Fatiga: ¿Alguna vez se va?

¿Incrementar la funcionalidad después de una lesión cerebral significa no más fatiga?

Fuente: Shireen Jeejeebhoy

La fatiga es una palabra tan inadecuada para describir el cansancio indecible que afecta a una persona con fibromialgia o lesión cerebral solo porque uno se levantó por la mañana.

Cuando alguien que tiene una enfermedad o lesión crónica, especialmente una lesión cerebral, fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, dice que está cansado, no significa lo que experimenta al final de un largo día. No significan algo que se pueda superar con una pequeña aplicación de fuerza de voluntad, como cuando debes forzarte a levantarte de la silla para ir a cocinar la cena después de un día largo y largo. No significan el agotamiento normal del trabajo o la escuela. Y no es un eufemismo para perezosos o desmotivados. Es peor. Mucho peor.

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Tengo dolor físico crónico debido a lesiones de tejidos blandos, incluido el latigazo. Durante años, el dolor siempre se sentó como rayas sobre mis músculos; cuando aumentó, el dolor comió mis fibras musculares y las subió a mi cabeza, convirtiéndose en una migraña. También sufro de fatiga. De los dos, a menudo pienso que la fatiga es lo peor. Dolor que uno puede manejar. Dolor con el que uno puede aprender a vivir para que se convierta en el ruido de fondo de la vida. La mayor parte del dolor se puede solucionar y tratar, suponiendo que haya sido lo suficientemente inteligente como para poner la salud antes que los dispositivos domésticos libres de deudas y adquiridos. Y el dolor causado por las lesiones disminuye con el tiempo, siempre y cuando no haya utilizado el área lesionada como si no estuviera herida y haya realizado los ejercicios prescritos por la fisioterapia. Pero la fatiga continúa como un peso de plomo vengativo que chupa cada gota de combustible de tus músculos, cada pensamiento de tu mente. Siempre esta ahi Y siempre aumenta al hacer cualquier cosa: levantarse, desayunar, cepillarse los dientes, leer correos electrónicos, intentar responder. . . Es hora de acostarse en el sofá. Parece que no hay píldora, no hay remedio para la fatiga. La fatiga no puede ser resistida.

Hace varios años, mi corazón se sobresaltó de horror y mi mente gritó “¡Noooo!” Cuando escuché al orador en una reunión de la Sociedad de Lesiones Cerebrales de Toronto, una persona con lesión cerebral, decir que continúa lidiando con la fatiga 14 Años después de la lesión.

Ya sabía por hablar con otras personas con lesiones cerebrales que habían sufrido sus lesiones en la década de 1990 que la fatiga es un problema interminable. Se debilita con el tiempo, tanto a medida que el cerebro se cura como a medida que aprende a manejar y aceptar las limitaciones que impone. Pero por alguna razón, pensé que había hecho tratamientos de biorretroalimentación cerebral, que, aunque agotadores más allá de las palabras, habían aumentado mi energía cuando comenzó a curar mis neuronas, porque utilizaba diariamente mis dispositivos audiovisuales de estimulación craneoelectro y estimulación cranioelectro, suplementos, comer bien y hacer ejercicio de una manera que mi cuerpo pueda hacer frente a mi fatiga desaparecería. En ese momento, estaba aumentando mi tiempo de escritura hacia horas de medio tiempo, y lo que me motivó fue la idea de que una persona con lesión cerebral que puede trabajar ya no debe tener problemas de fatiga, ¿verdad?

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El orador tenía un trabajo. El orador tenía suficiente energía para viajar y hablar con el público por todas partes sobre sus experiencias. El orador parecía “normal”. Sin embargo, todavía luchaba con la fatiga.

Como lo dijo con tanta elocuencia, cuando volvió a la escuela, eso es todo lo que hizo. A diferencia de antes de su lesión, donde hubiera podido ir al gimnasio, trabajar a tiempo parcial, socializar, además de estudiar, después de la lesión no podía hacerlo. Todo lo que podía hacer era ir a la escuela y volver a casa. Como resultado, ganó 40 libras. No volví a la escuela. Mi equivalente de ese tipo de carga cognitiva era la biorretroalimentación cerebral. He ganado 8 kg.

Cuando escuché a este orador, me estaba preparando para reanudar los tratamientos médicos, y sabía que eso significaba un aumento de la fatiga. Temía que la fatiga se hiciera más poderosa y me impidiera seguir con mis escritos, blogs, fotografías, cosas que me hacían sentir funcional y de valor. Temía que el cansancio una vez más absorbiera toda la vitalidad y la alegría de la vida todo el tiempo, en lugar de en ese momento tal vez semanalmente. Por dolores de dolor; La fatiga se apaga. El dolor puede resistirse a medida que aumenta, aunque solo sea por 5 minutos. Resistir la fatiga creciente es inútil.

Sí, uno puede usar la inercia para completar una tarea, ya que drena cada célula de su cuerpo y cerebro de combustible. Pero entonces no podrás moverte por horas o días después.

Antes de escuchar hablar a este hombre, pensé que si llegaba a un cierto nivel de funcionalidad, significaría que la fatiga habría perdido su control. Aparentemente no. Aún así, yo tenía once años después de la lesión en ese momento y creía que podía vencer la fatiga. Su experiencia no me impidió volver a la lucha por recuperar mi salud. Me quejé y soporté nuevos tratamientos que poco a poco aumentaron mi energía en general. Soporté los choques regulares que requerían mucho tiempo de sofá, luego me levanté y continué en la cinta de recuperación y la fatiga me agotó en cada paso del camino. Pero después de mi cirugía ocular en 2016 y el aislamiento resultante, ya tuve suficiente. Ya no podía tolerar la soledad espiritual de la fatiga. Tal vez si hubiera tenido un apoyo social sólido, si hubiera tenido una atención médica colaborativa que no dependiera de que yo fuera el conductor, podría haber continuado soportando los altos niveles de fatiga a los que me había acostumbrado. Ahora, no quiero sentirlo. Hacer mucho menos significa vivir en la burbuja de creer que uno tiene algo de energía. Al final, la fatiga no se suelta nunca.

Derechos de autor © 2019 Shireen Anne Jeejeebhoy. No puede ser reimpreso o publicado sin permiso.