Día mundial del Alzheimer: Círculo completo en el mar de Irlanda

Dateline: Wexford Town – Greg O'Brien, izquierda, con John Joe Vaughan, compartió sus historias personales que los han unido para siempre en la lucha mundial contra el Alzheimer.

Fuente: Foto cortesía de Larry O'Malley

De una manera u otra, estaba destinado a conectarme en Irlanda con John Joe Vaughan, dos irlandeses impetuosos separados por un mar de aguas azules y turbulentas que se precipitaban hacia un horizonte donde el agua se enrojecía contra el cielo. Fue ordenado por Dios.

Conocí a John Joe ocho meses antes en el aeropuerto de Logan a mi regreso a Boston desde Dublín, para una peregrinación anual a Erie. Acababa de llegar con su familia para visitar a su hija Rena, que ahora vive en New Hampshire. Mientras estaba en el teléfono celular respondiendo a una cola de correos de voz retrasados, Rena comenzó a saludarme. Ella me reconoció de una foto en mi libro, En Plutón: Dentro de la mente del Alzheimer .

"Quiero que conozcas a mi padre", dijo, señalando que a su padre le habían diagnosticado Alzheimer, y se mostró reticente a hablar de ello hasta que leyó Plutón. Ella le había dado una copia.

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Me sentí humilde, pero eso fue solo el comienzo.

El Señor trabaja de maneras misteriosas.

John Joe, de 79 años, de New Ross en County Wexford, hogar ancestral de los Kennedy, tiene una sonrisa que iluminaría el río Liffey y el apretón de manos de un campeón de peso pesado. Me abrazó, mirando fijamente al globo ocular, y vi las lágrimas que corrían por un lado de su cara arrugada y justa, los dos en una lucha contra un demonio de una enfermedad.

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Yo lloré también.

"Sé cómo se siente", me dijo. "Luchamos juntos ahora como hermanos, ¿verdad?"

"¡Derecha!"

Y entonces somos hermanos, unidos ahora en una lucha mundial contra el Alzheimer, desde Cape Cod hasta el Mar de Irlanda. En el borde del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, el 21 de septiembre, que marcó una campaña de concientización internacional de un mes de duración, la lucha está totalmente comprometida.

Si el equipo de etiqueta de John Joe y yo damos alguna indicación, la enfermedad de Alzheimer, en el futuro, podría ser difícil de contar, si los legisladores de todo el mundo, varias partes comprometidas, cuidadores y personas con la enfermedad, que pueden tomar 20- años o más para ejecutar su curso de muerte en cámara lenta, unir fuerzas alrededor del planeta.

Este no fue un breve encuentro con John Joe, un padre de ocho hijos con su devota esposa Peggy, abuelo de 17 años, profesor retirado y director de escuela, criado en la zona rural de Marshalstown sin electricidad ni caminos pavimentados. Me invitó a pasar una semana a finales de julio escribiendo y simplemente pasé un rato con él bebiendo unas pintas en la casa de verano de su familia en el mar de Irlanda en el pueblo pesquero de Duncannon, en una península en la desembocadura de los ríos Barrow, Nore y Suir , con vista al majestuoso Hook Head Lighthouse de 800 años de antigüedad. Es uno de los faros más antiguos del mundo donde la leyenda dice que los monjes del cercano monasterio de Dubhan encendieron fuegos en el siglo V para advertir a los barcos de las traicioneras rocas. Hoy, la lente Fresnel parpadea cada tres segundos; Contaba los parpadeos en mi habitación cada noche mientras trataba de dormir, cautivado por el cielo nocturno salpicado de infinitas manchas blancas, reflejando el faro y la escarpada península al otro lado del angosto estrecho llamado Crooke. Es un lugar donde a mediados del 1600 el táctico militar británico Oliver Cromwell, encargado de derrotar a la rebelde Coalición Confederada en Irlanda, declaró que tomaría el país "por Hook o por Crooke", una declaración que duraría en lengua vernácula por cientos de años.

Y entonces John Joe y yo nos conocimos por Hook o por Crooke, en el condado de Wexford, donde la familia de mi madre saludó: ella, también, una víctima de la enfermedad de Alzheimer. La madre de John Joe también murió de Alzheimer y su hermano mayor sufre la enfermedad, y ahora no reconoce a John Joe, un destino que le espera, teme.

El Señor trabaja de maneras misteriosas.

Más de una pinta en Wexford Town, John Joe, llamado así por su tío John y su padre Joseph, habló una de las primeras veces sobre los horrores del Alzheimer, una enfermedad que está consumiendo a una generación en todo el mundo. Hay un diagnóstico de demencia en cada minuto, y es uno de los mayores desafíos sociales y de salud del mundo, según la Asociación de Alzheimer. A nivel mundial, se espera que la cantidad de personas que viven con demencia (la muerte se produzca más tarde) aumente de los 46 millones actuales a más de 131 millones en los próximos 35 años a un costo de atención asombroso. Solo en los EE. UU., Se espera que el costo de la atención para las personas con demencia aumente a $ 2 billones para el año 2030.

"Estoy emocionado por esto", dice John Joe. "No puedo controlar eso; es la carta que me dieron. ¿Qué puedes hacer al respecto? Me niego a ceder. Así que peleo. Me retiro en mí y sigo luchando. Me pone nervioso, la progresión que tengo que enfrentar ".

Una vez ingenioso y dotado con el carácter irlandés, John Joe ahora es más lento en el sorteo, pero usa el humor para burlarse del hecho de que no puede recordar. Como dicen en el Alzheimer, él hace nuevos amigos todos los días. Un hombre extraordinario, un maestro increíble, para sus hijos, sus alumnos y para mí, John Joe siempre tuvo una fascinación por el mundo que está más allá de él. Animó a todos los que lo rodeaban a abrir sus mentes a horizontes más amplios. Ahora su mundo se está reduciendo de maneras inquietas, pero él presiona en la memoria muscular, imágenes indelebles, análogas a un paladar de colores al óleo listos para pintar un lienzo.

John Joe siempre ha sido un luchador, sin embargo, tiene un lado suave artístico, un cerebro derecho próspero que lo está guiando de vuelta a su amor por el arte, una terapia de autocuración para los estragos de una enfermedad que le roba a uno mismo. Él pasa horas ahora pintando al óleo; es una pasión y un desafío recordar qué colores usar. Así que ha ideado un esquema de selección de los colores del óleo adecuados, algo similar a una muestra de alfombras donde John Joe ha laminado y etiquetado los colores para elegir los colores adecuados. Y lo hace.

El arte -ya sea pintura, música o escritura- estimula el cerebro, agita los recuerdos y reduce la agitación causada por el Alzheimer. Por su propia admisión, John Joe no es Miguel Ángel, sin embargo, su trabajo es inspirador de muchas maneras. En mi visita a Duncannon, me regaló una impresionante pintura de Hook Head Light. Se cuelga ahora en mi habitación familiar.

"Lo que me asusta de esta enfermedad", dice con otro sorbo de su pinta, "es la pérdida de memoria y la incapacidad de mantener una conversación. El cerebro simplemente no está procesando; está estancado Es vergonzoso. Así que a menudo evito la conversación. Me replego en mí mismo, y a veces me enfrento a la ira. Las personas que me conocen dicen: 'Ha cambiado mucho' ".

Entiendo. Le cuento acerca de la boda de mi hija hace dos veranos cuando tuve que separarme varias veces de mi familia y amigos para retirarme en soledad y reiniciar el cerebro. "Solía ​​celebrar el tribunal como tales reuniones", le digo. "Prospere en eso. Mi apodo entre amigos fue el 'Senador de Cape Cod'. No más. Me fui de la oficina; Las cosas han cambiado."

Lo que no ha cambiado sobre John Joe es su corazón y su instinto humor irlandés. La enfermedad de Alzheimer lleva a uno desde la mente al lugar del corazón, el alma. "Es posible que tenga lágrimas en los ojos", dice, "pero no estoy llorando de tristeza". Es parte de lo que me han dado. Fui bendecido con una buena familia que me da fuerza. No tengo motivo para queja.

"Me río, como tú, en cuánto tiempo me lleva recordar".

Dibujé la analogía con John Joe, con la que él se relaciona, de comparar el Alzheimer con el sótano de una casa. "¿Alguna vez has estado en un sótano lavando la ropa por la noche cuando alguien en la cocina apaga la luz del sótano?", Le pregunté. "Gritas, bien, y arrojas unas pocas bombas 'F' hasta que alguien arriba enciende la luz nuevamente. Eso es Alzheimer. Se apaga una luz, y uno se pone furioso porque está oscuro. En algún momento, la luz se apaga para siempre ".

John Joe se ríe, el tipo de gorgoteo que uno esperaría de un duende. Estoy buscando el arcoiris ahora. Él está en racha. "Si llega una cura", dice. "Probablemente vendrá de América. Espero que me llames un día y digas: "John Joe, tengo un poco de pastilla para ti …"

"Recibirás la primera llamada", le digo.

Dos tipos irlandeses en un pub, dando vueltas en círculo cerca del Mar de Irlanda, separados por 2.992 millas, conectados durante toda la vida por una enfermedad que les costará la vida. De alguna manera, no hay nada mejor …

El último libro de Greg O'Brien, " Sobre Plutón: Dentro de la mente del Alzheimer ", ganó el Premio Internacional de Medicina Beverly Hills 2015, el Premio Internacional del Libro 2015 por la Salud, y es finalista del Premio Internacional del Libro Eric Hoffer. También es el sujeto del cortometraje, "A Place Called Pluto", dirigido por el galardonado cineasta Steve James, en línea en livingwithalz.org. NPR: All Things Considered ha publicado una serie de piezas sobre el viaje de O'Brien. En 2009, fue diagnosticado con Alzheimer de inicio temprano. Su abuelo materno y su madre murieron de la enfermedad. Para obtener más información, vaya a: OnPluto.org. O'Brien es miembro del Grupo Asesor de la Asociación de Alzheimer para la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano.