La frase para "salvar la cara" ha existido por mucho tiempo. Ha sido parte de la lengua vernácula inglesa desde el siglo XIX. El concepto es un valor social central en las culturas asiáticas, entre otros. El significado se ha mantenido estable a través del tiempo. Saving Face significa un deseo, o define una estrategia, para evitar la humillación o la vergüenza, para mantener la dignidad o preservar la reputación. La frase familiar de Eleanor Roosevelt: "Nadie puede hacerte sentir inferior sin tu consentimiento" es una extensión sobre el tema de salvar la cara.
Nuestro equilibrio emocional requiere fuerza interior y un sentido de sí mismo. Sin embargo, cuando más necesitamos nuestras barandillas protectoras internas, no siempre están bien conectadas a nuestra psique. Queremos creer que otros nos darán refugio de la humillación, pero no siempre se manifiesta de esa manera en las interacciones humanas. La mayoría de nosotros hemos sido culpables de avergonzar a alguien, voluntaria o involuntariamente. Humillar a alguien en venganza no es un comportamiento o rasgo admirable. Con más frecuencia, accidentalmente causamos que otra persona pierda la cara debido a malentendidos, falta de información, o porque estamos sorprendidos o conmocionados.
Las caras me han preocupado por una razón específica: tratamientos con esteroides para enfermedades crónicas. Muchos de nosotros tenemos una conexión íntima con los esteroides. El medicamento se conoce como esteroides o corticosteroides. Sus formas particulares abarcan la prednisona muy recetada y hay Solu-Medrol administrado por vía intravenosa, así como una variedad de otras formulaciones.
Como un inmunosupresor eficaz, ha sido recetado y tomado por millones de personas con enfermedades crónicas durante muchas décadas, y se usa en otras afecciones, como alergias y trasplantes de órganos. Los esteroides hacen que los síntomas desaparezcan de manera confiable (o eso parece) y el medicamento salva vidas. No voy a presumir de proporcionar una discusión médica autorizada aquí. No soy médico o bioquímico haciendo investigación de drogas. Baste decir que hay muchos efectos secundarios.
Como pacientes, no siempre estamos al tanto de todo lo que puede pasar y a menudo sucede. En una crisis aguda, un médico puede no tener tiempo para abordar estos problemas. Si nos encontramos en un brote grave o en una situación potencialmente mortal, el tiempo es esencial y los médicos se mueven rápidamente. Los esteroides a menudo son una primera línea de defensa. Otros médicos, quizás por temor al incumplimiento del paciente, podrían retener información. Con acceso a Internet, es fácil descubrir los efectos secundarios. Innumerables sitios web están disponibles con unas pocas teclas. Hay sitios monitoreados con datos útiles y sugerencias. Sin embargo, hay innumerables sin filtro con descripciones erróneas o descuidadas y cuentas aterradoras. Siempre es mejor obtener información de una fuente médica de confianza.
He tomado esteroides (desde la preadolescencia) en una variedad de formas y en dosis cambiantes, en períodos cortos y largos. Los esteroides pueden cambiar su apariencia general (generalmente hay aumento de peso) pero casi siempre altera la forma de su cara. En una cantidad pequeña o mediana si se toma suficiente tiempo tu cara se hincha, pero con cantidades mayores, desarrollamos lo que se llama "cara de luna". En una conferencia conocí a una mujer más joven con Lupus tomando una dosis alta de prednisona. "Me veo como un gato-o-linterna en Halloween", me confió, y agregó que estaba deprimida. Ella luchó para contener las lágrimas, pero continuó discutiendo cómo Lupus no iba a ganar y ella estaba volviendo a su trabajo.
Me he sentido igual que ella y he tenido el mismo aspecto. Las manifestaciones faciales del tratamiento con esteroides son la evidencia más obvia. Hay otras reacciones adversas graves, que pueden incluir cambios de humor y ansiedad, agitación, insomnio y, en ocasiones, "manía" inducida por las drogas. La lista de posibles reacciones a los esteroides llena páginas en libros de referencia médica, además de la enorme cantidad de información en Internet. A pesar del impacto negativo de la ingesta de esteroides, se debe enfatizar nuevamente que los medicamentos sin lugar a dudas ahorran y prolongan vidas. Actualmente estoy atascado en el efecto secundario que pertenece exclusivamente a nuestras caras porque en las últimas polillas he pasado mucho tiempo en la Sala de Infusión en mi hospital. Es el lugar donde la presencia de caras de luna es muy evidente.
En este momento, los esteroides ya no son particularmente efectivos para mí. No controlan las erupciones incluso cuando bombeo la cantidad máxima de Solu-Medrol a mis venas durante una serie de días. La progresión inevitable de mi enfermedad ahora requiere el uso comprometido de drogas más fuertes. (Me diagnosticaron un Wegener atípico, un trastorno autoinmune inflamatorio, después de muchos años de teorías diagnósticas conflictivas). Estoy en un nuevo protocolo con una quimioterapia "inteligente", que viene con otras reacciones y preocupaciones. Irónicamente, tengo mi cara original otra vez; es una cara más antigua, pero sin la huella de la droga. Pero durante mis días de infusión en el hospital, soy testigo de la próxima generación de mujeres jóvenes con la cara que tenía desde hace tanto tiempo. Los esteroides pueden hacer que una niña o una mujer joven se sientan engañadas por la belleza antes de que la haya alcanzado por completo. Si te recetan esteroides como una mujer algo mayor, te roban un conjunto de rasgos faciales acostumbrados. Hay una sensación de derrota e ira: sentimientos expresados fácilmente cuando los pacientes están juntos en grupos si los médicos están ausentes.
He conocido a mujeres jóvenes que intentan cubrirse la cara con bufandas o jalándose los cuellos de tortuga prácticamente hasta la barbilla. Otros utilizan sombreros de todos los estilos usados en la parte baja y sobre la cara, presumiblemente como camuflaje. Llevé sombreros dramáticos con grandes alas durante los peores años. Fue una fantasía que desarrollé. Si no pudiera ver gran parte del mundo, probablemente sería invisible. No hay trucos efectivos; nuestras caras nos traicionan ¿Cómo se puede salvar la cara cuando se está enfrentando en lugares extrañamente inapropiados? Escribo sobre niñas y mujeres para no excluir a niños y hombres, pero porque conozco personalmente solo el viaje de lo que hacen los esteroides desde la infancia, a la feminidad joven y la madurez de la mujer y más allá. Espero que los niños y los hombres entren en la conversación sobre la enfermedad crónica y compartan sus ideas y experiencias.
Para algunos de nosotros, la supervivencia depende de una asociación de por vida con la droga. Cuando somos vulnerables o psicológicamente frágiles, la mayoría de nosotros no somos muy hábiles para idear estrategias para mantener nuestra dignidad e identidad. Al menos yo no era muy bueno en eso. Pero aprendí de mujeres mayores que habían estado enfermas más tiempo de lo que yo había estado. Mis padres me recordaron que todavía era la misma persona que estaba dentro. La madre de un amigo cercano me enseñó a acentuar mis ojos con maquillaje para desviar la atención del resto de mi cara. Mi madre no era una consumidora de cosméticos, así que fue una revelación.
Cuando me preguntaron por qué me veía tan diferente, elegí la cantidad de información que divulgaría. No estaba solicitando un préstamo bancario y, por lo tanto, no se requería la divulgación completa. Empecé a buscar el resto de mí, para reclamar la parte que no era visible. Aún podría ser un buen amigo y aceptar la amistad. Reconocí el aforismo de que "la belleza es solo superficial" probablemente sea cierto pero difícil de aceptar. Mis padres y amigos cercanos me ayudaron a sentirme completo y no roto. A pesar de todo su apoyo y aliento, todavía me escondía de la vista con demasiada frecuencia.
Estamos cada vez más preocupados por la belleza física y, en particular, por la belleza facial. Estamos guardando la cara de diferentes maneras. Hay Botox y una variedad de rellenos inyectables para suavizar años e imperfecciones, agregar contornos, labios gruesos, etc. Existen opciones de cirugía plástica más complejas e involucradas tanto para mujeres como para hombres. Dermatólogos y cirujanos rutinariamente realizan estos procedimientos y cirugías. Estamos en una búsqueda frenética, si no desesperada, por la cara perfecta, a cualquier costo o riesgo. Esta obsesión cultural nos grita de revistas y películas y programas de televisión y publicidades. El mensaje es que podemos tener el mismo aspecto en 50 que en 20. Eso es imposible, incluso si tiene el dinero y la salud para someterse a renovaciones faciales repetidas.
Betty Friedan, la notable feminista y una de las fundadoras del movimiento moderno de mujeres, me dijo que le molestaba ver el número de mujeres sometidas a cirugía plástica; esta observación se hizo antes de que la tendencia comenzara en serio. Ella dijo: "Creo que borra la cronología de una persona". Le pregunté qué significaba eso. Explicó líneas y arrugas e incluso las temidas "patas de gallo" contaron su historia – de felicidad, de lucha, de amor y desamor, triunfos y derrotas – las emociones ricas y en capas que comprenden las experiencias de vivir plenamente. Como una idea de último momento, agregó que la forma cambiante de mi rostro contaba una valiente historia sobre cómo lidiar con la enfermedad. No me pareció significativo entonces. Lo hace ahora.
Detestaba mi cara de luna, indudablemente tanto como las mujeres jóvenes que conozco hoy. A medida que se acerca la temporada de vacaciones, la mayoría de nosotros queremos lucir lo mejor posible, y esto trae una tristeza particular para algunos de nosotros. Hubo momentos en que rechacé eventos, fiestas y reuniones porque estaba tan hinchado. Mirando hacia atrás, lamento profundamente las cosas que no hice, lo que eché de menos, y la compañía y el compañerismo que necesitaba, pero evité porque estaba avergonzado de cómo me veía (o de lo alterado que creía que estaba). Seguía existiendo una preocupación persistente que otros no me permitían salvar cuando el mío parecía explotar frente a sus ojos.
Los médicos y nutricionistas nos aconsejan qué evitar en nuestras dietas. ¡Sabemos sobre el azúcar y la sal, pero los esteroides nos dan hambre! Las opciones especiales de menú o consejos de nutrición no son mi especialidad o experiencia. Soy un escritor que, en una etapa bastante avanzada de la experiencia de la enfermedad, decidió contar la verdad sobre una vida vivida con la presencia de enfermedades crónicas y sobre la montaña rusa del tratamiento con esteroides. Ofrezco este pensamiento: salvamos la cara al recordar que no estamos solos, inferiores o feos. No tenemos nada que ocultar y no es necesario aparecer disfrazado con cosméticos si no tenemos ganas de pasar una hora antes del espejo de maquillaje. Se nos concede nuestra parte de dignidad y respeto propio por nuestra negativa persistente a ceder, rendirse o marcharse.
Incluso si siente que su rostro real se ha "perdido" con los esteroides, celebre su existencia en estas fiestas. Somos nuestras historias Algunas veces estas historias están escritas en nuestros rostros y cuentan historias de valentía y resiliencia incluso más que de sufrimiento y pesar. Con suficiente determinación y en unidad, salvamos la cara al avanzar porque aún somos nosotros mismos. Espero y tengo fe en que habrá un futuro que traerá nuevas drogas, y finalmente se curará. Espero un día en que los esteroides sean notas históricas y no sean una realidad en tantas vidas.
Abogar por más investigación y conciencia y educación sobre enfermedades crónicas. Desarrollar una práctica personal de amor compasivo hacia los demás puede ayudar a sanar viejas heridas, para aquellos que reciben la compasión y para aquellos que la brindan. Estos son obsequios duraderos que podemos ofrecernos durante las vacaciones y durante todo el año, ya sea que estemos bien o mal, con o sin esteroides.
(Para obtener más información sobre Alida Brill y su trabajo, visite su sitio web:
www.Alidabrill.com).
