Estoy enfermo, pero ¿qué está mal conmigo?

He estado enfermo y dolorido desde mayo de 2001. Recientemente me he encontrado diciendo: "Ya es suficiente. ¿Que pasa conmigo? ¿Por qué tengo los dolores de la gripe todo el tiempo?

Mi diagnóstico oficial es el Síndrome de Fatiga Crónica, aunque no encajo perfectamente en la definición de caso del Centro para el Control de Enfermedades (CDC) o los Criterios de consenso canadiense (CCC) o los criterios recientemente recomendados del Instituto de Medicina (IOM). No tengo algunos de los síntomas "requeridos" en sus listas, y sí tengo otros síntomas que no están en sus listas. Este no es un fenómeno inusual. De hecho, es difícil encontrar a dos personas con un diagnóstico de SFC que comparten la misma constelación de síntomas.

El Síndrome de Fatiga Crónica no es una enfermedad discreta

Sé que las personas pueden tener la misma enfermedad sin que todos sus síntomas se superpongan, pero ¿por qué todavía no he encontrado ni a una sola persona cuyos síntomas sean idénticos a los míos? En mi opinión, es porque las personas que sufren de enfermedades diferentes que la ciencia médica aún tiene que aislar se han agrupado en una sola designación: síndrome de fatiga crónica.

Si esto es correcto, significa que cuando se realiza un estudio en los que se les ha dado un diagnóstico de CFS, los investigadores no están mirando a las personas que tienen la misma enfermedad. No es de extrañar que estos estudios tiendan a proporcionar información que no es útil. Y no sorprende que cuando un estudio de investigación parezca mostrar algo significativo, rara vez pueda ser replicado en otro estudio de personas con un diagnóstico de SFC.

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Si el Síndrome de Fatiga Crónica es, de hecho, varias enfermedades discretas, o incluso subconjuntos discretos de la misma enfermedad, hasta que estas enfermedades o subconjuntos estén aislados entre sí y se estudien individualmente, se progresará poco para encontrar tratamientos o curas efectivas.

Se destina poco dinero a la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica

Dado que hay tanta confusión sobre lo que es el Síndrome de Fatiga Crónica, la respuesta lógica sería aumentar el financiamiento de la investigación. Lamentablemente, ha ocurrido lo contrario. Los fondos de investigación para CFS están casi al final del montón. Dos ejemplos: recibe una fracción de lo que se asigna para la investigación de alergias e incluso para la calvicie de patrón masculino, a pesar del hecho de que el SFC puede dejar a las personas incapacitadas para trabajar y, en muchos casos, quedarse en cama. Tuve que abandonar una carrera productiva debido a esta enfermedad. ¿Quién se ve obligado a abandonar la fuerza de trabajo debido a la calvicie de patrón masculino?

Una razón por la que tan poco dinero de investigación se asigna al CFS es que la mayoría de los médicos no toman en serio la enfermedad. La Academia Estadounidense de Médicos de Familia publicó recientemente una Hoja de Información para el Paciente sobre el Síndrome de Fatiga Crónica que lo describió así:

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"El Síndrome de Fatiga Crónica es un trastorno que hace que estés muy cansado".

Whoa. ¿Muy cansado? Ni siquiera estoy cansado. Estoy enfermado. (Escribí sobre esta parodia en "Otras víctimas del Síndrome de Fatiga Crónica".) ¿Cómo podemos esperar que el SFC se tome en serio como una enfermedad en extrema necesidad de financiación de la investigación cuando se describe a los pacientes como "muy cansados"?

La palabra "fatiga" en el síndrome de fatiga crónica conlleva un estigma

Hoy en día, el nombre preferido de la enfermedad para la mayoría de los pacientes y defensores del CFS no es el Síndrome de Fatiga Crónica, sino ME / CFS (ME para Encefalomielitis Miálgica). Incluso el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Ahora oficialmente usa la designación ME / CFS. Sin embargo, ME / CFS no se encuentra entre los códigos de diagnóstico en la lista de mi médico. De hecho, es solo recientemente que ha habido un código de diagnóstico para el Síndrome de Fatiga Crónica. Antes de eso, mi médico tuvo que categorizarme bajo este código inexacto y engañoso: "Fatiga, otros".

Se disculpó conmigo al respecto, pero me explicó que no tenía otra opción si quería que mi seguro médico cubriera las citas, el trabajo de laboratorio y las recetas. Nunca fue un problema entre nosotros dos porque siempre sabe lo enfermo que estoy, pero ¿qué pensaron otros médicos cuando vieron mi enfermedad categorizada como "Fatiga, otra"?

Lamentablemente, sé muy bien cómo algunos médicos responden a la palabra "fatiga". Hace tres años escribí sobre esto en "El estigma del síndrome de fatiga crónica". Y hace solo unos meses, mi esposo estaba sentado junto a un terapeuta en una recepción nupcial La conversación se convirtió en por qué no estaba allí. Cuando mi esposo dijo que tenía Síndrome de Fatiga Crónica, el terapeuta dijo: "Oh, pensé que todo estaba en la cabeza de una persona". (Afortunadamente, mi esposo guarda una copia de mi primer libro en su auto y se lo dio a este tipo). )

Al día siguiente, cuando me contó sobre esta interacción, pensé: "He estado enfermo durante 13 años y medio, y algunos profesionales médicos aún piensan que esta enfermedad está en mi cabeza". Fue un momento desalentador. No es de extrañar que muchas personas eviten la frase "síndrome de fatiga crónica" cuando le hablan a las personas sobre su enfermedad. Dirán que tienen un trastorno neuroinmune o una disfunción inmune hormonal.

Normalmente le digo a la gente que contraje una infección viral grave en 2001 y que nunca me recuperé. Si hacen más preguntas, les digo que el virus comprometió mi sistema inmunológico de alguna manera, causando que sea disfuncional. Y, sin embargo, siempre me siento mal cuando evito usar la designación Síndrome de Fatiga Crónica. Esto se debe a que, aunque sé que lo hago para protegerme de la posibilidad de un comentario insensible, también siento que estoy socavando el trabajo incansable de los pacientes que abogan por esta enfermedad, muchos de los cuales se ven obligados a participar en la defensa de sus camas.

La "fatiga crónica" es un síntoma, no una enfermedad

Hablando de confusión de nombres, no sufro de "fatiga crónica", aunque es una frase de uso común, incluso para las personas con quienes el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica ha trabajado duro para educar. La fatiga crónica es solo eso: sentirse cansado todo el tiempo. Puede tener muchas causas. Es uno de los síntomas de todas las enfermedades debilitantes, como la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide y el cáncer. La fatiga crónica también puede ser el resultado del estilo de vida de una persona, como por ejemplo dormir demasiado poco o tener malos hábitos alimenticios o estar bajo estrés constante. La fatiga crónica es un síntoma, no una enfermedad.

***

Mientras tanto, los años continúan corriendo para mí y millones de personas que están igualmente enfermas. No me gusta comparar enfermedades, pero la muy respetada experta en EM / SFC Dra. Nancy Klimas lo hizo, así que me siento cómoda compartiendo lo que dijo. Esto es del New York Times del 15 de octubre de 2009:

Mis pacientes con VIH en su mayoría son saludables y fuertes gracias a tres décadas de investigación intensa y excelente y miles de millones de dólares invertidos. Muchos de mis pacientes con CFS, por otro lado, están terriblemente enfermos y no pueden trabajar o participar en el cuidado de sus familias. Dividí mi tiempo clínico entre las dos enfermedades, y puedo decirte, si tuviera que elegir entre las dos enfermedades en 2009, preferiría tener el VIH

En general, he aceptado que el diagnóstico que recibí no describe adecuadamente mis síntomas y que, en la medida en que los describe, la razón por la que sufro estos síntomas permanece sin explicación.

Y sin embargo, a pesar de esta aceptación, en este momento, por alguna razón, quiero saber qué me ocurre . ¿Por qué estoy tan enfermo? ¿Por qué estoy dolorido? ¿Por qué me diagnostican una enfermedad que contiene la palabra "fatiga" aunque no estoy cansado? ¿Por qué sería etiquetado como deprimido en algunos países (y por algunos médicos en los Estados Unidos), a pesar de que sé (y mi médico de cabecera está de acuerdo) que no estoy deprimido de ninguna manera, forma o hipocondríaco? )?

En pocas palabras: no sé qué me sucede, pero me gustaría saberlo. Desafortunadamente, eso no sucederá hasta que el establecimiento médico le preste a esta devastadora enfermedad la atención que merece.

Terminé mi diatriba. No puedo decir que me haya hecho sentir mejor. Solo puedo esperar que los que padecen de ME / CFS o cualquier diagnóstico incomprendido se sientan menos solos en su frustración, y que podría llegar a algunas personas que tienen la capacidad de influir en la financiación de la investigación.

© 2014 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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