Estrés imprevisto cuando un niño recibe un trasplante

Las familias pueden experimentar trauma durante el proceso de trasplante.

Fuente: debowscyfoto en pixabay, Creative Commons

El 13 de abril de 2016, Bill y Lindsay Brent recibieron la llamada telefónica por la que estaban desesperados. Su hijo más pequeño, Nathan, recibiría el trasplante de hígado que necesitaba con urgencia. En cuestión de horas, la familia de Barrie, Ontario, se dirigía al Hospital for Sick Children en Toronto.

A las 8:00 de la mañana siguiente, la cirugía de Nathan para salvar vidas estaba en marcha. Doce horas después de que comenzó la cirugía, el niño luchador de Brents salió de la cirugía sedado, pero manteniendo el suyo, y comenzó su camino hacia la recuperación.

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Veinte meses antes, Nathan fue diagnosticado con el síndrome de Alagille, un trastorno genético que afectaba su hígado, y lo suficientemente grave como para que su única esperanza de supervivencia fuera un trasplante de hígado. Pero a medida que pasaron los meses, la situación comenzó a parecer sombría. El raro tipo de sangre AB negativo de Nathan disminuyó enormemente sus posibilidades de encontrar un donante compatible.

Para complicar aún más las cosas, Nathan no era elegible para el programa; él requería un hígado de un donante fallecido en lugar de alguien que vivía. En su caso, un donante pediátrico aumentaría las probabilidades de éxito, lo que significa que otro niño tendría que morir para que Nathan viviera.

Y sin embargo, a pesar de las probabilidades insuperables, gracias a la decisión de una familia, se donó un hígado y Nathan sobrevivió.

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Raelynn Maloney, psicóloga clínica y coautora del libro Caring for Donor Families: Before, During and After, dice que el período de espera de los donantes puede ser extremadamente estresante para las familias.

“Muchos traumas pueden ocurrir durante el ‘período de espera’; ver a un ser querido sufrir a causa de una enfermedad sin un resultado claro a la vista, estrés financiero mientras las familias hacen malabarismos con los horarios de trabajo y, por supuesto, el miedo a quedarse sin tiempo “.

Para los Brents, sin embargo, el impacto psicológico del viaje traumático de su hijo comenzó a surgir solo después de que se completó el trasplante. Bill explica:

“A pesar de que está devastado cuando recibe la noticia de que su hijo tiene una enfermedad que pone en peligro su vida, su necesidad de permanecer centrado en el resultado y mantenerse positivo se hace cargo. Lo que ha sido impactante es la magnitud de las emociones posteriores al trasplante que hemos tenido que enfrentar. Has recibido un milagro y, sin embargo, de alguna manera, te sientes culpable y triste por la familia del donante, y una ansiedad sobre el futuro que es tan fuerte que te impide sentirte bien con la vida “.

Para la pareja, mientras compartían las mismas preocupaciones por Nathan, sus luchas con la ansiedad se manifestaban de diferentes maneras. Mientras que Lindsay tendía a meditar y entrar en pánico sobre los riesgos para Nathan después del trasplante, como enfermedades, lesiones y rechazo de órganos, Bill reportó un aumento en la ansiedad social y se sintió presa de la culpa y la depresión del sobreviviente. Él dice:

“Es muy difícil para mí aceptar que mi hijo necesitara que alguien muriera para que él viva. La familia del donante está en nuestros pensamientos constantemente, y las palabras no pueden describir cuán agradecidos estamos con ellos. Ellos son nuestros héroes “.

Maloney explica que las familias receptoras pueden tener una reacción tardía a la angustia que experimentan mientras su ser querido está en la lista de donantes, y que a menudo no están preparados para la avalancha de emociones que surge después del trasplante.

Mientras permanecen enfocados en una solución, las familias receptoras a menudo no se permiten el espacio para sufrir los contratiempos a medida que ocurren. Por el contrario, se esfuerzan por mantener la esperanza mientras suprimen el dolor de la situación.

Maloney enfatiza que solo puede ser durante la recuperación, cuando estas familias finalmente tienen la oportunidad de procesar lo que han pasado, que la pena traumática golpea.

Los Brent reconocieron que, después del trasplante, había mucho más tiempo para reflexionar sobre la enormidad de lo que habían pasado. A pesar de estar agradecidos por el resultado de Nathan y el apoyo de sus familiares y amigos, los Brent aún se enfrentaban a problemas emocionales continuos, todo mientras trataban de restablecer la normalidad en sus vidas. Lindsay explica:

“Desde que Nathan recibió su nuevo hígado, ya no tenemos acceso al equipo de apoyo de trasplantes que teníamos disponible antes de la cirugía. El equipo médico ha avanzado, el apoyo social de las familias en el hospital ha sido menos frecuente desde que regresamos a casa. En cierto modo, Bill y yo sentimos que hemos perdido a familiares, personas que hasta el trasplante formaban parte de nuestro círculo más íntimo. De alguna manera, nos sentimos de izquierda para navegar por este terreno después del trasplante por nuestra cuenta “.

Maloney reconoce que existe una ilusión sostenida por el público de que, después de un trasplante, todo está bien y la vida vuelve a la normalidad. En realidad, este es un momento en el que los receptores de trasplantes y sus familias pueden necesitar aún más apoyo a medida que tratan de conciliar el trauma de la enfermedad con una visión esperanzada y optimista del futuro.

Ahora en casa, Nathan sigue mejorando. Bill y Lindsay esperan ansiosos el momento en que este difícil viaje sea superado por muchos momentos felices y esperanzados.

-Kimberley Moore, Escritora contribuyente, The Trauma and Mental Health Report.

-Chief Editor: Robert T. Muller, The Trauma and Mental Health Report.

Copyright Robert T. Muller.