El poder del paciente comienza con la verdad

Cómo algunos médicos restan poder a los pacientes y cómo los dejamos.

Fuente: Sophie Sabbage

En diciembre de 2016, mi neurooncólogo me dejó un mensaje de voz que decía que mi última exploración cerebral estaba “bien” y que “continuaba como siempre”. Sin duda, él tenía buenas intenciones, como querer que tuviera una Navidad sin preocupaciones con mi familia. Mi hija tenía seis años en ese momento. También me salvó la vida nueve meses antes, por lo que estoy irrevocablemente agradecido.

Sin embargo, dos meses después del mensaje de voz me llamó para decirme que el escaneo no estaba “bien”. Resultó que tenía enfermedad leptomeníngea, una complicación rara por la cual las células tumorales se diseminan a las membranas y obtienen acceso a las vías del líquido cefalorraquídeo, privando al cerebro de oxígeno y funcionamiento cognitivo hasta que el paciente cae en coma y muere. Y así comenzó los diez meses más desafiantes que he enfrentado hasta la fecha.

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Es poco probable que decirme la verdad antes de Navidad hubiera cambiado mis opciones de tratamiento, que en ese momento eran extremadamente limitadas, pero su decisión me denegó la información que necesitaba para tomar mis decisiones sobre cómo pasar mi precioso tiempo. Si hubiera sabido esto, en lugar de viajar por el país hablando con pacientes con cáncer, me habría quedado en casa con mi hija y habría trabajado en mi segundo libro, que estoy decidido a completar antes de morir. Peor aún, me engañaron con una ilusión de bienestar solo para luego hacerla añicos como el cristal.

Tres años antes había estado en la oficina de mi médico, sorprendido y desconsolado por haber sido informado de mi diagnóstico terminal, cuando tomó ambas manos en las suyas. “No se convierta en paciente, señora Sabbage”, dijo. “Vive tu vida”. Este mensaje literalmente me golpeó en el cofre. Estas fueron algunas de las palabras más poderosas que alguien me haya dicho alguna vez.

En consecuencia, sé que hay muchos doctores excelentes por ahí, e incluyo a mi oncólogo, cirujano cerebral, médico de cabecera y diagnosticador entre ellos. También me he referido a pedirles a otros pacientes ejemplos de prácticas excelentes y me siento muy alentado por estas historias. Simplemente quiero arrojar luz sobre un tema que puede contribuir al miedo, la desesperación y la desesperanza que los pacientes experimentan con demasiada frecuencia cuando se enfrentan a una enfermedad que amenaza la vida.

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En un extremo de la escala, se retiene la información que los pacientes tienen derecho a saber, como con mi neurooncólogo. Sostengo que él tenía mis mejores intereses en el corazón y se dio cuenta ahora que probablemente estaba atrapado en la práctica sistémica de “divulgación gradual”.

Esta es una práctica que varía de un país a otro, lo que permite a los médicos amplios poderes discrecionales con respecto a la información que brindan a los pacientes. El fundamento de tales poderes incluye razones como proteger a los pacientes de angustia psicológica, otros miembros de la familia que no desean que los médicos digan la verdad a los pacientes y pacientes que no quieren saber la verdad sobre su situación. A primera vista, parece razonable, incluso mostrando sensibilidad a las necesidades del paciente y respeto por sus deseos. Sin embargo, cualquier cosa que mantenga a las personas en la oscuridad sobre las realidades de sus vidas les resta poder y les priva de la oportunidad de responder de manera tan proactiva como les sea posible. Esto no significa que los médicos deban arrojar información no deseada sobre los pacientes, pero sí significa que deben alentar a los pacientes a que descubran todo lo que puedan.

En el otro extremo de la escala, los médicos a veces expresan opiniones descuidadas y muestran una insensibilidad que puede quitarnos el aliento de las velas. Desde mi diagnóstico y la publicación de mi libro The Cancer Whisperer, me he conectado con miles de pacientes con cáncer en todo el mundo. Estos son solo algunos ejemplos de afirmaciones de desempoderamiento que se han hecho a pacientes con cáncer que conozco:

En respuesta a un paciente que solicita ver los resultados completos de su exploración de MRI: “No son para usted, son para nosotros”.

En respuesta a un paciente en remisión, quien dijo que esperaba que el cáncer no regresara: risa, seguida de: “Bueno, a todos nos gustaría pensar que no vamos a morir, ¿no?”

En respuesta a un paciente que pregunta sobre la endometriosis descubierta durante la cirugía: “¿Por qué quieres saber?”

Al enterarse de que el resultado de la exploración de la densidad ósea de un paciente fue mejor que el promedio: “Bueno, al menos hay algo normal en usted”.

En respuesta a una mujer que pidió un respiro entre la cirugía y la quimioterapia (no hay otros tumores presentes en ese momento): “Estás siendo muy estúpido. ¿Realmente quieres que tus hijos sean huérfanos?

Para un hombre con un diagnóstico de etapa cuatro: “Tienes de 4 a 6 meses y si no haces exactamente lo que te recomendamos, morirás de forma horrible”.

“No hay nada que puedas hacer para ayudarte a ti mismo”. La dieta no hará ninguna diferencia. Vete a casa y come pastel “.

“Estarás muerto en 18 meses”, a un paciente que ha vivido seis años hasta ahora.

Para mí, en un primer encuentro con un nuevo médico que había leído mi archivo, “¡Eres difícil!” A lo que respondí: “No, soy Sophie” y extendí mi mano.

Apenas necesito explicar por qué declaraciones como estas no son útiles. Algunos son groseros, otros inexactos y otros no dejan lugar a la esperanza. Naturalmente, soy consciente de la preocupación por dar a los pacientes “falsas esperanzas”, pero la realidad es que no existe tal cosa. Hay esperanza y no hay ninguna. A diferencia del optimismo, la esperanza no hace promesas. Solo espera. Pero falsa desesperanza? Esa es una consecuencia muy real de los tipos de comentarios enumerados anteriormente.

La falsa desesperanza también es alimentada por predicciones calamitosas de finales inevitables en un contexto en el que los tratamientos contra el cáncer evolucionan continuamente y los diagnósticos “terminales” se tratan cada vez más como enfermedades crónicas. No hace mucho tiempo, habría muerto a los pocos meses de mi diagnóstico, pero las nuevas drogas han prolongado mi vida durante tres años y, como resultado, a pesar de tres ataques de tumores cerebrales múltiples, hasta ahora he podido evitar la radiación cerebral total.

En 2017, apoyándome en mi bastón, di una charla en Maggie’s Cancer Center (una organización benéfica maravillosa que apoya a los pacientes psicológicamente) en Oxford, Reino Unido. Había una madre soltera allí con cáncer de mama en la etapa cuatro a la que solo se le ofrecían cuidados paliativos, pero cuyo oncólogo había escrito una carta a su compañía de seguros de vida dando la impresión de que estaba lo suficientemente bien para trabajar. En consecuencia, ella todavía trabaja a tiempo completo mientras cría a tres hijos, de entre siete y once años, y se enfrenta a los arduos efectos del tratamiento, por no mencionar el dolor causado por su enfermedad. Otra mujer explicó cómo le había hecho algunas preguntas a su oncólogo sobre su última exploración porque quería comprender la situación por completo. Irritado, respondió, “Te estás atascando en detalle” y se negó a responder. Su pregunta para mí esa noche fue: “¿Cómo puedo defenderme más eficazmente? Esta es mi enfermedad, no la suya “.

Defenderse a sí mismo en estas circunstancias no es poca cosa, sobre todo porque necesitamos resistir una poderosa manifestación de miedo llamada negación. De hecho, la negación es la forma en que los pacientes se confabulan en la práctica de la “divulgación gradual”. Pide a los médicos que no nos digan demasiado y les entrega todo el poder en el proceso.

Quería cada detalle desde el principio. Mi primer oncólogo no me dijo dónde estaban todos mis tumores porque no creía poder manejar “escuchar todo de una vez”. Me opuse a esta suposición y encontré un nuevo oncólogo. Pero, como pacientes, necesitamos considerable autoestima y autoridad interna para afirmarnos. En lugar de ser víctimas de nuestras situaciones, tenemos que hacernos cargo. Necesitamos estar dispuestos a ser “difíciles” en un sistema que a menudo espera que nos conformemos, incluso (quizás especialmente) cuando nuestras vidas están en juego. También debemos reconocer la presión de nuestros equipos médicos. No es su trabajo procesar nuestros miedos, simplemente ser conscientes de ellos y apuntarnos hacia un apoyo efectivo. En lugar de esperar que nos sirvan soluciones en un plato, tenemos que dar un paso al frente. Y, por supuesto, tenemos que dar las gracias donde se deben las gracias.

Sobre todo, debemos decirles a los médicos que queremos conocer los hechos y que deben aconsejarnos que escuchemos los hechos (no predicciones o juicios) cuando parezcamos reacios. Necesitamos compasión Necesitamos una asociación. Necesitamos creatividad y coraje, tan suyo como el nuestro. Necesitamos ser tratados como adultos que puedan manejar la realidad. Y debemos permitirnos tener esperanza.

PD. Me alegra informar que, desde que sucedió todo esto, pude tratar mi última ronda de tumores cerebrales con una terapia dirigida en lugar de radiación cerebral total, que rechacé por tercera vez. Empecé a tener una enfermedad grave, perdí el equilibrio y no pude caminar unos metros sin ayuda durante varios meses. Pero mi oncólogo regular (contra, neuro) se ha convertido en un socio que me escucha, investiga todas las opciones y está dispuesto a correr riesgos. No califiqué para la terapia dirigida bajo la licencia médica del Reino Unido, pero lo prescribió de todos modos. ¡Necesitaba recaudar dinero y otros pacientes con cáncer de pulmón comenzaron a enviarme sus medicamentos de repuesto para ayudarme (ssshhhh)! Este medicamento hizo una diferencia tan dramática que mi compañía de seguros ahora lo está cubriendo como un “paciente especial”. Digo esto no porque sea especial, sino para ofrecer alguna esperanza a los pacientes tenaces que se atreven a enfrentar el horror de sus situaciones y enfrentar a sus doctores cuando sea necesario. #patientpower

También completé mi segundo libro durante este período: Lifeshocks – y cómo amarlos.

Hacia adentro y hacia adelante.