Enfermedad crónica y vergüenza

Entendiendo y transformando una emoción dolorosa.

Fuente: Katie Willard Virant

Todos hemos experimentado el dolor abrasador de la vergüenza. Es una emoción funcional, ya que nos informa cuando no alcanzamos nuestros valores. Pero, ¿qué sucede cuando se desencadena la vergüenza, no por algo que hacemos y podemos corregir, sino por quiénes somos y no podemos cambiar? ¿Qué sucede cuando estamos avergonzados porque estamos enfermos?

Vergüenza crónica enfermedad

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La innovadora “Enfermedad como metáfora” de Susan Sontag describe las formas en que la enfermedad se atribuye un significado en nuestra cultura. Estar enfermo es sospechar: ¿Qué hiciste para causar tu enfermedad? ¿Qué no estás haciendo para curarlo? Así que la enfermedad no se trata solo del mal funcionamiento del cuerpo; se trata del carácter de la persona enferma. La vergüenza proviene de la interiorización de esta creencia cultural de que de alguna manera tenemos la culpa de enfermarnos y de seguir enfermando.

Mirar y actuar de manera diferente a “la norma” también puede ser un desencadenante de vergüenza. La enfermedad puede hacer que nuestros cuerpos se vean diferentes y cambiar la forma en que funcionamos en el mundo. Ojalá pudiéramos mezclarnos, que nuestra enfermedad no nos hiciera destacar como inusuales. Puede que estemos un poco (¡o mucho!) Preocupados por cómo los demás notan nuestra diferencia y lo que piensan de nosotros. Podemos estar siempre conscientes de cómo nos estamos presentando ante los demás, tratando de ocultar las diferencias que nos marcan. Esta autoconciencia interfiere con nuestra capacidad de existir simplemente en el mundo, monopolizando la preciosa energía psíquica que podría utilizarse mejor para el crecimiento emocional.

También podemos avergonzarnos de la vulnerabilidad que crea nuestra enfermedad. Podemos sentir vergüenza cuando pedimos que se acomode nuestras restricciones dietéticas, cuando solicitamos beneficios por discapacidad o cuando usamos un permiso de estacionamiento para discapacitados. Especialmente cuando nuestras enfermedades no son visibles de inmediato, podemos preocuparnos de que alguien cuestione nuestro uso de estos beneficios y diga: “¡Pero no te ves enfermo!”

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Cómo funciona la vergüenza

La vergüenza nos advierte que los lazos sociales están en peligro. Existe la preocupación de que los demás nos ven, nos juzgan y nos encuentran tan deseando que nos rechacen. Cuando la vergüenza se basa en algo que no podemos cambiar, tendemos a tratar de ocultar la característica ofensiva. Cuando nos avergonzamos de estar enfermos, entonces, no hablamos de nuestra enfermedad a otros. Podemos tratar de “pasar” como saludables, vigilando constantemente nuestra apariencia, habla y comportamiento para que podamos seguir manteniendo la vergüenza a raya ocultando lo vergonzoso. La investigación sobre la vergüenza y las enfermedades crónicas describe el profundo temor que los sujetos del estudio sentían al ser vistos como “quejicas” o “adulteradores” si hablaban de sus enfermedades (Werner, Isaksen y Malterud, 2004). Si no podemos pasarnos tan sanos, podemos retirarnos por completo, evitando las interacciones sociales para sentirnos seguros de nuestra ansiedad sobre el juicio de los demás hacia nosotros.

La vergüenza también afecta nuestra identidad central, ya que internalizamos la creencia de que no somos dignos de ser vistos por lo que somos. Podemos tratar de adormecer el dolor relacionado con esta creencia con el uso de alcohol / drogas y otros comportamientos calmantes no adaptativos. También es probable que la vergüenza interna e interna cause un estrés prolongado en nuestros cuerpos y afecte negativamente nuestra salud física (Dolezal y Lyons, 2017).

La vergüenza promueve más vergüenza, ya que nos avergonzamos del hecho de que nos sentimos avergonzados. Esta espiral de vergüenza es característica de la experiencia de vergüenza e intensifica la naturaleza dolorosa de la emoción.

Cómo combatir la vergüenza de enfermedades crónicas

¿Cómo combatir la vergüenza asociada a la enfermedad crónica? Intencionalmente uso la palabra “combate” porque quiero que reconozcamos que la vergüenza que sentimos por tener una enfermedad crónica es perjudicial. No es una emoción neutral. Nos está lastimando activamente.

Primero, es importante notar e identificar la vergüenza. ¿Qué sientes en tu cuerpo cuando experimentas vergüenza? ¿Es un sofoco sobre tu cuerpo, una tensión en tu pecho, un hormigueo en tus extremidades? ¿Qué pensamientos vienen a la mente cuando te sientes avergonzado? ¿Quieres correr y esconderte? ¿Tus pensamientos se sienten congelados? ¿Se sienten confundidos? Estas señales del cuerpo y la mente son sus claves: cuando las experimenta, puede nombrar la experiencia como “vergüenza”.

Cuando note que está experimentando vergüenza, aléjese de la experiencia y analícela. Pregúntese qué lo ha causado y tome nota de sus desencadenantes personales de vergüenza. Quizás la manera en que la enfermedad afecta tu apariencia es particularmente desencadenante; tal vez tener que explicarle a la gente que su enfermedad le impide hacer ciertas cosas o requiere adaptaciones, se siente terrible.

Mientras realiza un seguimiento de todas las formas en que su enfermedad provoca vergüenza, reflexione sobre las creencias que subyacen a estos factores. Pregúntate: ¿A qué tengo miedo? En general, lo que tememos es que nuestras enfermedades nos hagan indignos de aceptación y amor. Tememos que las personas puedan ser rechazadas por la forma en que nuestros síntomas se manifiestan en nuestros cuerpos; que puedan sentirse molestos o desdeñosos por las formas en que nuestra enfermedad requiere que operemos de manera diferente en el mundo.

Ahora pregúntate si estas creencias pueden ser verdaderas. Alerta de spoiler: podrían ser ciertas. Es muy posible que haya personas en el mundo que lo devalúen debido a su enfermedad. Pregunta de seguimiento: ¿Quieres la aceptación de estas personas? Porque también tiene opciones con respecto a quién está permitido en su círculo interno. Si la gente lo considera indigno porque tiene una enfermedad, puede llegar a la conclusión de que ELLOS son indignos debido a su prejuicio.

Así que vamos a pasar a la gente que llamas tus amigos. ¿Se ha fundado tu miedo a que te rechacen debido a tu enfermedad? Podría preguntarles, ya que la vergüenza se debilita dramáticamente cuando se habla. Es posible que respire profundamente y diga: “Me siento avergonzado de que mi enfermedad me haga ver diferente, actuar diferente, necesitar cosas diferentes. Tengo miedo de que me encuentres demasiado o demasiado desagradable. ¿Podemos hablar de eso? ”Y luego escuchar lo que dicen. Es probable que te sorprendan gratamente las respuestas de tus verdaderos amigos. Te dirán que no eres demasiado; no eres demasiado desagradable tu eres digno; eres amado.

Finalmente, trabaja activamente para internalizar tu valoración de ti mismo. Si se encuentra odiando las limitaciones impuestas por su enfermedad, honre ese sentimiento y permítase llorar. Pero separe la pena de la vergüenza. Cuando dices: “Estoy tan triste de que mi enfermedad haya cambiado mi cuerpo”, te permites llorar. Cuando dices: “Soy tan feo debido a mi enfermedad que los niños pequeños huirán gritando”, estás sintiendo vergüenza. Trata de liberarte de ese sentimiento, recordándote que mereces algo mejor.

¿Cuáles son tus experiencias de vergüenza relacionada con la enfermedad? ¿Cómo te las arreglas con ellos? Por favor, comparte en los comentarios a continuación.

Referencias

Dolezal, L. y Lyons, B. (2017). La vergüenza relacionada con la salud: ¿un determinante afectivo de la salud? Med humanidades , 43, 257-263.

Sontag, S. (1977). La enfermedad como metáfora . Nueva York: picador.

Werner, A., Isaksen, LW, y Malterud, K. (2004). ‘No soy el tipo de mujer que se queja de todo’: historias de enfermedades sobre sí misma y vergüenza en mujeres con dolor crónico. Ciencias sociales y medicina , 59, 1035-1045.