Es abril – Mes Nacional de Concienciación sobre el Autismo en los Estados Unidos.
Desde hace semanas, he visto en mi bandeja de entrada un flujo diario de correos electrónicos sobre eventos en todo el país que trabajan para aumentar el conocimiento público sobre las personas que viven con el trastorno del espectro autista.
Muchos capítulos estatales de la Sociedad de Autismo organizan eventos para recaudar dinero para sus programas, que ayudan a las personas con TEA y sus familias. La caminata en mi estado natal de Oregon es el 17 de abril y en el estado de Washington de mi hermana, el capítulo está organizando un baile de máscaras el 28 de abril.
En una campaña organizada por Autism Speaks, prominentes hitos en todo el mundo apagaron las luces azules el 1 de abril y el 2 de abril en reconocimiento al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (incluyendo el Empire State Building y Cristo Redemptor de Corcovado en Brasil.
Como hermano de una mujer con autismo, el mes de abril siempre me hace parar y pensar cómo reconocerlo mejor en mi propia vida. La pregunta que hago es: ¿qué estoy esperando en términos de conciencia sobre el autismo?
No estoy buscando una cura. Por supuesto, apoyo la investigación continua y espero que la ciencia pronto desbloqueará este rompecabezas en particular, que afecta a más de 1,5 millones de estadounidenses hasta la fecha. Pero cuando llegue ese descubrimiento, no cambiará nada para mi familia o para quienes tienen autismo.
Margaret tiene autismo y vivirá con él el resto de su vida. Por extensión, también lo hará mi familia. Su vida está definida por este trastorno y ha tenido y seguirá teniendo un impacto innegable en mi vida, ya que mis hermanos, padres y yo planificamos su futuro.
Al igual que innumerables hermanos de personas con discapacidades, voy a asumir el papel de guardián a medida que mis padres envejecen y cuando fallecen.
Entonces, ¿qué puedo hacer en este aniversario nacional para crear conciencia sobre el autismo? Lo que tiene más sentido para mí es renovar mi compromiso personal para continuar apoyando a Margaret de la mejor manera que pueda.
Este año, eso significa sentarse con mis padres para hablar sobre las tuercas y los pernos de la tutela y los factores clave de la estabilidad en su vida: su vivienda, su atención médica y sus aficiones. También significa una tormenta de ideas continua para ayudar a Margaret a encontrar un trabajo a tiempo parcial. Esta tarea se parece mucho más a sentir el interruptor de la luz en la oscuridad, pero gran parte del camino de mi familia con Margaret ha sido así.
También continuaré defendiendo a los hermanos de personas con autismo para intentar crear conciencia sobre su impacto en sus vidas como niños y adultos. Este mes hablaré en Detroit en la conferencia "Living With Autism" de Metro Parent Magazine y en Spokane, nuestra ciudad natal, en un evento organizado por el Northwest Autism Center.
Durante el mes de abril, el mundo también celebra el Día Internacional de los Hermanos. Pensaré en Ann, Mike y Larry, así como en mi creciente familia de hermanos: el Proyecto de Apoyo a Hermanos, la Red de Liderazgo Hermano, YAI International y demás.
Happy April, todo el mundo.
