La negación tiene un mal nombre en medicina; se usa como otra palabra para el incumplimiento, la queja principal de los médicos de todo el mundo. Los médicos a menudo sienten que los pacientes que no enfrentan su enfermedad y asumen la responsabilidad de su autocuidado son una carga en su práctica clínica; incluso pueden implicar que los pacientes que hacen trampa en sus dietas, no toman sus pastillas, o ignoran sus números de laboratorio merecen su mala salud. Desde el punto de vista de las políticas, el énfasis actual en la medicina preventiva ha convertido al paciente no conformista en un niño que azota la crisis económica en la atención médica. Si solo las personas tomaran las decisiones correctas, todo estaría bien; todos viviríamos para siempre, y los hospitales dejarían de tener hemorragias.
Pero creo que es poco realista e injusto criticar al paciente que usa una pequeña negación para hacer frente a la carga incesante de la enfermedad crónica. A veces, la falta de atención es una cosa útil. Un paciente que describimos en After the Diagnosis es un buen ejemplo de lo que podría llamarse el olvido saludable: Joe, un mecánico que ha vivido con enfermedad renal desde que era un hombre joven, haciendo un largo viaje desde el lento declive de la función a través de la diálisis para trasplantar, ha negociado las dificultades de cada etapa con una especie de negligencia benigna. No se molesta en comprender todos los detalles médicos, sino que se centra en lo que tiene que hacer en términos de dieta, medicamentos y procedimientos. Luego, después de prestar un mínimo de atención, se inclina a "forjarse para salir" y seguir con las cosas que le importan: reparar automóviles, construir botes, reparar casas, ir a pescar. En una entrevista con el New York Times, "Una conversación con Julian L. Seifter" (http://www.nytimes.com/2010/11/30/science/30conversation.html), Julian, hablando de su propia experiencia con décadas de diabetes, lo expresa de esta manera: "Todos necesitan la oportunidad de olvidar su enfermedad por un tiempo y pensar en otras cosas. De lo contrario, pueden convertirse en su enfermedad ". Señala que los pacientes con enfermedades crónicas a menudo tienen dificultades para controlar el estilo de vida y los hábitos. En el caso de la diabetes, el control del azúcar en la sangre mediante el control de la dieta, el ejercicio y la insulina está diseñado para compensar la falla del páncreas. Para citar nuevamente la entrevista del New York Times: "Con el tiempo he tratado de controlar mejor mis niveles de azúcar en la sangre, pero nunca he tenido un éxito total. Un buen control significa intentar duplicar lo que hace el páncreas, y nunca quise convertirme en mi páncreas ".
Uno de los problemas con un enfoque inquebrantable en la enfermedad es el atrapamiento dentro de una identidad de enfermedad (o dentro de un páncreas). Las vacaciones ocasionales por enfermedad que ofrece la negación le dan a la persona espacio para ser un yo que, al menos temporalmente, no está enfermo. Tomar riesgos para viajar y actividades absorbentes, una comida "mala" o un colapso frente al televisor con una caja de bombones, de hecho, cualquiera de los miles de "realmente no debería" que viene con estar enfermo-son importantes para preservando un sentido de vitalidad. Por supuesto, hay una condición: las vacaciones de la enfermedad deben estar dentro de lo razonable y, de ser posible, deben ser arregladas con la comprensión de un médico. En ocasiones, Julian ha sido agente de viajes, ayudando a alguien a encontrar la excursión literal de vacaciones escocesas en lugar de un viaje por el Nilo, que sus riñones podrían administrar. Pero el punto es que el énfasis rígido en la administración perfecta deja fuera toda una gama de capacidades humanas: imaginación, impulso, deseo, audacia, apetito, que dan textura y significado a la vida. A veces, una persona enferma necesita "falsificarse" e ir a pescar.
