El Día mundial de la enfermedad de Alzheimer, el 21 de septiembre de 2013, es un buen momento para reflexionar sobre cómo la percepción de la enfermedad de Alzheimer ha cambiado en mis 35 años de carrera. A fines de los años setenta y principios de los ochenta, la mayoría de las profesiones de la salud y la gran mayoría del público nunca había oído hablar de la enfermedad. Hoy en día, sería difícil encontrar un adulto que no haya oído hablar de él, y la mayoría de la gente conoce a alguien que tuvo o tuvo la enfermedad. Este cambio se produjo a través de un amplio esfuerzo educativo para informar a las personas que la afección que antes se denominaba "senilidad" era, de hecho, un grupo de enfermedades denominadas demencia, y que la causa más común de demencia es la enfermedad de Alzheimer.
Las investigaciones que demuestran la importante carga de salud pública causada por la enfermedad de Alzheimer fueron cruciales para movilizar fondos para investigación, respaldar las demandas de que los proveedores de cuidados reciban una mejor educación sobre cómo cuidar a personas con demencia, alentando a pensadores innovadores a desarrollar modelos de atención nuevos y más efectivos, y alentando el desarrollo de servicios de apoyo para cuidadores familiares.
Todo esto ha sido positivo, en mi opinión. Sin embargo, me preocupa que, en nuestros esfuerzos por mejorar la atención y ampliar el conocimiento, a veces perdamos de vista a la persona que tiene la enfermedad. Creo que necesitamos "rehumanizar" la enfermedad de Alzheimer. Con esto simplemente me refiero a asegurar que la vida de la persona con la enfermedad sea reconocida como una preocupación central mientras buscamos mejorar la atención, apoyar a los cuidadores, alentar la investigación y buscar una prevención.
Copyright Peter V. Rabins, 2013
