Enfermedad crónica y yoidad

Rompiendo el silencio.

Fuente: Katie Willard Virant

Merriam-Webster define “crónica” como “que continúa o aparece una y otra vez durante mucho tiempo”. Durante muchos años después del diagnóstico de la Enfermedad de Crohn, expliqué las diversas interrupciones causadas por la enfermedad con la frase: “Tengo una enfermedad crónica. “Lo dije de manera práctica, sin más explicaciones ni explicaciones. Y siempre funcionó como quería, como un muro para evitar que la gente supiera algo sobre mi experiencia como una persona que vivía con Crohn. Nadie dijo: “Dime más” o “Eso es difícil” o “¿Cómo puedo ayudar?” Dejé claro en mi tono y lenguaje corporal que mi enfermedad crónica era un contratiempo menor, un contratiempo, una nota molesta al pie de la página. la narración de mi vida.

Mientras escribo esto, pienso en todas las formas en que he invalidado mi experiencia, reduciéndola a algo que podría colocar en una caja de acero cerrada en mi mente. “No es gran cosa”. “Las cosas podrían ser peores”. “Lo que sea”. Como terapeuta, trabajo a diario con las personas para desbloquear y abrir las cajas de acero en sus mentes que contienen las cosas que consideran insoportable sentir. Este trabajo me ha enseñado algunas cosas:

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En primer lugar, las cajas de acero ocupan mucho espacio, ocupando el espacio requerido para la alegría, la espontaneidad y la autenticidad para instalarse.

En segundo lugar, las cajas de acero son pesadas y transportarlas es agotador.

En tercer lugar, las experiencias que limitamos a las cajas de acero son fragmentos solitarios de nosotros mismos anhelando compañía. Quieren convivir e interactuar con las otras partes de nosotros mismos, y serán menos dolorosamente irregulares cuando los liberemos para hacer exactamente eso.

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Casi la mitad del 45 por ciento de todos los estadounidenses viven con al menos una enfermedad crónica. Si casi la mitad de nosotros comparte esta experiencia, ¿por qué no estamos hablando de eso? Puedo pensar en muchas razones, la mayoría de ellas una variante de la vergüenza. Estamos avergonzados de estar enfermos y por eso no hablamos de eso; este silencio que rodea la enfermedad retroalimenta nuestra vergüenza, reforzando nuestra aparente incapacidad para hablar.

Este blog es un intento de romper ese silencio. Hemos medicalizado la enfermedad crónica de tal manera que, si hablamos de nuestras experiencias, usamos el lenguaje de la medicina. Comunicamos resultados de exámenes, hospitalizaciones, síntomas físicos. Lo que tendemos a no comunicar, para lo que parece no haber espacio, son las implicaciones emocionales de vivir con una enfermedad crónica. Hablamos de análisis de sangre, pero no de desesperación. Informamos interrupciones corporales, pero no enojo. Hablamos de nuevos medicamentos, pero no de aislamiento.

Llamé a este blog “Chronically Me” porque quería reclamar la palabra “crónica” de un significado que se ha sentido encarcelado. Sí, vivo con una enfermedad que no va a desaparecer. Ha cambiado y continúa cambiándome profundamente. Pero todavía hay un “yo”, simultáneamente mutilado y fortalecido por la enfermedad. Soy consciente de que este yo, este “yo”, se ha desarrollado y cambiado, actuado y reaccionado, sobrevivido e incluso prosperado en su viaje de enfermedad. El blog abordará el tema de la individualidad como experiencia a través del lente de la enfermedad. ¿Cómo hacemos sentido de nuestras enfermedades? ¿Cómo afectan nuestras enfermedades nuestras relaciones? ¿Cómo podemos vivir bien con la enfermedad en una cultura que repudia la enfermedad?

Creo firmemente que el yo se desarrolla en las relaciones. Espero cultivar esas relaciones con los lectores de este blog. Para aquellos de ustedes que viven con una enfermedad crónica: ¿Qué les gustaría ver en este blog? ¿Qué facetas de tu experiencia han pasado inadvertidas? Espero con ansias conocerte mientras rompemos el silencio juntos.