Charlie Gard, de 11 meses, murió el 28 de julio de 2017 de los efectos de su raro trastorno genético, el síndrome de depleción de ADN mitocondrial. Sus padres, Chris Gard y Connie Yates, querían que fuera transferido de su hospital del Reino Unido a los EE. UU. Para recibir tratamientos experimentales.
Great Ormond Street Hospital negó el permiso para la transferencia y citó su opinión de que el tratamiento no tendría éxito y prolongaría el sufrimiento del bebé. Los doctores de Charlie dijeron que estaban actuando en el mejor interés de su paciente. Los tribunales británicos confirmaron la decisión del hospital. Finalmente, Charlie tuvo que ser trasladado a un centro de cuidados paliativos, donde murió.
¿Qué se puede aprender de Charlie y sus padres?
Las preguntas surgen de una declaración hecha por la madre de Charlie. "Incluso si (el tratamiento experimental) no funciona, lo que creo que sucederá, sabemos que habremos hecho todo".
La primera pregunta está implícita en el comentario de la Sra. Yates: en casos como este, ¿quién es el paciente? ¿Es el niño individual o el niño y sus padres? Charlie era demasiado joven y estaba demasiado comprometido para tener, y mucho menos expresar, sus deseos. Sus padres, sin embargo, tenían bastante claro qué pensaban que era mejor para su hijo.
Los doctores de Charlie en el Hospital Great Ormond Street tomaron una decisión médica de que médicamente creían que era lo mejor para Charlie. Sin embargo, ¿era estrictamente un asunto médico? ¿O fue también una cuestión psicológica y emocional? ¿Deben tenerse en cuenta también los sentimientos de los padres sobre su hijo para determinar lo que debería haberle sucedido a Charlie?
"Incluso si no funciona … sabemos que habremos hecho todo".
En casos desgarradores como el de Charlie, ¿deberían considerarse el sustento emocional y el bienestar psicológico de los padres como parte de la decisión de la instalación de tratamiento? En otras palabras, ¿debería haber sido una decisión médica-psicológica conjunta? ¿Es la tranquilidad que los padres pueden lograr al saber que han "hecho todo" para que su hijo valga la pena considerarlo, como parte del proceso de toma de decisiones del hospital?
Si el tratamiento experimental no tuvo éxito, su resultado hubiera sido médicamente negativo. El paciente individual, Charlie, habría muerto. Pero incluso si hubieran perdido a su hijo, Chris Gard y Connie Yates podrían haberlo enterrado sabiendo que, de hecho, habían hecho todo. ¿Podría considerarse un resultado pequeño pero positivo?
Charlie Gard nos enseñó que hay un papel fundamental que los psicólogos juegan para ayudar a los médicos a llegar a decisiones de tratamiento apropiadas en tales casos. Más que factores médicos están en juego.
