El mes pasado, como ya saben todos los que están conectados de forma remota a la comunidad de discapacitados, el sitio web The Mighty encendió una tormenta de controversia después de publicar un post llamado "Meltdown Bingo".
No he leído la publicación, y solo he leído un par de artículos sobre The Mighty, por lo que no puedo hablar sobre ese incidente específicamente o los méritos (o la falta de ellos) del sitio en general. Es el sentimiento expresado después de este episodio que encuentro tan problemático.
En un intento por proteger la privacidad y la dignidad de los discapacitados, varios defensores han elaborado pautas que les gustaría ver seguidas por todos los padres que escriben sobre sus hijos discapacitados, en The Mighty y en otros lugares. El sitio web Ollibean tiene una serie de preguntas, que incluyen "¿El niño dio su permiso?", Todas deben responderse afirmativamente antes de la publicación.
Creo que si su hijo es capaz de dar permiso, de comprender lo que se ha escrito sobre él y sobre la amplitud y permanencia de Internet, entonces sí, debe preguntar primero.
Pero, ¿y si, como mi hijo, no lo es? ¿Qué pasa si ese es el punto?
Este problema no comenzó con "Meltdown Bingo" y no finalizará con la retractación de la publicación. Lo experimenté con toda su fuerza después de publicar fragmentos de Facebook de padres con niños severamente autistas en septiembre. Aunque tenía el permiso de los padres, varios adultos autistas dejaron comentarios que condenaban a los padres por "demonizar" el autismo al exponer los "momentos más vulnerables" de sus hijos y "violar su privacidad" solo para "atraer la atención".
¡Y esos extractos fueron anónimos! Solo me puedo imaginar lo que esos comentaristas tendrían que decir sobre mis escritos sobre Jonah (aunque algo me dice que estoy a punto de descubrirlo).
No siempre escribí sobre mi hijo autista. Mi experiencia es en la escritura de ficción, en realidad. Pero comencé a escribir sobre Jonah y otros niños como él precisamente porque aquellos con autismo severo y otras discapacidades intelectuales y de desarrollo no pueden hablar por sí mismos. No pueden escribir sobre por qué se pegan en la cabeza con la fuerza suficiente para desprenderse de sus propias retinas, cómo finalmente usan el inodoro después de 12 años en pañales, o dónde les gustaría vivir cuando crezcan.
Jonah ni siquiera sabe lo que significa crecer. Él es incapaz de comprender tales conceptos abstractos. Acaba de cumplir 17 la semana pasada, pero tenemos que recordárselo. Él todavía siempre dice 14 cuando le preguntamos cuántos años tiene.
Entonces, Ollibean, no puedo pedirle permiso a Jonás para que escriba sobre él. Pero como madre y guardián vitalicio, actúo siempre pensando en sus mejores intereses. Y eso implica, entre muchas otras muchas decisiones, sopesar los costos y beneficios de divulgar los datos personales sobre él.
Veo muy pocos costos. Jonah no sabe que Internet existe como un portal para los videos de Sesame Street . Si de alguna manera lo supiera, dudo que le importara, ya que no siente vergüenza ni vergüenza. Admito que utilizo un cálculo diferente con mis hijos típicos, precisamente porque sienten esas emociones, y porque podrían enfrentar consecuencias reales si en el futuro, los oficiales de admisiones o potenciales empleadores o las fechas fueran a Google.
Ya que Jonah nunca irá a la universidad, buscará empleo competitivo o se casará, estas preocupaciones no se aplican a él.
Nuevamente, el punto.
Los beneficios, sin embargo, son múltiples. Todos los padres que escriben sobre sus niños severamente autistas contribuyen a conversaciones prósperas sobre tratamientos, servicios y adaptaciones. Creamos loci de conexión para familias que anteriormente han estado completamente aisladas. Lo más importante, esculpe un espacio para esta población en el panorama político. No debe hablarse sobre vivienda, empleo, cobertura de seguro u otros apoyos sin reconocer los profundos impedimentos y las muy diferentes necesidades de aquellos en el extremo más severo del espectro.
Dados estos beneficios críticos, no puedo evitar encontrar esta insistencia en que solo se escriba sobre aquellos niños con la capacidad de consentir y que solo se cuenten historias positivas sobre ellos como una forma insidiosa de censura, una dirigida específicamente a aquellos cuyas cuentas conflicto con el modelo prevaleciente de discapacidad. Ese modelo prioriza la independencia y el cambio social, ninguno de los cuales serán objetivos principales de Jonah.
Aún así, su historia es importante, como lo son tantos otros niños como él. Padres, por favor sigan escribiendo! Espero leer su trabajo.
