El sistema de cuidado de la salud de los Estados Unidos es una falla miserable en muchos sentidos, particularmente en nuestra incapacidad de poner a disposición la ayuda adecuada para quienes la necesitan. Con demasiada frecuencia, se encuentra que los asesinos en masa son personas que han luchado contra la enfermedad mental pero que nunca han recibido ayuda efectiva. Antes de dedicarnos a golpear nuestros arcones por ese problema en particular, recordemos que nuestro sistema de atención médica inflado falla a muchos otros que no recurren a la violencia masiva: otros cuyas enfermedades o trastornos a veces son menospreciados o incluso cuestionados por muchos estadounidenses.
Quiero contarte acerca de Kelli Stapleton, quien está acusada de intentar suicidarse junto con su hija Isabelle el 3 de septiembre de 2013.
El 2 de septiembre de 2013, Kelli Stapleton era una madre con un hijo que necesitaba urgentemente ayuda. Su hija, Isabelle, es seriamente autista. Issy es muy inteligente, pero tiene enormes dificultades de comportamiento y se vuelve físicamente violenta cuando no se sale con la suya. La mayor parte de su violencia está dirigida a su madre. Los ataques de Issy han puesto a Kelli en el hospital dos veces con lesiones cerebrales. Ella ataca a su madre muchas veces al día.
Aunque Stapletons comenzó una terapia intensiva y costosa con Issy cuando tenía dos años, cuando cumplió 14 años, Issy no estaba mucho mejor. Ella era más grande que su madre, pero no menos agresiva. Golpear fue su respuesta a que le dijeran "no" o le negaran cualquier cosa que quisiera. Golpear era su respuesta al aburrimiento. No podía quedarse quieta y no podía evitar golpear a alguien durante treinta minutos a la vez.
Parece que no hay dudas de que Kelli y su esposo aman a su hija. Kelli pasó catorce años como su ferviente defensora, cuidadora y, en ocasiones, terapeuta. Pasó años buscando frenéticamente ayuda. Hay otros dos niños en la familia -niños que son neurotípicos- y el padre de Issy es el director de la escuela. A juzgar por el blog de Kelli, Status Woe, y mis propias observaciones de los padres con niños que tienen graves problemas mentales, parece que las necesidades y los problemas de Issy fueron el foco principal de la familia. Y fueron monumentales.
No subestimes la gravedad del problema. Como Kelli escribió: "Vivir con ella es más que horrible. Hay berrinches, destrucción de propiedad, golpes, mordiscos, tirones de pelo y patadas. Siempre es fuerte y siempre estamos tensos para recibir un golpe. "Sintió que cada lesión cerebral era una muerte pequeña. La pregunta nunca fue si Issy la lastimaría nuevamente, sino cuándo .
Kelli también escribió: "¡Cualquiera que esté viviendo este nivel de agresión necesita poder pedir ayuda y OBTENERLO! Estos son comportamientos de PROBLEMAS. No comportamientos 'molestos'. No comportamientos 'molestos'. No comportamientos "típicos". Estos son OHMYGODHOWDOPEOPLELIVELIKETHIS comportamientos ".
Su vida era infernal, constantemente interrumpida, siempre temerosa, inmensamente frustrante.
Finalmente, Kelli logró que Issy fuera aceptado en una instalación residencial, el Centro de Grandes Lagos para el Tratamiento e Investigación del Autismo. Después de evaluar a Issy, durante el cual Issy hirió a tres de sus trabajadores, destruyó una flauta y un iPad, y rompió dos de los teléfonos de la instalación, los especialistas estimaron que necesitaría 240 días de tratamiento residencial antes de que pudiera ser liberada. La compañía de seguros les dio 30 días. Los lectores del blog de Kelli donaron suficiente dinero por otros 20 días. La Asociación de Servicios Especiales de Educación de Michigan (MESSA) acordó pagar otras 2 semanas por un total de 64 días. Cada día era $ 795.
El 2 de septiembre, cuando Kelli recogió a Issy del programa, pensó que tenían todo lo que necesitaban por primera vez en 14 años. Habían ganado una exención del estado que proporcionaría a una persona para trabajar con Issy en casa y otra en su escuela. Las personas a quienes se les asignaron estos puestos de trabajo estaban ansiosas de recibir la capacitación para poder continuar implementando el plan que el Centro de los Grandes Lagos había formulado, el cual estaba funcionando. El maestro de educación especial de la escuela donde trabajaba el padre de Issy, donde Issy tenía amigos, no le gustó el plan y pensó que no era viable. Ella tuvo una pelea a gritos con Kelli por eso y, al día siguiente, a los Stapleton se les dijo que su hija no podía asistir a la escuela después de todo. Su única opción restante era que Kelli se mudara 3 horas, cerca del Great Lakes Center, e inscribieran a Issy en una escuela allí. Esto significaría dejar a sus otros hijos y a su esposo y cualquier apariencia de vida personal que aún tuviera. Kelli se culpó de este giro de los acontecimientos y se sintió culpable por haber discutido con la maestra y haberla alejado.
El 3 de septiembre, Kelli escribió en un blog, "Los tiempos desesperados requieren medidas desesperadas. Estoy cansado de que su autismo le robe una vida. Estoy cansado de tomar todos nuestros recursos (tiempo, dinero, energía, todo). Estoy cansado de morir lentamente con cada lesión cerebral traumática. Pero principalmente, estoy MUY MALO al ver a mi esposo, un buen hombre, trabajar duro y nunca salir adelante. No puede mantener a salvo a su familia, y no puede reparar a su hija rota. Merece volver a casa y abrazar a su familia, pagar las cuentas, patear al perro (eso es una broma) y hacer lo que hacen los hombres buenos.
Nuestros otros hijos merecen todo el tiempo que no han podido obtener de sus padres. Toda la atención que merecen. Toda la ayuda con sus tareas que pueden usar. Son sorprendentes. Merecen tener una infancia.
Esa pobre mujer que llamó. No tenía idea de cuándo me llamó para darme la noticia "no tan buena" de que estaba bailando tan cerca del límite. [Esto fue ilustrado con una foto de una mujer de pie en el alféizar de una ventana, mirando hacia abajo.]
¿Qué haces cuando has hecho todo lo que puedes hacer? Cuando cada decisión está fuera de tus manos?
Entiendo por qué los presos realizan huelgas de hambre.
Entiendo por qué los monjes tibetanos recurren a la auto inmolación ".
La paja se había roto. Nadie se dio cuenta de las evidentes pistas de que Kelli tenía tendencias suicidas, aunque ya había escrito sobre ello y se autodenominó como víctima de la fatiga de la batalla.
Luego llevó a su hija a un área remota en la camioneta familiar, cerró las ventanas, cerró las puertas y encendió dos quemadores de carbón que producirían CO2. Alarmado por una extraña llamada telefónica de su esposa, su esposo llamó a la policía que encontró la camioneta. Kelli y Issy estaban inconscientes pero aún vivos. Ambos se están recuperando y Kelli está detenida sin derecho a fianza por los cargos de intento de asesinato.
Mucha gente ha blogueado o escrito artículos en periódicos sobre este evento. Lo que leí es que Kelli no tenía nada más que dar, había agotado todas sus reservas y energía, y sentía, no irrazonablemente, que Issy nunca recibiría la ayuda que necesitaba. También se culpaba a sí misma por esta deficiencia, en lugar de culpar a un sistema que frustraba todos sus esfuerzos. Estoy profundamente triste pero no sorprendida de que quisiera suicidarse y, creo, creía que nadie más se encargaría de Issy después de su muerte. No hubo otra respuesta, ningún otro lugar adonde ir, ningún caso para defenderse.
Otros critican a Kelli por engrandecerse, por no querer a su hijo, por cometer un pecado imperdonable. Aunque de ninguna manera excuso el intento de asesinato que le imputan, siento una inmensa simpatía por Kelli. Ella había hecho todo lo que podía hacer. No podría esperar más y sentir que podría haber hecho mucho menos. Siguió esperando todo el tiempo que pudo y, cuando todas las esperanzas se habían ido, eligió la mejor opción que podía ver para ella y su familia.
Los Stapleton fueron privados de sus vidas, su felicidad, su normalidad, no por Kelli sino por una enfermedad viciosa y por un sistema insensible e inadecuado que negaba el tratamiento disponible y aparentemente exitoso a quienes lo necesitaban tan desesperadamente. ¿Podemos dejar que esto continúe?
