Cuando la enfermedad crónica te hace estar cansado del mundo: un puesto de invitado

En agosto de 2009, Theresa Johnson fue diagnosticada con lupus eritematoso sistémico, síndrome de Sjögren y artritis reumatoide. Después de leer una de sus publicaciones recientes en el blog, le pregunté si la convertiría en una pieza para nosotros. Estoy agradecido de que ella lo haya aceptado. Espero que encuentres esto como una validación de tu experiencia y tan inspirador como yo. Toni

Este puede ser el peor momento posible para intentar escribir sobre enfermedades crónicas. Me siento peor que de costumbre. Estoy cansado y estoy completamente abrumado por todo lo que es "discapacidad". ¿Dónde empiezo siquiera es una subestimación? Primero, déjame ser honesto. Esta no va a ser una de mis piezas positivas más típicas. Al menos no al principio. Conociendo mi naturaleza, al final encontraré algo bueno en todo esto, si puedes llegar tan lejos. Es posible que solo desee rescatar ahora.

Han sucedido muchas cosas, muchas cosas siguen sucediendo en mi mundo. La mayoría de lo que sucede es bueno. Tengo tanto de qué estar agradecido, un esposo increíblemente amoroso que hace más por mí todos los días de lo que podría escribir en una semana. Un montón de hijas que me brindan tanta alegría y continuamente me hacen sentir orgulloso. Un hogar hermoso, buena atención médica … una abundancia de bendiciones de hecho.

Pero luego está esta enfermedad. Esta enfermedad crónica, implacable, imponente y hambrienta que convierte las Cinco etapas del dolor de Kubler-Ross en un condimento para mi problema diario du jour. Nunca termina. Y ahora, se me ha vuelto tan difícil escribir realmente. La función cognitiva está en declive. Proponer palabras, tener sentido, unir cosas … todas esas cosas que para toda la vida han llegado tan fácilmente, ahora requieren tanto trabajo.

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No solo requiere trabajo, sino que lleva tiempo. Toma tiempo leer algo una y otra vez antes de que tenga sentido. Incluso si son mis propias palabras. Y luego está el lado físico de estar sentado frente a la computadora. Mis ojos están fallando y haciéndolo de una manera tan extraña que en el momento en que me pongo los lentes, no funcionan. Pasé más de mil dólares con gafas en mayo solo para devolverlos. No más de ese negocio. Es más fácil simplemente reunir. Otro misterio sin solución.

Luego hay dolor. Algunas son constantes, algunas van y vienen por capricho. Nunca sé cuándo, dónde, por qué. Créanme, he pasado tanto tiempo intentando descubrir qué causa dolor: dolor en las articulaciones, dolor en los nervios, dolor gastrointestinal, dolor de cabeza … Me estoy rindiendo. Lo cual creo, en esta etapa del juego es bueno. Sin rendirse , pero darse por vencido. Solo renunciar a tratar de resolver todo. Finalmente, los médicos están felices de escuchar esto. Lo sé, suena mal, pero no lo es. Cuando me enfermé por primera vez, descubrir el POR QUÉ era muy importante. Pero cinco años y numerosos diagnósticos más adelante, es más "tómalo como lo obtienes". Aprendes a buscar signos más serios y te acostumbras a aguantar lo fugaz, incluso si te deja sin sentido durante unos días. Entonces, eso es eso. Es por eso que escribir ha sido "delgadas", como diría mi madre.

Toni Bernhard, de How to Be Sick y How To Wake Up, ha tenido algunas publicaciones en su blog "Turning Straw Into Gold" en Psychology Today . De hecho, creo que eso es lo que hizo fluir mis jugos creativos / frustrados. Su mensaje, "Lo que es tomarse vacaciones mientras está crónicamente enfermo", especialmente en casa. Ella da cuatro buenos ejemplos de por qué ir de vacaciones simples (extremadamente simples) puede causar una gran cantidad de estrés tanto física como mentalmente. Todo bien.

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Pero su punto número uno realmente me impactó en un área en la que me siento particularmente sensible ahora. Ella declaró: "Excepto por mi familia más cercana y mis dos amigos más cercanos, no le dije a la gente que iba". Luego continúa y pregunta: "¿Por qué ocultaría deliberadamente un viaje a la gente?" Y responde su propia pregunta con respuestas que me consuelan y enfurecen. Comodidad porque no puedo decirte lo bien que se siente saber que lo que estoy pasando lo experimentan otras personas. Infúndese debido al aislamiento continuo que crea estar crónicamente enfermo. Aislamiento por no poder funcionar a un nivel que me mantenga involucrado con los demás, así como por el aislamiento que se crea al ser juzgado por otros. Esto último es lo que me arruinó la vida.

Déjame ser claro. O no lo sé o realmente no lo experimento, pero he sido muy afortunado de tener familiares y amigos que no me han juzgado a este respecto. Mi familia inmediata sabe … sabe lo enfermo que estoy. Han estado conmigo en cada paso del camino y conocen la naturaleza grave e impredecible de esta enfermedad. Lo han visto de primera mano. Afortunadamente, debido a una gran cantidad de medicamentos muy buenos y un excelente equipo médico, no he tenido una estadía en el hospital en más de dos años. Pero ha habido algunas doozies en el pasado y nunca olvidaremos.

Formularios de discapacidad de Theresa de los últimos cinco años

Lo que me pesa es esto. Tan agradecido como estoy por los cheques de incapacidad que pagan las facturas en nuestro hogar, no puedo decirle cuán pesada es la carga de ser etiquetado como "discapacitado" ni puedo poner en palabras el juicio que viene con esa etiqueta. En particular, el juicio que viene con intentar probar esa discapacidad. Existe una contradicción extraña que se produce dentro de mí cuando se trata de justificar mi enfermedad con entidades como la seguridad social o el seguro de invalidez a largo plazo, que imparten su propio nivel de escrutinio. No desearía nada más que estar bien. Haría casi cualquier cosa para volver al trabajo que amaba y la gente que lo hizo así. Tener que trabajar tan duro para probar lo que me atormenta, a veces es casi insoportable. Y si no fuera por nuestra situación financiera, con mucho gusto me rendiría, cada centavo, en un abrir y cerrar de ojos.

Esta enfermedad es, en general, la cosa más horrible que me haya pasado. Ha cambiado mi vida para siempre. Cada momento de mi vida está impregnado de eso. Ni un segundo se salva. Lo que como, cuando como, lo que llevo, lo que leo, cómo me siento, cómo me acuesto, dónde voy, cuándo voy, cuándo me despierto, cuándo duermo, cómo duermo, qué planes se hacen, quién Hablo, lo que pienso … nada va sin consideración de mi enfermedad. Juzgarlo como si no fuera tan bueno, en días como este es más de lo que puedo soportar.

Entonces, cuando Toni Bernhard habla sobre no querer decirle a la gente que se va de vacaciones, bueno … lo entiendo. Lo entiendo porque he estado allí yo mismo. Hay algo terriblemente incorrecto cuando las personas con enfermedades médicas bien documentadas tienen miedo de ser vistas en público cuando están teniendo un buen día. O cuando no están teniendo un buen día, pero están logrando verse bien por el bien de aquellos que aman. Y tal vez lo que está mal es conmigo . Como Toni dijo en su artículo, "Tal vez dejé que la báscula volteara en la dirección equivocada en esta." Pero para ser honesto, algunos días simplemente no tengo lo que se necesita para hacer el trabajo. Dejarlo ir. Estar "bien" con todo. Algunos días, como este día, estoy cansado de eso.

¿Dónde está el bien?

¿Qué podría ser bueno de todo esto? Créanme, en días como hoy, semanas como esta semana, no es natural responder esa pregunta. Toma trabajo. Requiere trabajo no caer en espiral hacia abajo. Mi mundo es muy pequeño a veces. Estas cuatro paredes se vuelven cada vez más ajustadas y los problemas pueden parecer realmente enormes a veces. Y estan…

Pero la cantidad de espacio que les permito tomar depende de mí. Hay cosas que aprendí mientras continuaba con esta enfermedad ridícula que se han convertido en parte de mi caja de herramientas que no hacen más que salvar mi vida. Y tal vez te ayudarán. Así que aquí va. Aquí está lo bueno … y algo más.

1. Sé paciente … contigo mismo . No entres en pánico Estas cosas van y vienen, van y vienen, van y vienen. Si mira hacia atrás en el transcurso de su vida, simplemente Mire cuántas veces ha estado en lo que se siente como situaciones de "vida o muerte". Siento que podría llegar a un millón, pero sinceramente, solo he estado en uno. Y realmente fue vida o muerte. Y sabes qué, NINGUNO DE ESTO MATÓ. Así que déjate enojar, feliz, triste, miserable. Siéntelo, experimente … y luego déjelo ir. Las buenas soluciones provienen de un pensamiento claro y sin emociones. Date tiempo para ambos.

2. Sé paciente … con tu mundo . La enorme energía detrás de esta pieza es con mi frustración al ser juzgado. Sin embargo, mientras me siento aquí y hago girar mis cuentos de "maldad e injusticia", estoy, en esencia, juzgando. Y tal vez de manera justificada … pero tal vez no. Hay mucho desconocido por ahí y mi mente demasiado emocional, frita y con sufrimiento crónico es probablemente la última en conocer la verdadera historia. Por lo tanto, intenta darle a tu mundo el beneficio de la duda siempre que sea posible. Nuestro temor es que seremos aprovechados. Nuestra realidad es a menudo bastante diferente. Bien podría esperar los hechos. Entonces realmente tendremos a alguien a quien gritar. Es una broma. Mas o menos.

3. Crecer . Lo que sea que te lleve a este punto. Lo que sea que te ha cansado. Al final, o tal vez incluso en medio de todo, aprende algo. No sé lo que es para ti, pero para mí, siempre se trata de compasión. Compasión por mí y compasión por mi mundo. En toda la mierda que sucede allí afuera: a nosotros, a aquellos a quienes amamos, a aquellos a quienes no conocemos personalmente pero aún nos encontramos con el corazón roto por su sufrimiento, si le quitamos a todos la capacidad de tener compasión en nuestros corazones, entonces entendemos la manera de terminar con el sufrimiento. Tanto para nosotros como para quienes nos rodean. Si entiendo lo que significa tener compasión por mí y por aquellos que me lastiman, entonces ya no puedo mantener el amor y el odio en mi corazón. Y si tengo amor, entonces tengo paz. Y si tengo paz …

Entonces estoy bien.

Gracias por llegar hasta el final. Te necesitaba aquí.

Theresa es una esposa, madre de cinco hijas y dos hijastras, artista y escritora. Trabajó durante años como analista de negocios para el Departamento de Servicios Humanos del Estado de Minnesota y disfrutó de muchos años como corredora, participando en competiciones con su esposo e hijas. En octubre de 2008, después de correr el maratón de Twin Cities, tuvo una enfermedad inesperada. Su salud siguió disminuyendo y en febrero de 2009, comenzó una serie de hospitalizaciones. A principios de otoño de ese año, recibió un diagnóstico de lupus eritematoso sistémico, síndrome de Sjögren y artritis reumatoide.

Su blog se llama "one moment one life" y se puede encontrar en www.onemomentonelife.org

© 2014 Toni Bernhard

Soy autor de tres libros: Cómo vivir bien con dolor y enfermedades crónicas: una guía atenta (2015); Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013); y cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes. Visite www.tonibernhard.com para obtener más información y opciones de compra.

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