El aislamiento social de una enfermedad dolorosa

Los pacientes con fibromialgia están cautivos del dolor; El aislamiento solo lo empeora.

Fuente: Milaphotos / Shutterstock

Visitamos B por primera vez en tres años debido a nuestros viajes poco frecuentes al país en el que vive, a miles de kilómetros y varias zonas horarias lejos de nosotros. Los correos electrónicos y las llamadas telefónicas nos informaron de su empeoramiento de la fibromialgia, pero no estábamos preparados para el aislamiento casi total impuesto por su dolor crónico. Ella tiene problemas para caminar debido al dolor en sus piernas, y los movimientos simples, como levantarse de una silla o subir un tramo de escaleras, son difíciles o en algunos días imposibles. Los planes para socializar con amigos o asistir a una conferencia en la universidad donde solía ser profesora a menudo se cancelan, nos dijo, debido a una fatiga abrumadora.

La fibromialgia es una enfermedad que parecía desafiar el diagnóstico o la categorización durante décadas, porque ninguna medida objetiva, como los análisis de sangre o las exploraciones, revelaban la fuente de los síntomas. Un anuncio de un medicamento para aliviar el dolor de la fibromialgia demuestra la naturaleza oculta de la enfermedad: una mujer nos dice que podemos suponer que está perfectamente sana, porque no hay signos externos de sus síntomas, pero está en constante dolor.

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Afortunadamente, la comunidad médica ahora ha aceptado la fibromialgia como una enfermedad real con múltiples síntomas. El más común es el dolor que parece migrar casi al azar alrededor del cuerpo, afectando tejidos blandos, tendones, ligamentos y músculos. Sin embargo, los pacientes pueden experimentar migrañas graves, trastornos del sueño, trastornos del estado de ánimo y cognitivos, trastornos gastrointestinales y fatiga.

No está claro qué causa la enfermedad o por qué se siente el dolor cuando no hay una lesión visible, inflamación, infección o signo de cualquier otra causa, como el cáncer. Ahora los investigadores están investigando si el dolor no se debe a alguna lesión u otro trastorno en el cuerpo, sino a mensajes inapropiados de centros en el cerebro que señalan la presencia de dolor.

Un enfoque terapéutico ha sido el uso de medicamentos que activan neurotransmisores como la serotonina y la norepinefrina para ver si pueden contrarrestar las señales de dolor del cerebro. Pero los medicamentos no siempre son efectivos y tienen sus propios efectos secundarios. Actualmente, se recomienda un enfoque terapéutico multifacético, que incorpora asesoramiento psicológico, terapia cognitivo-conductual, meditación, ejercicio y reducción de los trastornos del sueño.

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Sin embargo, estas intervenciones no siempre son exitosas. Nuestro amigo nadó e hizo ejercicios en el agua durante dos años sin ninguna mejora. Ahora, un fisiólogo del ejercicio entrenado para trabajar con pacientes con fibromialgia está disponible para ayudarla a hacer ejercicio dos veces por semana, pero las sesiones a menudo se cancelan porque la intensidad de su dolor hace que cualquier tipo de ejercicio sea demasiado difícil.

Los médicos y otros profesionales de la salud no han podido encontrar ninguna intervención efectiva que le permita a esta mujer antes vibrante regresar a su vida activa anterior. Enseñó cursos de nivel universitario, convirtió su investigación en libros de gran prestigio y participó activamente en una organización que trabajaba con niños desfavorecidos. Ahora, la mayoría de sus días se pasan solos en su apartamento con un cuidador a tiempo parcial. Sus amigos se han alejado, no porque no quieran estar con ella, sino porque su dolor le dificulta ser sociable. Sus manos duelen demasiado como para enviar mensajes de texto o correo electrónico o participar en redes sociales, y le resulta difícil mantener conversaciones telefónicas. No sabemos cuánto le costó el dolor nuestra visita. Debido a que habíamos viajado tanto para verla, nunca nos reveló, honestamente, cómo se sentía.

Y, sin embargo, era evidente que el hecho de tener visitas que se centraban en no enfocar toda la conversación en su enfermedad tenía un efecto positivo. La divirtimos con algunos chismes interesantes, la involucramos en una discusión política que sabíamos que la animaría, compartimos recuerdos de una época en que vivíamos en la misma ciudad y hablamos sobre su investigación.

¿Su dolor retrocedió como resultado? Nunca preguntamos, pero la energía que ella invocó durante varios minutos en nuestra visita parecía indicar que tal vez su dolor no se estaba apoderando de su vida en ese momento.

Lamentablemente, tuvimos que dejarla y regresar a casa, prometiendo no esperar tanto antes de volver a hacer el viaje. Pero nuestra visita señaló cómo una enfermedad dolorosa crónica reduce la calidad de vida y, en particular, la pérdida de contacto humano. Y no es obvio lo que se puede hacer. Es difícil pasar tiempo con alguien que está en constante dolor; no sabemos qué decir, cómo ayudar o cómo entender lo que están sintiendo a menos que hayamos tenido experiencias similares. Tememos que estemos causando más estrés a la paciente al obligarla a poner una cara alegre y charlar con nosotros como si nada estuviera mal cuando todos sabemos que está muy angustiada. A veces es más fácil mantenerse alejado.

Pero no debemos alejarnos. No debemos permitir que el dolor y otros síntomas, como los trastornos del sueño, limiten nuestras visitas con el paciente. Si permitimos que esto suceda, entonces estamos permitiendo que la enfermedad reemplace nuestras relaciones.

Cuando vimos a nuestra amiga, fue evidente que una vez que dejamos de hablar sobre su enfermedad y cambiamos a temas que han consumido nuestros intereses mutuos durante décadas, ella pareció centrarse menos en su dolor y más en participar con nosotros para discutir los intereses que teníamos. Compartida desde hace muchos años. De hecho, en algún momento, todos nos olvidamos de la fibromialgia y simplemente recordamos lo bueno que era estar el uno con el otro.

Quizás el contacto social debería agregarse al principio de la larga lista de intervenciones para esta enfermedad. El dolor puede estar presente, ya sea que el paciente esté solo o con otros. Pero cuando otros están cerca, las buenas conversaciones, las risas, las historias, los argumentos, etc., pueden resultar una distracción invaluable del dolor. Puede que no siempre funcione; el dolor puede causar que las interacciones sociales se retrasen o cancelen. Pero es importante intentarlo, porque las recompensas de ver a un amigo o familiar aliviado del dolor crónico, incluso temporalmente, son inmensas.

Referencias

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