, para evitar un viaje infructuoso al salón, donde mira en el gran espejo y dice: "No lo quiero más corto" y definitivamente no estás obteniendo tu Vale la pena el dinero cuando, como resultado, el peluquero no puede soportar cortar más de un milímetro. Si ella se opone a algo que debe hacerse, espere cinco minutos y pruebe otra táctica, generalmente con éxito. Aprendes a usar "mechugas" de invitación a la colaboración, como: "Querías que te recordara que te lavas los dientes", por lo que ella te agradece y lo hace felizmente. O recuerdos como "Te llevaré a casa más tarde" a pesar de que ya está allí. Adquiere un equipo de cuidadores y aprende a delegar la carga de supervisar, administrar y nutrir esta vida adulta secuestrada por un cerebro que se disuelve.

También aprendes a ver la hilaridad de esta situación. Le diviertes que apunte a la misma broma en la taza barata en la tienda de segunda mano, repitiéndola por quinta vez, todavía riéndose de nuevo y preguntando: "¿No es gracioso?". Lo disfrutas cuando esta mezcla directa La mujer mira la matrícula del automóvil frente a usted que dice "437 OGD" y dice con una risita malvada: "Me pregunto si saben que su auto está diciendo '¡Oh, Dios! ¡Maldita sea!'" O sonríes cuando ella viene fuera de la casa con aire acondicionado en el calor del verano de 100 grados para reunirse con usted en la piscina, luciendo un suéter de cuello alto y pantalones deportivos porque cuando salió de la ducha, se sentía fría. Cuando rechaza su sugerencia de ponerse pantalones cortos y una camiseta, se pregunta cuánto tiempo le tomará decidir por sí misma cambiar su atuendo. Y te emocionas cuando se olvida de su estricto apego a la convención y aparece vistiendo pantalones cortos a cuadros con un top floral. Admira lo atlética que es en sus 80 años, con bádminton, voleibol, natación y vagando por los campos, este talento se reveló cuando se olvidó de que "las mujeres no ejercen ni transpiran". Estás agradecida de que su autoconciencia fuera lo primero ir, y por lo que a ella respecta, ella no ha perdido ni una sola canica. Y te das cuenta de que su malvado sentido del humor está intacto cuando ambos están en punto de sutura después de señalar descaradamente que se ha puesto su traje de baño hacia atrás. Para una enfermedad sin tratamiento o cura, la risa es seguramente la mejor medicina.

Tal vez la lección más importante que aprendimos fue plantada por una trabajadora social que probó a mi madre unos cuatro años después de su diagnóstico de "deterioro cognitivo leve" y confirmó que estábamos ingresando a la demencia. "Solo recuerde, cada vez que aumente la atención, nunca la reducirá". En otras palabras, la demencia no es una afección temporal, en la que se recuperará o mejorará. Tampoco es un desarrollo normal, donde uno continúa creciendo y aprendiendo. No hay progresión hacia adelante, que nuestros cerebros dan por hecho y están tan acostumbrados. Es una condición degenerativa. La persona va hacia atrás Y aquí estamos 9 años después del diagnóstico inicial, deslizándonos lentamente hacia la "etapa avanzada de declive". (Oxymoron, ¿alguien?) Para ella, el lenguaje está desapareciendo claramente, el autocuidado está disminuyendo, y la desorientación gobierna. Con el paso de los años, nos hemos acostumbrado a esta "nueva normalidad" de regresión, pero últimamente estoy investigando un futuro más aleccionador en el que no sabrá qué es la nieve, y mucho menos que salga a palear el camino de entrada. .