Bias, Bettelheim y Autismo: ¿la historia se repite?

"Autismo causado por la blancura y la opulencia". Cuando apareció este título en mi página de Twitter, tuve que poner los ojos en blanco. El tema del tweet fue un estudio reciente del Mind Institute que encontró 10 grupos de autismo en todo California. Cada uno de estos grupos se encontraba en un área que tenía una gran concentración de padres blancos altamente educados.

Los investigadores han calificado muy rápidamente estos resultados, atribuyéndolos a las diferencias en el acceso a la atención médica, en lugar de la raza. Pero los lectores y bloggers han sido menos cautelosos en su interpretación de esta investigación, con titulares como: "Un estudio revela que el autismo es causado por altas concentraciones de padres educados, ricos y blancos" y "Estudio: las personas blancas tienen más autismo ".

El estudio Mind viene justo después de un estudio de la Universidad de Texas que informó una menor prevalencia de autismo en la comunidad hispana. De estos hallazgos, los autores del estudio afirman: "Estos hallazgos plantean preguntas: ¿se diagnostica el autismo entre los hispanos? ¿Hay factores de protección asociados con la etnia hispana?

Personalmente, me preocupa más la primera pregunta que la última. ¿Estamos por diagnosticar a aquellos en la comunidad hispana? Si es así, ¿por qué?

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Irva Hertz-Picciotto, investigadora principal del estudio MIND, especuló que "los padres hispanos estaban subrepresentados en los 10 grupos, según el estudio. Eso podría ser porque algunos padres son reacios a buscar ayuda de una agencia estatal si tienen un miembro de la familia que no está documentado … "

Una posibilidad … pero ¿y si es peor? ¿Qué pasa si los padres buscan el diagnóstico, pero no lo obtienen?

Un artículo de septiembre en Phoenix New Times, titulado "Perdido en la traducción: el autismo es difícil de diagnosticar y tratar, y para las familias inmigrantes, puede ser imposible", analiza cuán difícil puede ser para una familia hispana obtener un diagnóstico, especialmente si no pueden hablar inglés.

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El artículo describe las experiencias reales de varias familias al tratar de obtener ayuda para sus hijos. De la madre, cuya búsqueda de un diagnóstico tardó cinco años, ya que fue despedida repetidamente y no podía hablar inglés, no pudo comunicarse con sus médicos. Otra persona cuyo hijo gravemente autista no pudo obtener ayuda o ir a la escuela porque la familia no sabía qué servicios estaban realmente disponibles, etc., etc. Sigue y sigue.

The Times escribe:

"Llegar a un acuerdo con un diagnóstico de autismo puede ser un desafío para cualquier familia. No hay cura (la cuestión de si el autismo es un "trastorno" para ser "curado" en absoluto es extremadamente controvertido). Las mejores familias que pueden tener esperanza para sus hijos es proporcionarles intervención y terapia. Cuanto antes mejor.

Aprender a navegar en el mundo burocrático de los servicios de discapacidad y educación especial en Arizona: montañas de papeleos, referencias, asuntos de seguros, visitas al médico y exámenes de calificación, es suficiente para volver loco a un padre.

Ahora intenta navegar esa burocracia en un país extranjero, en un idioma que no entiendas, sin el conocimiento cultural que a menudo se necesita para comprender sistemas médicos y educativos desconocidos, sin seguro de salud, posiblemente incluso con ciudadanía, con un ingreso mínimo y con sin carro."

Las historias son muy preocupantes, al igual que las estadísticas:

"Para las familias anglo elegibles para Medicaid, generalmente se necesitan tres o cuatro visitas al médico para obtener un diagnóstico para sus hijos, de acuerdo con un artículo de 2002 en la Revista de la Academia Estadounidense de Psiquiatría de Niños y Adolescentes .

Para las familias latinas estudiadas, tomó más de ocho ".

Estas experiencias, me temo, no son únicas. Como he escrito antes, soy un consumidor voraz de información sobre autismo y Asperger. Hace unos meses, vi un documental llamado "Refrigerator Mothers". Mientras que algunas partes de él eran difíciles de ver (una madre habló sobre el día en que le dijo a su marido que iba a matar a su hijo, y señaló fotos de ella). hijo y se refiere a él como "ido"), me pareció muy esclarecedor en muchos sentidos.

Uno de los realizadores relata: "Me inspiré para hacer Refrigerator Mothers después de mi experiencia personal con la culpa de mi madre hace unos años. El pediatra de mi familia me dijo que el hecho de que mi hijo de tres años no hablara y las conductas sociales extrañas y que se autoaislaban fueron una reacción a lo que el médico describió como mi exceso de ansiedad y exceso de maternidad. El médico me aconsejó que dejara solo a mi hijo y que estaría bien. Nueve meses después, a mi hijo le diagnosticaron un trastorno del desarrollo generalizado / autismo. Uno de los pocos libros sobre autismo en mi biblioteca local fue The Empty Fortress , de Bruno Bettelheim. Al leerlo, me di cuenta de que había experimentado el legado de la teoría de la culpa de la madre. "Esto sucedió a principios de los años noventa.

Gran parte de lo que se relató en los relatos de los entrevistados resonó con mis propias experiencias en "el sistema" y la culpa fue dirigida a mis padres por mi comportamiento inusual. Sin embargo, el relato de esta película que encontré más escalofriante fue el relato de una madre que, en sus propias palabras, "… ni siquiera podía ser una madre refrigeradora".

¿Por qué?

Ella era negra, y asumió que no debía ser educada. Y los expertos con los que habló sabían , por supuesto, que el autismo aparecía en hogares blancos con un alto nivel de educación. Entonces, ¿cómo podría su hijo tenerlo? El mensaje fue claro … el autismo era un fenómeno "solo para blancos".

Cuando vi titulares problemáticos sobre mi pantalla, pensé en esta película y esta mujer. Y me preguntaba … ¿está a punto de repetirse la historia?

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