En el reino de los enfermos: una entrevista con Laurie Edwards

El primer libro de Laurie, Life Disrupted: Getting Real About Chronic Illness en sus años veinte y treinta , fue uno de los primeros libros que compré cuando me di cuenta de que lo que yo pensaba que era una enfermedad aguda se había convertido en uno crónico. Life Disrupted me ayudó a aprender cómo sobrevivir en mi nuevo universo. Laurie escribe con honestidad, ingenio y compasión. Después de leer el libro, sabía que no me estaba embarcando solo en esta nueva aventura. Esto fue muy reconfortante.

Ahora Laurie ha escrito una historia social de la enfermedad crónica en América, titulada En el Reino de los Enfermos . Esta fue una gran empresa y Laurie ha tenido un éxito admirable. En una crítica destacada, Booklist lo llama "un libro indispensable para cualquier persona con o preocupada por enfermedades crónicas y todos los interesados ​​en las profesiones de la salud".

Aquí está mi entrevista reciente con ella:

Toni: ¿Puede darnos algunos antecedentes sobre su propia enfermedad crónica? ¿Cuál es su diagnóstico y cuánto tiempo ha estado enfermo?

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Laurie: Soy un paciente de por vida con enfermedades crónicas. Tengo discinesia ciliar primaria (PCD, por sus siglas en inglés), un raro trastorno genético pulmonar, bronquiectasias, enfermedad celíaca y otras afecciones. En pacientes con PCD, los cilios, las pequeñas estructuras que recubren las vías respiratorias y ayudan a eliminar los desechos y las secreciones, no funcionan. Esto nos deja más susceptibles a infecciones, disminución de la oxigenación y daño pulmonar a largo plazo.

He estado enfermo desde que nací y pasé la mayor parte de mi vida dentro y fuera de los hospitales como paciente internado y sometido a muchas cirugías. No me diagnosticaron PCD correctamente hasta los 23 años. Conseguir los diagnósticos correctos realmente cambió la vida. Ahora que sé lo que tengo, puedo implementar mejores terapias preventivas, como fisioterapia de tórax diaria, y regímenes de medicamentos, y mi calidad de vida y productividad han aumentado dramáticamente.

Toni: Entonces esta es una enfermedad rara y fue difícil diagnosticarla. ¿Puede compartir con nosotros los desafíos únicos que enfrentan las personas con enfermedades raras? ¿Es común que sean difíciles de diagnosticar? ¿Las personas los aceptan menos ya que son de enfermedades más conocidas? En otras palabras, ¿es más probable que las personas con enfermedades raras sean despedidas como pacientes del tipo "todo en la cabeza"?

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Laurie: Sí, los largos viajes de diagnóstico son muy comunes con los pacientes con enfermedades raras. Hay casi 30 millones de estadounidenses que viven con casi 7.000 enfermedades raras. Si bien una enfermedad rara afecta a menos de 200,000 pacientes, a menudo formamos grupos de pacientes increíblemente pequeños. Este es uno de los mayores desafíos que enfrentan los pacientes de enfermedades raras, ya que las demoras en el diagnóstico pueden conducir a la progresión de la enfermedad.

Lamentablemente, creo que los pacientes con enfermedades raras pueden caer bajo el estigma de "todo está en tu cabeza". Cuando los pacientes se enferman con síntomas que no se pueden manejar fácilmente o que no encajan perfectamente en las cajas de diagnóstico, esto a menudo abre espacio para el escepticismo y la duda. Lo sé de primera mano, ya que me sucedió a mí: cuando mis pulmones y mi sistema inmune no respondieron de la manera en que los doctores supusieron que lo harían, los doctores comenzaron a preguntarme. ¿Estaba tomando mi medicamento correctamente? ¿Era solo un estudiante universitario ansioso y estresado y era por eso que no podía respirar? Estaba en la UCI con niveles muy bajos de oxígeno y estas fueron las consultas que recibí.

Otros desafíos importantes están todos relacionados con este mismo tema de ser atípicos médicos: el financiamiento para la investigación es más difícil de conseguir, como lo son los diagnósticos refinados y los tratamientos efectivos. Definitivamente hemos visto un gran progreso en este frente en los últimos años, pero menos del cinco por ciento de las enfermedades raras tienen terapias aprobadas por la FDA. También es un problema cultural: nadie ha oído hablar de lo que tenemos, lo que hace que sea más difícil identificarse con nosotros o entendernos.

Toni: He escrito sobre cómo los enfermos crónicos pueden usar Internet de manera efectiva (aquí). Tengo curiosidad por saber sus pensamientos sobre este cambio importante en todas nuestras vidas. ¿Internet ha hecho una diferencia para ti? ¿Has podido conectarte con personas con un diagnóstico similar? ¿Hay ventajas y desventajas de usar Internet de forma médica?

Laurie: Internet y las plataformas de medios sociales han marcado una enorme diferencia para mí y para muchos pacientes con enfermedades raras y crónicas. De hecho, lo primero que hice cuando me diagnosticaron fue buscar pacientes con PCD en línea, y encontré algunos servidores de listas y grupos de Facebook. Las enfermedades pueden ser increíblemente aisladas e Internet les permite a los pacientes conectarse y compartir historias, sabiduría y consejos anecdóticos e intercambiar información sobre proveedores y tratamientos. Las tecnologías Health 2.0 también nos permiten difundir información sobre ensayos clínicos, impulsar fondos y movilizarnos de maneras que la geografía y los problemas de salud podrían no permitir de otra manera.

Por todos los beneficios, quedan inconvenientes. Por ejemplo, las experiencias que pueden ser ejemplos extremos de síntomas o trayectoria de la enfermedad pueden amplificarse en un efecto de "cámara de eco", donde la misma información potencialmente engañosa se repite como si fuera la norma. La información personal puede ser percibida como un consejo médico, y los pacientes pueden adoptar tratamientos que podrían no ser investigados por seguridad o efectividad. El hecho de que exista no significa que la investigación sea confiable, y los defensores que puedan carecer de la experiencia de investigación para interpretar la información pueden malinterpretar involuntariamente los datos. La inmediatez de los stands de Internet contrasta con el ritmo de la investigación académica y la publicación, que se mueve lentamente desde la publicación a la práctica clínica.

Cada vez hay más responsabilidad en nosotros como pacientes y defensores para discernir en lo que leemos y compartimos.

Toni: Usted escribe sobre la discrepancia en el tratamiento del dolor entre hombres y mujeres. Esto fue revelador para mí, y es crucial para nosotros tratar de cambiar esto. ¿Puede profundizar en esta discrepancia y hablar sobre qué medidas cree que podemos tomar para cambiar esta situación?

Laurie: Las mujeres se ven desproporcionadamente afectadas por muchas enfermedades crónicas, en particular las afecciones de dolor crónico, que afectan al veinticinco por ciento de los estadounidenses. Considere solo algunos de los números: las mujeres tienen tres veces más probabilidades que los hombres de desarrollar enfermedades autoinmunes, dos veces y media más probabilidades de desarrollar artritis reumatoide y nueve veces más probabilidades de ser diagnosticadas con fibromialgia. Hasta 50 millones de mujeres estadounidenses viven con un desorden del dolor descuidado, que es poco conocido y poco investigado.

Las mujeres no solo son más propensas a desarrollar ciertas condiciones de dolor, sino que también son más sensibles al dolor. Desafortunadamente, la investigación también muestra que las mujeres también son más propensas a que sus síntomas sean descartados como emocionales (un regreso a la "enfermedad histérica") y reciben un tratamiento menos agresivo para los síntomas físicos cuando son tratados.

Queda mucho por hacer en términos de comprensión de los mecanismos subyacentes del dolor, pero la investigación sugiere que una combinación de influencias fisiológicas y hormonales están en juego. La mejor manera de disipar mitos y conceptos erróneos sobre el género y la enfermedad es con hechos. La investigación clínica basada en sexo es la respuesta: cuanto más comprendamos acerca de cómo los hombres y las mujeres experimentan dolor, mejor.

La falta de educación médica acerca de los trastornos del dolor en la mujer y el manejo adecuado del dolor agrava el problema, y ​​las demoras en el diagnóstico y el tratamiento adecuados conducen a un empeoramiento de los síntomas y una disminución tanto de la salud física como mental. Como tal, una mayor educación y conciencia sobre el género y el dolor y la capacitación en el manejo del dolor también ayudarán a los proveedores de atención médica a satisfacer mejor las necesidades de los pacientes.

Toni: Gracias Laurie. Claramente tenemos nuestro trabajo recortado para nosotros en este tema. Una última pregunta. ¿Qué lo llevó a escribir un historial social de enfermedades crónicas?

Laurie: Se estima que 133 millones de pacientes viven con enfermedades crónicas, y para 2025, se espera que ese número llegue a 164 millones. Es responsable de 7/10 muertes, así como de ¾ de todos los gastos de atención médica. No es algo que le pase a otras personas; nos sucederá a la mayoría de nosotros, y todavía hay muchos estereotipos persistentes sobre pacientes con enfermedades crónicas como débiles o de alguna manera merecedores de sus enfermedades que quería explorar y enfrentar. En el Reino de los Enfermos es una historia social de enfermedades crónicas en Estados Unidos, porque descubrí que era imposible separar las experiencias de vivir con enfermedades físicas de la cultura en la que viven los pacientes: nuestras creencias y expectativas, nuestros avances y descubrimientos científicos, etc. Se convirtió en una historia social de activismo tanto como en una historia social de la enfermedad, porque era igualmente difícil descubrir los avances en el tratamiento y la investigación de los pacientes y defensores que lucharon por ellos.

Toni: Gracias, Laurie. Disfruté hablando contigo y aprendí mucho de esta entrevista.

© 2013 Toni Bernhard

En el Reino de los Enfermos está disponible en Amazon y Barnes & Noble.

Laurie tiene un MFA y enseña escritura de salud y ciencia en Northeastern University. Su blog en Psychology Today se llama "In the Kingdom of the Sick"

Toni es el autor de tres libros: Cómo vivir bien con dolor crónico y la enfermedad: una guía atenta (2015); Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2013); y Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2010).

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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