Cómo el dolor y la enfermedad crónica avivan las llamas de la incertidumbre

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Si nuestras vidas fueran más predecibles y seguras, sentiríamos una mayor sensación de seguridad. Sin embargo, mucho de lo que nos sucede está más allá de nuestra capacidad de control. Esto es porque todo está cambiando constantemente. La impermanencia es una ley universal, y la incertidumbre es uno de sus corolarios. Nadie es inmune a la incertidumbre de la vida: los ricos, los pobres, los sanos, los enfermos. Pero para los enfermos crónicos, que incluye a los que sufren dolor crónico, puede sentir como si la incertidumbre impregnara todo lo que hacemos.

Aquí hay seis formas en que la incertidumbre es una fuente particular de estrés para los enfermos crónicos:

1. Incertidumbre sobre qué planes hacer con las personas

Pasamos mucho tiempo averiguando qué es lo mejor para nosotros mismos. Por un lado, no queremos comprometernos demasiado con los demás y luego tenemos que cancelar. Por otro lado, no queremos aislarnos innecesariamente demasiado. Esta constante necesidad de evaluar qué es mejor para nosotros es un trabajo duro y agotador. Al final, debido a la incertidumbre de nuestros síntomas, la mayoría de nosotros simplemente debe hacer una conjetura educada y esperar lo mejor.

2. Incertidumbre sobre cómo nos sentiremos cada día

Esto está relacionado con el # 1. Es difícil hacer planes porque no podemos estar seguros de cuán enfermos nos sentiremos o cuánto dolor sufriremos en un día determinado. Para mí, incluso después de haber despertado, no sé cómo me sentiré a medida que avance el día porque mis síntomas pueden aparecer en cualquier momento. Además, descansar días antes de un compromiso no garantiza que me sienta bien cuando llegue el día. Me llevó mucho tiempo incluso poder comenzar a hacer las paces con la incertidumbre de mis síntomas. Es un desafío continuo, eso es seguro.

3. Incertidumbre sobre cómo serán tratados por otros, incluidos familiares, amigos y médicos

He tenido personas que me hablan como si fuera un niño. Hay una palabra para este fenómeno frustrante: infantilización. La imprevisibilidad de cómo otros nos tratarán puede ser extremadamente estresante. ¿Comprenderán que la enfermedad crónica no nos ha convertido en niños? ¿Nos hablarán con voz compasiva? ¿Evitarán una interacción significativa por completo, como si fuéramos contagiosos?

Tengo dos estrategias para manejar esta incertidumbre particular. Primero, reflexiono sobre cómo incluso las personas bien intencionadas pueden comportarse de manera poco hábil por razones relacionadas con su historia de vida particular y su condicionamiento cultural. Esto me ayuda a no tomar su comportamiento personalmente. En segundo lugar, me recuerdo a mí mismo que, a pesar de esta enfermedad, sé en mi corazón que soy una persona completa y completa; luego vuelvo a comprometerme a asegurarme de que sea lo suficientemente bueno para mí.

4. Incertidumbre sobre si deberíamos pedir ayuda

La gente me escribe todo el tiempo sobre este dilema, y ​​me enfrento a él también. ¿Formo personas para ir a la tienda de comestibles cuando mi marido está fuera de la ciudad, o espero y veo si puedo ir yo solo? No quiero pedirle a la gente que haga cosas por mí que pueda ser capaz de hacer yo mismo, pero como nunca sé cómo me sentiré en un día determinado, ¿cómo puedo saber qué tipo de ayuda necesito? ll necesidad? ¡Puede ser tan frustrante!

5. Incertidumbre sobre cómo los procedimientos médicos de rutina nos afectarán

Si las personas no tienen problemas de salud, al menos tienen una buena idea de qué efectos secundarios esperar, incluso de un procedimiento desagradable, como una colonoscopia. Para los enfermos crónicos, sin embargo, un procedimiento de rutina puede desencadenar un brote de síntomas que puede tomar días o semanas para recuperarse. Debido a la incertidumbre de cómo reaccionaré, me encuentro retrasando los procedimientos de rutina. Soy consciente de que no es un buen hábito entrar porque una prueba o procedimiento de rutina podría revelar un problema médico grave que necesita atención inmediata.

6. Incertidumbre sobre el futuro

La mayoría de nosotros no sabemos qué camino tomará nuestra enfermedad crónica. ¿Nos quedaremos el mismo año tras año? ¿Empeoraremos progresivamente? O, ¿nos levantaremos una mañana y ya no tendremos más dolor ni nos sentiremos enfermos? Debido a que no conocemos las respuestas a estas preguntas, es difícil planificar el futuro. Esta incertidumbre es particularmente estresante cuando se trata de decisiones a largo plazo, por ejemplo, cuánto tiempo podremos vivir de manera independiente.

Para mí, a menudo se relaciona con lo que haría si mi propio cuidador necesita un cuidador. ¿Qué pasaría si tuviera que estar junto a su cama en el hospital durante días a la vez? ¿Qué pasa si desarrolla un problema médico crónico y necesita un cuidador propio para hacerse cargo de las tareas del hogar?

Este es un acto de equilibrio mental en el que participo con frecuencia. Me enfrento tratando de caminar un camino intermedio entre no contaminar el momento presente al detenerme en la incertidumbre del futuro, pero también sin ignorar la necesidad de planificar algunas posibilidades muy reales que podrían suceder.

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Aceptar la incertidumbre de la vida es difícil para todos, pero especialmente para los enfermos crónicos.

En mi libro, Cómo despertar , sugiero un enfoque a la incertidumbre:

Al levantarse cada mañana, podemos reflexionar sobre cómo no podemos estar seguros si el día se desarrollará como creemos que ocurrirá y luego decidimos saludarlo con curiosidad y sabiduría. Saludar el día con curiosidad significa estar interesado en lo que cada momento tiene para ofrecer. Y saludarlo con sabiduría significa no apartarse con aversión de nuestra experiencia, incluso si es desagradable e incluso si no es lo que esperábamos.

Lo que estoy recomendando aquí es que trabajemos para hacer las paces con la incertidumbre de la vida, ya que es una parte inevitable de la experiencia humana. Esta es una práctica diaria, y en esos días en que nos quedamos cortos y simplemente no podemos saludar lo que tenemos ante nosotros con curiosidad y sabiduría, al menos podemos cuidarnos bien reconociendo con compasión lo difícil que es vivir el día y día con la incertidumbre de la enfermedad crónica.

© 2014 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor crónico y la enfermedad: una guía atenta (2015). El tema de la incertidumbre en el contexto del dolor crónico y la enfermedad se amplía en este libro.

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)  

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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Esto también puede ser útil: "Cómo lidiar con la incertidumbre personal y global".