Crianza de los hijos con enfermedades crónicas

Amor, pérdida y todo lo que hay en medio.

Fuente: Katie Willard Virant

Cuando la mayoría de nosotros pensamos en la crianza de los hijos, nos imaginamos ser participantes activos a lo largo de la vida de nuestros hijos. Imaginamos perseguir a nuestro niño en el parque, asistir a eventos deportivos de la escuela secundaria y celebrar fiestas de cumpleaños anuales. Nos imaginamos cenas familiares, paseos en bicicleta y vacaciones a nuevos lugares. Lo que no prevemos es la dificultad de ser padres al enfrentar la fatiga, el dolor, los medicamentos y las hospitalizaciones que comprenden la vida con enfermedades crónicas. ¿Podemos criar bien mientras vivimos con una enfermedad? La respuesta es un sí rotundo. En la publicación del blog de hoy, veremos algunos de los desafíos asociados con la combinación de la paternidad y las enfermedades crónicas y abordaremos formas de enfrentarlos.

Afinación emocional aumentada como respuesta a las limitaciones físicas

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Muchos padres con enfermedades crónicas combaten los síntomas que limitan su capacidad para realizar tareas físicas. Levantar a un niño, preparar la cena y jugar juegos activos son solo algunas de las actividades que pueden desafiarnos cuando la enfermedad está aumentando. Puede ser doloroso decepcionar a nuestros hijos y también perderse nuestras anheladas experiencias.

Es importante reconocer estas pérdidas, tanto para nosotros como para nuestros hijos. Cuando permitimos que nuestros hijos expresen sus emociones, creamos un espacio para la intimidad. Por ejemplo, un niño puede estallar en lágrimas o enojarse con su padre por no poder hacer lo que le gustaría. Un padre que puede responder con una suave tolerancia: “Estás tan enojado que no puedo jugar a las escondidas contigo”. Realmente apesta cuando estoy atrapado en el sofá “, le dice a su hijo que la ira es una emoción aceptable. “Te veo” es el subtexto de esta respuesta de los padres. “Veo que estás enojado y decepcionado, y aún te amo. Puedes hablarme sobre estos sentimientos difíciles y estaré contigo cuando los sientas “.

La flexibilidad también es clave, ya que los padres con enfermedades crónicas encuentran maneras de satisfacer las necesidades de sus hijos. Por ejemplo, un padre puede decirle a un niño que exige que lo carguen: “Me gustaría poder levantarte, pero mis brazos no están funcionando muy bien hoy”. Aunque me encantaría abrazarte. ¿Podríamos acurrucarnos juntos en el sofá? ”Los padres pueden ofrecer un tipo de juego diferente a un niño que quiere un juego activo, sugiriendo un proyecto de arte o un libro o incluso ofreciendo ver cómo el niño está activo. “No puedo correr contigo hoy, pero puedo verte correr. ¡Muéstrame lo rápido que puedes ir! ”

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El humor también es útil, ya que un padre puede imaginar en voz alta de una manera exagerada las cosas divertidas que le gustaría hacer con su hijo si su salud lo permitiera. “Si mis piernas fueran más fuertes hoy, creo que me gustaría saltar a la luna. ¿Vendrías conmigo? ¿Qué haríamos allí?

Trabajando con los miedos de los niños

Puede ser aterrador para un niño ver a un padre experimentar una enfermedad. Una pregunta que los niños se preguntan es quién los cuidará si su padre muere o queda incapacitado. Reconocer esta preocupación y los sentimientos de miedo que la acompañan es importante, al igual que la tranquilidad honesta. “Tengo una enfermedad, pero tengo excelentes médicos y enfermeras que me están cuidando. Hablemos juntos sobre las cosas que le preocupan ”. Explicar en un lenguaje apropiado a la edad cuál es el plan de tratamiento y los beneficios esperados puede ayudar a los niños a mantener la confianza de que los adultos actúan de manera adecuada para resolver un problema difícil. Mantener a los niños en la oscuridad al decirles que son “demasiado pequeños para entender” deja a un niño solo con sus miedos y su imaginación, aumentando la ansiedad.

Los niños también pueden preguntarse si pueden contraer la enfermedad de sus padres. Nuevamente, se requiere empatía y confianza honesta. Los padres también pueden enfatizar los comportamientos saludables como un valor familiar, declarando: “Para nosotros es importante que todos nos cuidemos bien. Es por eso que intentamos comer alimentos saludables y dormir lo suficiente y hacer ejercicio “.

Finalmente, los niños pueden imaginar que causaron o exacerbaron la enfermedad de sus padres, pensando: “Si no fuera tan malo, mamá estaría bien”. Los niños usan este tipo de pensamiento en un intento de controlar lo que no se puede controlar. Nuestra respuesta puede ayudar a los niños a avanzar hacia una aceptación saludable de que hay cosas que no pueden cambiar. Podríamos decir: “Mi enfermedad se debe a que las células de mi cuerpo no funcionan como deberían. Yo no lo causé, y tú tampoco. A veces las cosas simplemente suceden y no sabemos por qué “.

Involucrar a otras personas en el cuidado

Tener una red de adultos solidarios en la vida de un niño siempre es importante, pero adquiere un significado adicional cuando un padre vive con una enfermedad crónica. La familia extendida y los amigos cercanos pueden recuperarse cuando estalla la enfermedad de un padre. También pueden solicitar un padre cuya enfermedad le dificulta participar en actividades particulares. Un niño cuyos padres no pueden practicar deportes, por ejemplo, puede tener un familiar o amigo que pueda participar en atletismo con ellos.

Puede ser doloroso observar la participación de otros adultos con el propio hijo. Un padre que vive con una enfermedad crónica puede pensar: “Quiero ser el que practica deportes con mi hija; No quiero que su tía tenga esa cercanía cuando no pueda ”. Este es un sentimiento comprensible. Sin embargo, recuerde que NADIE puede reemplazarlo a usted como padre. Mientras que otros adultos pueden intervenir y brindarle a su hijo experiencias importantes para su desarrollo, no lo son y nunca lo reemplazarán. Estos “otros adultos” deben ser conscientes de llevarlo a estas experiencias, incluso cuando no puede estar presente físicamente. Pueden tomar fotografías o videos del niño con el propósito expreso de “mostrarle a papá cuando llegue a casa”. Pueden decir: “Mamá estará muy interesada en escuchar todo sobre nuestro tiempo juntos. ¿Qué crees que dirá cuando le cuentes eso?

Dejar que los niños sepan que son importantes

Los niños pueden sentirse impotentes cuando un padre está enfermo, y esta impotencia se puede expresar en una variedad de comportamientos. Algunos niños pueden negarse a ir al hospital para visitar a un padre enfermo. Otros pueden atormentar a un hermano cuando un padre no se siente bien. Permitir que los niños “ayuden” de una manera que recurra a sus talentos puede aumentar su sensación de eficacia y disminuir su necesidad de actuar. Un niño artístico puede dibujar bellas imágenes para decorar la habitación del hospital de su padre; un niño musical puede armar una lista de reproducción especial de canciones inspiradoras para su madre cuando está teniendo una llamarada. Un niño activo puede acompañar a papá mientras camina un poco más cada día después de la cirugía. Un niño a la moda puede encargarse de elegir una nueva bata de baño para mamá.

Dejar a los niños volar

En todas las familias, incluidas aquellas en las que un padre tiene una enfermedad crónica, llega un momento en que los niños alejan a los padres mientras se preparan para su propia edad adulta. Esta separación emocional que ocurre en la adolescencia es dolorosa para todas las familias, pero existen desafíos adicionales para los padres que viven con una enfermedad crónica. Los sentimientos tempranos de la niñez pueden regresar con una venganza, incluida la ira por la enfermedad de los padres, la decepción de los padres por no estar saludables y la vergüenza de que la enfermedad de los padres la haga “diferente”. Estos son sentimientos de desarrollo normal que son dolorosos tanto para los adolescentes como para los adolescentes. padre a soportar. La cercanía de los padres que ayudó al niño a manejar estos sentimientos cuando era más joven puede parecer una solución que ya no funciona. El adolescente puede distanciarse de su padre, gruñendo que “no quiere hablar de eso”. Puede sentirse culpable (a menudo no reconocido) por dejar atrás al padre con enfermedad crónica a medida que crece hasta la edad adulta. La respuesta implícita que la madre con enfermedad crónica querrá darle a su adolescente es que la madre puede soportar la distancia de la adolescente sin retirarse emocionalmente en represalia. Esto transmite el importante mensaje de que “tengo mi propia vida y estaré bien a medida que continúes creciendo y viviendo tu vida. Puede que tenga una enfermedad crónica, pero la manejo yo misma. No necesito que sacrifiques tu vida para que pueda seguir existiendo “.

Manejando nuestros propios sentimientos

Es un desafío ayudar a nuestros niños con sus sentimientos sobre nuestra enfermedad cuando simultáneamente estamos controlando nuestras propias emociones. Para ser los mejores padres que podemos ser, es crucial que pongamos la energía de procesar nuestros propios sentimientos siempre cambiantes sobre nuestra enfermedad. Como los asistentes de vuelo nos recuerdan en sus presentaciones de seguridad, tenemos que ponernos nuestra propia máscara de oxígeno antes de atender a nuestros hijos. Esta no es una tarea a realizar de forma aislada. Al igual que nuestros hijos nos piden ayuda para reconocer y procesar sus emociones, debemos recurrir a los demás en los que confiamos para que nos ayuden a afrontar la enfermedad. Las investigaciones demuestran que los socios comprensivos y el apoyo de compañeros de padres en situaciones similares son particularmente útiles para navegar los desafíos de la crianza de los hijos cuando están enfermos crónicos. Los amigos, familiares y terapeutas también pueden ayudarnos a superar nuestros propios sentimientos para que tengamos la fortaleza emocional para ser padres en circunstancias difíciles.

Somos valiosos para nuestros hijos porque, independientemente de nuestro estado de salud, somos sus padres. Las cosas que no podemos hacer con ellas y para ellas son menos importantes que las que podemos hacer: responderlas con sensibilidad y atención; Disfrutando el tiempo que tenemos con ellos; Y amándolos con todo nuestro corazón.

Referencias

De Baets, S., Vahalst, M., Coussens, M., y otros. (2017). La influencia del síndrome de Ehlers-Danlos – tipo de hipermovilidad, sobre la maternidad: un estudio fenomenológico, hermenéutico. Investigación en Discapacidades del Desarrollo, 60 , 135-144.

Janotha, BL (2011). Apoyo a los padres con enfermedades crónicas. Enfermería, 41 (1) , 59-62.