Un fenómeno bien familiar para los historiadores de la medicina es la epidemia psíquica, una atribución de enfermedad que se propaga de manera epidémica y luego se olvida.
En el siglo diecinueve, la psiquiatría fomentó tal epidemia con la creencia de que la masturbación causaba locura. Muchos jóvenes se obsesionaron durante años con la idea de que su "autoabuso" había causado un daño psíquico irreparable.
Otra epidemia se centró en los efectos mentales supuestamente tóxicos de la "irritación refleja" en los ovarios. Muchas mujeres jóvenes abogaron por las ovariectomías con el argumento de que sus ovarios irritados estaban causando "histeria".
En la década de 1950, la creencia se propagó epidémicamente que la "hipoglucemia" causaba cambios mentales, y los periódicos estaban llenos de consejos sobre tomar pequeñas comidas con frecuencia para asegurarse de que los niveles de azúcar en la sangre fueran adecuados.
Luego, sin embargo, el ritmo de estas epidemias comenzó a acelerarse, impulsado por dos fuerzas: (1) una convicción creciente que raya en lo inquebrantable ciertamente de la organicidad de los propios problemas; (2) la comunicación más rápida de las ideas, causada inicialmente por la televisión, luego las redes sociales, lo que hace posible que las comunidades de pacientes se unan y se convenzan mutuamente de que sus síntomas fueron causados por una enfermedad oculta que la medicina aún no identificó.
En este contexto, surgieron varios diagnósticos nuevos: infección por "virus de Epstein-Barr crónico"; esta atribución de enfermedad luego se disipó con el descubrimiento de que la gran mayoría de la población tenía títulos positivos para el virus; siguieron lesiones por esfuerzo repetitivo, fibromialgia y varias creencias sobre el daño que los solventes orgánicos en el medioambiente estaban causando al sistema inmune.
En este contexto, como lo expliqué extensamente en mi libro De la parálisis a la fatiga: una historia de la enfermedad psicosomática en la era moderna (Nueva York: Free Press, 1992), surgió el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica, que inicialmente se centró en una teoría descomposición del sistema inmune, luego pasó a etiologías virales. El SFC se denominó "encefalomielitis miálgica" en Inglaterra, una inflamación teórica del cerebro y la médula espinal que causa dolor muscular. La discapacidad de ME / CFS fue sustancial, sin embargo, al igual que las otras epidemias psíquicas, la creencia en la atribución de esta enfermedad comenzó a disminuir, el resultado probable de la falta de interés médico en el diagnóstico. (Como regla general, los pacientes tratan de evitar las atribuciones de enfermedades que saben que provocarán una incredulidad sincera entre los médicos).
Sin embargo, ME / CFS no completó la etapa descendente de esta historia natural. Un núcleo de verdaderos creyentes continuó agitándose por ello, con el sorprendente resultado de que el Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencias convocó un comité especial para considerarlo.
Ese informe, de naturaleza abrumadoramente positiva, acaba de publicarse y propone cambiar el nombre del diagnóstico de Enfermedad por Intolerancia al Esfuerzo Sistémico (SEID). El comité argumentó que "cualquier tipo de ejercicio físico, cognitivo o emocional puede afectar negativamente a estos pacientes en muchos sistemas orgánicos". El comité propuso una "disminución del funcionamiento" más mareos y "cambios cognitivos" como criterios diagnósticos.
Ahora, previamente "disminución en el funcionamiento" había significado principalmente dolor crónico y fatiga. Sin embargo, estos síntomas son muy comunes en la población. Según el Centro Nacional de Estadísticas de Salud, el 10.3 por ciento de la población casada informó que "todo es un esfuerzo" ya sea "todo o la mayoría de las veces" o "parte del tiempo". (Estadísticas de salud resumidas para adultos estadounidenses: nacional Encuesta de entrevista de salud, 2012, pestaña 14, p 50). Hay estadísticas similares para el dolor crónico y el mareo. En cuanto a los "cambios cognitivos", eso puede significar cualquier cosa.
Lo que se requiere para convertir estos síntomas incipientes e inespecíficos en una enfermedad es un acto de creencia, una epidemia psíquica, en otras palabras. Y mi sentimiento como historiador es que esto es con lo que ahora nos enfrentamos en el movimiento ME / CFS.
Por supuesto, es posible que se descubra una enfermedad desconocida para explicar los síntomas de ME / CFS. Sin embargo, este surtido de síntomas se ha investigado durante más de 40 años y no se ha encontrado nada. No obstante, es posible que nuevas investigaciones puedan ser gratificantes.
Sin embargo, el informe de la OIM sistemáticamente pasó por alto cualquier explicación alternativa; ignoró la gran literatura crítica en medicina sobre CFS; en general, el comité demostró evidencia de un fenómeno federal familiar: "captura de la agencia". Los organismos reguladores a veces son capturados por las industrias que supuestamente deben regular. Este comité en particular incluyó a varios defensores del CFS en la mesa, y celebró dos audiencias públicas en las que los defensores y los pacientes tuvieron amplias oportunidades de expresar sus puntos de vista. Los críticos no fueron invitados. Dadas las dinámicas típicas de los comités, es poco probable que este comité haya podido escribir otro informe.
¿Es posible que los síntomas de ME / CFS ocasionalmente sean causados por una enfermedad real pero no diagnosticada? En algunos casos, sin dudas. Pero el término incluye otras dos poblaciones clínicas también: pacientes con somatización delirante, que simplemente malinterpretan las señales que sus cuerpos envían; y pacientes con un trastorno psiquiátrico como la depresión, que a menudo causa sensación de dolor y fatiga. Los intereses de estos dos últimos grupos no están bien atendidos al afirmar que tienen una enfermedad orgánica oculta.
Pero, ¿qué importa lo que las personas crean acerca de sus cuerpos? ¿Por qué es importante si el informe de la OIM refuerza estas creencias sobre la enfermedad?
Es importante porque estas creencias sobre la enfermedad pueden llevar a la discapacidad, ya que las personas se obsesionan con sus síntomas, se atrincheran en la convicción de la organicidad y quedan discapacitadas. Sus matrimonios pueden romperse; pueden perder sus trabajos. Las consecuencias humanas de estas creencias de enfermedad, en otras palabras, pueden ser considerables.
Unirse al grupo de apoyo de un paciente que conferirá irreversiblemente una etiqueta es realmente el último paso en este camino hacia la discapacidad. Lo que Nortin Hadler, un internista en la Universidad de Carolina del Norte, escribió en 1986 sobre la "fibrositis" sigue siendo cierto hoy: "¿Es posible que la percepción de los pacientes de los síntomas sea significativa o incluso incapacitante de alguna manera depende del etiquetado? A menos que estén etiquetados, podrían seguir siendo personas con dolores; etiquetados, se convierten en pacientes con fibrositis. "(Hadler," Una reevaluación crítica del concepto de fibrositis ", Am J Med, 81 [suppl; 3A], 1986, 29)
Me doy cuenta de que estas palabras caerán de forma no receptiva en algunos oídos, y lamento que algunos pacientes con SFC puedan sentirse menospreciados por la incredulidad que he expresado en este post. Sin embargo, hay mucho más en juego aquí. En la forma en que una vez se arruinó vidas con diagnósticos tan tóxicos como la histeria ovárica, el CFS arruina hoy las vidas. Muchos enfermos dejan de ser miembros productivos de la comunidad y terminan de espaldas. (El informe de la OIM se centró en los peligros de ponerse de pie.) Tal desperdicio del potencial humano es trágico, y si hay lecciones que podemos extraer de la historia de la medicina, se pueden aprender aquí.
