De pie como uno en apoyo de la enfermedad de Alzheimer

Somos pocos, somos pocos felices, somos banda de hermanos.-St. Discurso de Crispin's Day, William Shakespeare, King Henry V, Act 5, Scene 3.

(Band of Brothers, Sterling Farms Golf Course, Stamford CT., standing as one Greg O'Brien is second from right.).
Fuente: (Band of Brothers, Sterling Farms Golf Course, Stamford CT., De pie como un tal Greg O'Brien es el segundo desde la derecha).

De pie en el campus de la Universidad de Fairfield a finales de 1960, muy por encima de Gold Coast de Connecticut, con prados pastorales rodando suavemente hacia el mar, uno tenía la impresión de una pintura de Andrew Wyeth, un paisaje poético, en lugar de un campus universitario. El idealismo del momento rezumaba.

Una educación jesuita en la tradición liberal, clasificada entre las mejores de Nueva Inglaterra, la Universidad de Fairfield fomentó la lógica, la lealtad, el respeto, la perseverancia y la comunicación como una forma de arte, rasgos que mi grupo de hermanos todavía lleva con ellos hoy, un lote irlandés con nombres como Kelly, Keefe, Keenan, Kerwin, Kitson, McGrath y muchos otros, sin mencionar a aquellos de nosotros con apóstrofes. Cuando ingresé al primer año, aterricé en el primer piso de la piedra arenisca, el sencillo dormitorio de Gonzaga con todas las "K" gaélicas, dada la lógica jesuita de orden alfabético y el hecho de que compartí habitación con mi colega Brian Keefe. No me di cuenta en ese momento de la influencia que la letra "K" tendría en mi vida. La undécima letra del alfabeto, "K" representa la "oclusiva velar sin voz", nota de los lingüistas. No estoy seguro de qué significa eso, pero en resumen, un sonido consonántico usado en muchos idiomas.

Mis amigos no tenían voz. Y eso es algo bueno Al igual que muchos Baby Boomers del momento, primero jugamos por las reglas, rompimos las reglas y luego creamos nuevas reglas. Nos divertimos muchísimo en el camino. Nos unimos y empujamos los límites, pero no los astillamos por completo, como la vez que ingresamos a la rectoría jesuita en el campus y escardamos cerveza, vino y whisky, luego rociamos el pasillo de linóleo de nuestro dormitorio con una manguera de incendios para poder tocar un poco imprudente deslizamiento y deslizamiento de culo desnudo, o el momento en que amarramos a uno de nuestros buenos amigos desnudo a una silla el fin de semana de padres, y lo enviamos en el ascensor al vestíbulo donde los padres habían montado, crema de afeitar que ofuscaba las áreas privadas.

Bien, entonces tuvimos un pequeño problema con la bebida en ese momento.

Luego vino el draft de Vietnam.

Colectivamente, crecimos mucho en 1969, el apogeo de la Guerra de Vietnam, el año de la primera conscripción militar desde 1942. El 1 de diciembre de 1969, 365 fechas de nacimiento, individualmente y al azar ensambladas en pequeñas cápsulas plásticas azules, fueron sacados de una caja de zapatos, uno a uno en una lotería que determinó quién iría a la guerra, quién se quedaba en casa y quién en el momento se salvaría. Fue una noche que cambió drásticamente vidas. Los que tenían un número bajo debían ser reclutados a la hora señalada, aquellos con un alto número vivían para pelear otro día. Y si fallaste en la escuela con un número bajo, ¡te habías ido, cariño, se había ido! Así de simple, así de directo.

Entonces, ¿qué más haría una banda de hermanos en la noche de una lotería tan consecuente? Lanzamos una fiesta en el dormitorio, un vino de rabia, cerveza, algunas patatas fritas y, sí, verduras para los débiles de corazón. Era una escuela de niños en ese momento, y todos nos presentamos temprano para el evento, como un portón trasero de fútbol. Los irlandeses, antes de tirar los dados, pueden ser extremadamente optimistas, casi vertiginosos, pero los irlandeses, como muchos saben, pueden ser pragmáticamente fatalistas cuando el rollo se queda corto.

Todos los hermanos míos se quedaron cortos esa noche con Richard Nixon en la Casa Blanca. La fiesta rápidamente cambió a una estela cuando la guerra de Vietnam se convirtió en la más larga en la historia de los Estados Unidos, y los hombres mayores en el gobierno enviaban hombres más jóvenes a morir, solo para salvar la cara de lo que muchos de nosotros sentimos que era una guerra mal concebida.

En ese momento, la lotería se adelantó al icónico "Mayberry RFD" en la televisión CBS con un reportaje en vivo en blanco y negro con el corresponsal Roger Mudd, informando desde la Sede del Servicio Selectivo en DC. Fue una aventura de bajo presupuesto con una curiosa cornucopia de muebles formados juntos en una etapa improvisada, en desacuerdo con el significado crucial del momento. Hablando en tonos tranquilos y mesurados, como si anunciara un torneo de golf de la PGA, Mudd, con millones de espectadores, explicó que el sorteo de la lotería sería mucho menos barroco que el de 1940, cuando estaba al borde de la Segunda Guerra Mundial, Secretario de Guerra Harry Stimson, antes de dibujar números, tenía los ojos vendados con un trozo de tapicería que había sido recortado de una de las sillas utilizadas en la firma de la Declaración de Independencia.

Momentos antes de que se sacara el primer número en 1969, todos brindamos por el otro, al estilo de St. Crispin, y tomamos un trago ceremonial de cerveza. Entonces la mierda golpeó al ventilador. El primer número extraído fue el 14 de septiembre, fecha de nacimiento de mi amigo Steve Ivers, que estaba sentado a mi lado. Silenciosamente, Ivers se puso de pie, salió de la habitación y no murmuró una palabra, y sin embargo inició una procesión que tenía todo el ambiente de un funeral fúnebre. Esa noche en espíritu, todos juramos permanecer juntos para siempre, a través de todos los giros serpenteantes de la vida, a través de todos los peligros, peligros y enfermedades amenazantes.

Y así, avance rápido, no fue una sorpresa para mí hace unas semanas cuando la banda de hermanos se reunieron en Sterling Farms Golf Course en Stamford, Connecticut, para participar en un torneo en apoyo de otro asalto, la lucha contra la enfermedad de Alzheimer. El Alzheimer se llevó a mi abuelo materno, a mi madre, a mi tío paterno, y antes de la muerte de mi padre, a él también se le diagnosticó demencia. Ahora el Alzheimer ha venido para mí, el Vietnam del siglo XXI, destinado a diezmar la Generación Baby Boom. Nuestros números nuevamente están siendo llamados.

Mientras estábamos en el primer hoyo, un amigo cercano de Fairfield, Tommy Kerwin, avanzó audazmente, no para agarrar a su Big Bertha, sino para dar un valiente golpe al Alzheimer. Tommy anunció que él, también, acababa de ser diagnosticado con Alzheimer después de una batería de exámenes y escáneres en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore. Podías escuchar un tee drop, pero nadie abandonó el curso, como lo hicimos en el dormitorio esa noche en 1969. Nos mantuvimos como uno, sabiendo que el Alzheimer afectará profundamente las vidas y familias de todos nosotros, y mucho más venir. Alzheimer es una especie de lotería. Impacta implacablemente a mujeres, afroamericanos e hispanos; no respeta demográficos, ni género, ni raza, religión, preferencia personal o partido político. Si alguna vez hubo un tema bipartidista para defenderse hoy, es para curar el Alzheimer, para pasarle un cuchillo a este demonio. Todos estamos en riesgo.

"Todos debemos abrazar la lucha, saber que no estamos solos", les dijo Kerwin a sus hermanos.

Nacido en Brooklyn y criado en Valley Stream, Long Island, Tom Kerwin es el epítome de un estadounidense irlandés: duro, inteligente en la calle, de una sola mente, imperfecto hasta el corazón, pero resuelto en su agallas por la excelencia. Tom y yo compartimos mucho en común. Ambos éramos monaguillos, buenos estudiantes, jugamos deportes en la escuela, en ese momento éramos totalmente traviesos y pensamos que estábamos protegidos del mal.

Poco sabíamos.

En el último año, Tom comenzó a experimentar los primeros síntomas de la enfermedad de Alzheimer. Los indicadores empeoraron: aumento de la pérdida de la memoria a corto plazo, confusión con el tiempo y el lugar, falta de criterio, abstinencia, entumecimiento general de la mente, ojos borrosos, junto con otros síntomas horribles. Tom sufrió en silencio al principio; él no podría funcionar bien. Al igual que la mayoría de nosotros en este viaje, caminó en negación, hasta que su dedicada esposa Dianne, a quien había conocido en la Universidad de Fairfield, comenzó a notar inquietudes inquietantes, luego sus hijos, Allison, de 34 años, Brendan, de 32, y Chelsie, de 30, hizo también

Retirado ahora, Tom vive en Chadds Ford Township en Pensilvania, una comunidad semirural que se describe a sí misma a unos 40 kilómetros al oeste de Filadelfia, a lo largo de los bancos de Brandywine Creek. Está lejos, más en un estado de ánimo, que geográficamente, desde la tenencia anterior de Kerwin con impresionantes posiciones financieras con Citibank, Chase Manhattan, Smith Barney, y finalmente como vicepresidente sénior de JP Morgan Chase. Tom, como yo, estudió literatura en Fairfield; él es un genio a su manera, un hombre del cerebro derecho / cerebro izquierdo. Difícil de encontrar en estos días.

A instancias de su esposa, Tom buscó una batería de exámenes clínicos y escáneres cerebrales que dieron como resultado un diagnóstico del Hospital Johns Hopkins de aparición temprana de Alzheimer y el desembolso de medicamentos con la esperanza de desacelerar la progresión. "Alea iacta est", como Tom y yo aprendimos en la escuela secundaria latina: "la suerte está echada …"

"Sabía que algo andaba terriblemente mal", me dice Tom, expresando que el estereotipo de la etapa final del Alzheimer no habla, de ninguna manera, de los horribles síntomas de la enfermedad en los comienzos y mediados de la etapa, cuando uno es mucho más consciente de la destino que aguarda. "Sin embargo, muchos, he aprendido, tienen miedo de hablar dado el estigma de la enfermedad. Hasta cierto punto, fue un alivio para mí identificar al enemigo con el que ahora tengo que luchar en esta epidemia mundial. Nosotros, como familia, nos sentimos abrumados por el diagnóstico, sorprendidos y temerosos, pero comprometidos con el asalto que nos espera. ¡Mi familia tiene armas grandes! Cuando les conté a mis hijos el diagnóstico, el consenso general fue: papá, eso explica mucho ".

Después de la revelación, como con mis propios hijos, hubo abrazos, besos, lágrimas, y luego la pregunta cargada: ¿Y ahora qué?

"Voy a someterme a la prueba", dice Tom. "Pero sé que no estoy solo en esta pelea". Es un acto de cable alto, pero hay una red de apoyo debajo de mí. Y ahora tengo que caminar con nuevos ojos ".

Y él tiene razón Le cuento a Tom sobre el reciente abogado de un buen amigo de California, Ken Dychtwald, un reconocido gerontólogo, psicólogo, autor y miembro fundador del equipo Alzheimer's XPRIZE que recientemente ganó una competencia mundial en la XPRIZE Visioneers Summit 2017 en Southern California, el mayor premio mundial de crowdsourcing y tecnología que aprovecha el poder para resolver desafíos imponentes en todo el mundo. Me sentí honrado, le digo a Tom, por haber sido parte del equipo de Alzheimer de los principales científicos y defensores, que compiten contra China, Singapur, Chile y otros en los campos del Alzheimer, el aire limpio, la reinvención de la democracia, la minería cero desechos y ciberseguridad.

Cuando Dychtwald vuelve a contar la historia, relacionada con nosotros después del premio, se conoció hace muchos años en Dinamarca con la distinguida médica y gerontóloga, la Dra. Esther Mueller, de 87 años en ese momento. Después de una hora de afable conversación, el Dr. Mueller miró a Dychtwald y le preguntó sin rodeos: "¿Cómo va a vivir su vida?"

Perplejo ante la pregunta, Dychtwald preguntó: "¿Te refieres a lo que haré por mi sustento?"

"No", respondió el Dr. Mueller. "¿Cómo vivirás tu vida … cómo usarás tu vida?"

Logros y logros a un lado, la Dra. Mueller le dijo a Dychtwald que durante sus casi nueve décadas de vida, había llegado a comprender que más allá de las consideraciones prácticas y éxitos que la mayoría de nosotros persigue, cada uno de nosotros tiene la capacidad de "usar" nuestra propia vida como un instrumento para bien o mal, contribución o disminución.

"Creo que una vida no solo debe ser bien vivida, sino también bien utilizada", le dijo a Dychtwald.

El abogado se ha quedado conmigo, y ahora con Tom Kerwin. En las "pruebas" de Tom, él está completamente comprometido. Creo que su vida será "bien usada".

El compañero de habitación de Fairfield de Kerwin durante tres años, Buz Keenan, un consultor de medios de Nueva Jersey, que perdió a su padre por Alzheimer, está seguro de eso. "En esos años formativos, cuando necesitaba una buena dirección, recurrí a Tom. Nunca vi que este final viniera por él. Nos mantendremos como uno ".

Observa a Bob Kelly de Asheville, Carolina del Norte, que trabaja en el campo de la salud, que ayudó a Keenan a organizar la salida de golf y sospecha que el Alzheimer también está en su árbol genealógico: "El reciente diagnóstico de Tom nos golpeó a todos como una tonelada de bloques de cemento. reforzando que todos somos vulnerables al Alzheimer, junto con nuestros hijos y nietos. ¡Necesitamos encontrar el código y apagar esta maldita cosa! "

El ex alumno de Fairfield Bill Rogers, un abogado de Chicago y fanático de los Cubs, conoce bien la línea de frente. Su hermana menor tiene Síndrome de Down, y hace dos años, le diagnosticaron demencia temprana, una progresión triste pero natural para muchas personas con este trastorno genético. Dice Rogers: "No estoy seguro si mi hermana todavía me reconoce. Se espera que la investigación sobre personas con Síndrome de Down con demencia temprana ayude a aprender cómo combatir la enfermedad con la población general. Tengo esperanza para eso ".

Tarde a la salida de golf por razones médicas, comprensiblemente, fue el Dr. Terry Sacchi, un amigo cercano de Fairfield y un cardiólogo de primer nivel en el Presbiteriano de Nueva York, Hospital Metodista de Brooklyn. El Dr. Sacchi, claramente más cerebral que el resto de nosotros, ha sido una caja de resonancia para el aliento en este viaje. Más tarde me envió un correo electrónico de Julio César sobre la pelea en la vida: "Los cobardes mueren muchas veces antes de morir. El valiente nunca prueba la muerte sino una vez ".

Y entonces no fue una sorpresa cuando mi amigo de Fairfield, Greg McGrath, respondió a los demás sobre las preocupaciones por la amenazante lluvia ese día en Stanford. "No se trata del golf", dijo. "Se trata de estar de pie como uno …"

Y lo hacemos, una banda de hermanos, junto a una banda de hermanas y una banda en todo el mundo. Brazos fuertemente cerrados.

Amén.

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