El Parkinson afecta a los cuidadores familiares

Equilibrar el cuidado con otras responsabilidades es un desafío para muchos.

Fuente: Lesia Szyca, Artista del Reporte de Trauma y Salud Mental, usada con permiso

Le temblaban las manos y las piernas, ya no podía conducir. Cognitivamente, ella declinó. Su equilibrio se vio afectado, y ella a menudo se cayó. Mi abuela Anna (nombre cambiado) tenía la enfermedad de Parkinson. Tomó su vida.

Como mujer vibrante e independiente, Anna siempre había estado ansiosa por ayudar a su familia. Luego, a medida que la enfermedad progresaba, los roles comenzaron a cambiar, y los miembros más jóvenes de la familia tuvieron que cuidarla.

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Anna luchó contra la enfermedad de Parkinson (EP) por más de 15 años. Una afección neurocognitiva degenerativa, es causada por una pérdida gradual de células productoras de dopamina en el cerebro que empeora con el tiempo y produce temblores, deterioro cognitivo y cambios emocionales.

Hasta la fecha, no hay cura, por lo que una combinación de medicamentos y terapia es el único tratamiento. Anna luchó contra esta enfermedad debilitante sin posibilidad de recuperación.

Como ella declinó, también lo hizo su capacidad de ser autosuficiente. Sus habilidades motoras disminuyeron drásticamente, y su memoria continuó disminuyendo. Ella requirió supervisión la mayor parte del día y no pudo realizar sus actividades favoritas, como hornear, hacer manualidades, coser y hacer jardinería.

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Antes de que Anna ingresara en un centro a largo plazo en 2015, cuidarla se convirtió en un trabajo de tiempo completo compartido por mi madre, mis hermanas y mi abuelo. Para mi madre Charlotte (el nombre cambió), ver el deterioro de su madre fue particularmente difícil. Inesperadamente asumir el papel de cuidador principal se cobró un precio:

“Por momentos solo, me iba a la ducha y lloraba”. En otros momentos también, las circunstancias me hicieron corto e impaciente con la gente. Sería intolerante y perder los estribos debido a la frustración “.

Un estudio realizado por Laurence Solberg y sus colegas examinó la salud emocional y mental de los niños adultos que son los principales cuidadores de los padres enfermos. Al administrar una encuesta para identificar los niveles de estrés, los investigadores descubrieron que los cuidadores habían aumentado los niveles de sentimientos negativos, como la ansiedad, mientras cuidaban a los padres. Descubrieron que ser cuidador de un padre anciano y enfermo afectaba negativamente la salud personal. Sin embargo, los cuidadores que equilibran las necesidades de un padre enfermo con las de sus propios hijos no experimentaron un estrés elevado en comparación con las personas sin hijos.

Pero la experiencia de mi propia madre fue diferente. Descubrió que exigía equilibrar el cuidado de un padre enfermo y cuidar de sus propios hijos.

“Si solo tiene que equilibrar a un padre anciano y un trabajo, es mucho más fácil que si también tiene una familia. Con los niños, hay una responsabilidad adicional. Anna requería alguna prioridad, pero no podía perder el enfoque en mis hijos “.

Cuando los investigadores Caroline Kenny y sus colegas examinaron las experiencias de los cuidadores familiares, muchos expresaron angustia por no sentirse preparados para el papel. Mi madre sintió lo mismo:

“No sabíamos cómo cuidar adecuadamente a Anna. No sabíamos cómo levantarla correctamente, o cómo lidiar con su frustración. Además de tener la responsabilidad de cuidarla, tuvimos el estrés adicional de no saber cómo manejarla adecuadamente “.

Y encontrar tiempo para ella tampoco fue fácil para mi madre. La investigación de Solberg respalda esta situación: tres cuartas partes de los cuidadores informaron que disminuyeron los tiempos de pasatiempos e intereses personales. Charlotte dijo:

“Creo que estas responsabilidades te hacen descuidar tus pasatiempos habituales. Pasé del trabajo a la casa de Anna y a mi casa. No hubo tiempo para mí “.

En un estudio realizado por Vasiliki Orgeta y sus colegas, publicado en el International Psychogeriatrics Journal, los autores informaron sobre la importancia del apoyo social para hacer frente a la tensión de convertirse en un cuidador.

Para mí, fue doloroso ver el declive de mi abuela junto con la lucha de mi propia madre por cuidarla. Pero de acuerdo con los hallazgos de Orgeta, he descubierto que depender de mis amigos y familiares, y de mi sistema de apoyo social, me ha ayudado a aliviar la ansiedad de ver a mi familia en apuros.

La experiencia de nadie es la misma; la gente se las arregla a su manera. Para mi madre, la situación ha sido desgarradora:

“Ver a una persona que es cariñosa y vibrante, una madre tan afectuosa, convertirse en una persona que ya no se nutre, no es fuerte, ya sea emocional o físicamente, es angustiante. Es parte de la vida, pero es difícil de aceptar “.

-Alyssa Carvajal, Escritora contribuyente, El informe sobre trauma y salud mental.