"A Margaret le gusta nadar, andar en bicicleta y los pastelillos de mamá", dice la mujer. Ella es más vieja, con cabello rubio ceniza y una cara amistosa. La llamaré Shelia. Shelia es la trabajadora social de mi hermana, y está leyendo una evaluación anual de la salud, las habilidades y los desafíos de Margaret.
Estamos sentados alrededor de la mesa del comedor: yo, Shelia, mis padres, el supervisor de la casa y uno de los miembros del personal. Todos nos reímos de los cupcakes. ¿A quién no le gustan los pastelitos de mamá? La risa es agradable porque todos estamos aquí para Margaret, mi hermana mayor, que tiene autismo severo.
Margaret, que cumplió 50 años la semana pasada, vaga por la habitación y nos mira por el rabillo del ojo. Ella enciende la radio como para desconectarnos, luego la apaga y entra a la otra habitación. "Hola", dice sobre su hombro cuando se va.
Un informe de 2012 emitido por la Oficina del Censo de los EE. UU. Mostró que aproximadamente 56.7 millones de personas, o el 18.7 por ciento de la población de EE. UU., Tiene una discapacidad. De ellos, 38.3 millones tenían una discapacidad grave y 12.3 millones necesitaban ayuda con una o más actividades de la vida diaria. Margaret se divide en las tres categorías.
Shelia se abre camino a través de los formularios de evaluación en la pantalla de la computadora. A Margaret le gusta su clase de estudio bíblico y actividades con sus compañeras de cuarto. Ella toma al menos una vacación con ellos cada año, esta última vez en Disneyland. Margaret hace las compras semanales y puede leer la lista y localizar artículos en la tienda. Ella entregará efectivo al inspector, pero no entiende el dinero. No, ella no robaría, todos estamos de acuerdo, pero ella se ayudaría fácilmente a sí misma a hacer lo que quisiera si no hubiera alguien allí que le recordara que esperara y pagara. Ella puede ducharse sola, pero necesita que se le recuerde usar champú. Ella puede cocinar sus comidas favoritas, espagueti y galletas, pero si hubiera un incendio, no sabría qué hacer.
A Margaret le gusta su trabajo, señala Shelia. El supervisor de la casa se ríe de la subestimación de eso. Margaret ama su trabajo. Se levanta temprano y se viste para ir a la oficina del dentista local donde reparte correo, papel triturado y carpetas de etiquetas. Mi hermana tranquila y tensa florece alrededor de sus compañeros de trabajo. Ella habla con la gente. Ella usa nuevas palabras y frases que recoge allí.
"¡Que tenga una buena!", Me dijo ella desde que comenzó a trabajar allí.
"¿Cuántas horas está trabajando ella ahora?" Pregunto.
El supervisor dice: "Solo dos", y mira la mesa como si estuviera avergonzada. Ella dice que habían estado hablando de aumentar las horas de Margaret, pero luego el dentista vendió la clínica y el nuevo dentista aún se estaba acostumbrando a que ella estuviera allí, aunque el personal amaba a Margaret. Y el entrenador de trabajo que lo presionó, una mujer encantadora, se retiró debido a una enfermedad crónica. Margaret tiene un nuevo entrenador de trabajo, pero ninguno de nosotros conoce a esa persona todavía.
"Ojalá su nuevo entrenador de trabajo hubiera podido venir hoy. Les envié un correo electrónico ", dice Shelia.
Todos miramos la silla vacía donde no está el entrenador de trabajo.
"Ha habido mucha rotación allí últimamente", dice el supervisor.
Shelia dice que a Margaret le gusta saber qué esperar y tiene problemas con el cambio, que a veces se molesta y le cuesta conciliar el sueño. Todos asentimos.
Miro alrededor del comedor de la antigua casa de artesanos, agradecido por las sólidas paredes y puertas que ayudan a Margaret a sentirse segura y que protegen su privacidad cuando está sufriendo un colapso.
Margaret ha vivido en esta casa por más de 20 años. Nuestros padres lo compraron en la década de 1990 y lo renovaron porque el apartamento pequeño y estrecho que tenía mi hermana no funcionaba. Ella había recibido una advertencia final del propietario. Si ella tenía un estallido más, estaba fuera. Este ultimátum nos hizo reír a todos, aunque no fue divertido. La pregunta no fue si, sino cuándo. El mayor obstáculo de mi hermana en la vida es su dificultad para comunicarse y la posterior frustración.
La vida de Margaret ha estado llena de pronunciamientos como los del propietario. Cuando mi hermana estaba comenzando la escuela en la década de 1970, la superintendente de su distrito dijo que no había necesidad de un programa de educación especial porque no había niños autistas en la localidad. Decenas de familias se presentaron en las reuniones de la junta escolar para contradecirlo, y a mi hermana y a sus hijos se les permitió ir a la escuela.
Cuando la contrataron en un taller para adultos con discapacidades, su supervisor, un veterano militar retirado, manejó al personal gritando. Margaret respondió arrojando una silla. Ella fue despedida.
Más tarde trabajó en una oficina, haciendo pequeñas tareas como lo hace ahora en la oficina del dentista. Una de sus compañeras de trabajo habló mucho con una voz muy aguda, lo que a mi hermana le resultó difícil de sobrellevar. Pero ella no sabía cómo desconectarlo o decir: "¿Podrías por favor callarte?" En cambio, pellizcó a la mujer, que insistió en que la compañía la despidiera.
Nada es fácil para Margaret. La casa, al menos, siempre ha sido un lugar estable. Al principio fue administrado por una pequeña empresa local. Mis padres conocían al fundador, un hombre que había trabajado con niños y adultos discapacitados. Cuando hubo un problema en la casa, simplemente lo llamaron. Los mismos miembros del personal se quedaron por años. Pero el dueño se retiró y vendió la compañía. Ahora la casa está dirigida por una organización de salud más grande con oficinas en todo el país. Cuando hay un problema en la casa, no hay una sola persona a quien llamar. Tenemos que esperar reuniones como esta.
Mientras terminamos, Shelia pregunta si la familia tiene alguna preocupación. Mi madre saca a colación lo que todos sabemos que es más difícil para la rotación del personal de Margaret. Últimamente parece que hay nuevos empleados en la casa todo el tiempo.
El supervisor, que parece incómodo, nos dice que se les está pagando el salario mínimo. Incluso ella, que ha estado allí durante años y maneja a los demás. Es difícil mantener a la gente, dice, cuando pueden conseguir un trabajo más fácil en McDonald's por el mismo dinero o más.
No debería sorprenderme, pero es una revelación absoluta. Pero a Margaret le gusta andar en bicicleta, nadar, Olimpiadas Especiales y cupcakes de mamá. A ella le gusta el estudio bíblico y tomar vacaciones con sus amigos. Ella tiene un trabajo a tiempo parcial y me gustaría trabajar más. Margaret es también una de las 12,3 millones de personas más vulnerables del país. Ella necesita a alguien para estar con ella todo el tiempo. Ella no puede conducir o tomar el autobús sola. Ella no llamaría al 911 en una emergencia. No se puede confiar en que se ponga una chaqueta si está lloviendo o pantalones cortos si hace calor. La gente puede hacer más trabajo en McDonald's que cuidar a mi hermana.
Oficialmente, mi hermana depende financieramente de los gobiernos federales y estatales. Pero su salud y felicidad realmente dependen de personas: entrenadores de trabajo, miembros del personal, trabajadores sociales y compañeros de trabajo. La gente viene y va. La gente se retira. La gente se enferma Miro a mis padres, ambos en sus 70 años. Es un equilibrio precario.
Margaret vuelve a la habitación. Ella se para junto a mí, finalmente me mira a los ojos ahora que he estado allí durante dos horas. Me levanto, le doy un rápido abrazo y la beso en la mejilla.
Shelia le sonríe.
"¿Estás cansado de que hablemos de ti?", Pregunta.
Margaret asiente y todos nos reímos. Nos dispersamos y salimos por la puerta. Margaret grita adiós y cierra la puerta detrás de nosotros. Me paro en la acera y espero a mi madre.
Mis padres compraron esta casa para Margaret, pero mis otros hermanos y yo siempre hemos entendido que esta casa es para nosotros también. La casa significa que no necesitamos planear que Margaret se mude con uno de nosotros. Agradezco la casa, pero sé que se avecina el cambio. Hace poco, mi madre mencionó que la compañía podría insistir en que Margaret se mude a un departamento a medida que sus compañeros de habitación se vuelven demasiado viejos para vivir allí. Pienso en ella dejando este encantador vecindario antiguo y haciendo la transición a un apartamento como el que primero fue desalojada. ¿Cómo manejaría eso ahora, me pregunto? La casa, con su gran porche, su jardín trasero y el sonido de las voces de los niños desde el patio de recreo, es su hogar.
Estoy agradecido por esta casa. Estoy agradecido por el personal y por el trabajo de Margaret, a tiempo parcial, aunque puede ser. Pero sé que es mejor no dar nada por sentado porque simplemente no podemos saber qué viene después.
