Hablando de nuestra verdad sobre la enfermedad crónica

¿Podemos revelar más sobre nuestra experiencia con la enfermedad?

Fuente: Katie Willard Virant

Es posible que haya visto anuncios de medicamentos en la televisión en los que las personas guapas están trabajando en el jardín, caminando en la playa con una pareja romántica y lanzando al aire a un niño sonriente. A medida que el montaje avanza, los radiantes actores se dan cuenta de cuánto ha mejorado sus vidas esta medicina en particular. Al cierre del comercial, una voz en voz extrañamente tranquilizadora informa a los televidentes que este medicamento puede causar una serie de efectos secundarios similares a una extraña tortura y tal vez incluso a la muerte. “¿Quién pondría eso en su cuerpo?!”, Tal vez pensaras. (Levanta la mano). Yo. La semana pasada

Tuve mi primera infusión de Stelara el viernes pasado. Es una droga biológica que rechaza mi sistema inmune demasiado ansioso. Al igual que otros productos biológicos, tiene una larga lista de posibles efectos secundarios y de imágenes aterradoras que surgen de una búsqueda en Google. La última vez que probé un medicamento biológico en 2011, funcionó de maravilla hasta que desarrollé horribles efectos secundarios después de un año de éxito. Para decirlo suavemente, este fiasco fue tan horrible que juré nunca volver a envenenar mi cuerpo. Así que usé un montón de medidas preventivas (prednisona, ingesta limitada de alimentos y hospitalizaciones esporádicas) que apenas me mantenían unida antes de necesitar cirugía en 2013. Esta cirugía creó complicaciones importantes que tardaron más de un año en resolverse. De nuevo, para decirlo suavemente, no es un gran período de mi vida.

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Los resultados de mi colonoscopía más reciente (obtengo uno cada año, otro hecho divertido de la vida con la enfermedad de Crohn) mostraron actividad de la enfermedad de tal manera que mi médico me instó a tomar medidas. Tuve una elección Había una opción A: la llamé “una roca”; y existía la Opción B, también conocida como “un lugar difícil”. La opción A debía comenzar Stelara; La opción B era no hacer nada. Para comenzar Stelara sería atacar la enfermedad y (con suerte) detenerlo en seco. También sería arriesgar graves efectos secundarios. No hacer nada sería eliminar el riesgo de estos efectos secundarios particulares, pero permitir que la enfermedad disminuya mi calidad de vida, lo que en última instancia conduce a la cirugía y presenta un conjunto diferente de riesgos. ¿Qué debía hacer una niña?

Por primera vez en mi vida, les conté a mis amigos más cercanos sobre mi angustioso proceso de toma de decisiones. Elegí revelar los detalles de mi dilema en lugar de decir alegremente: “Probablemente tenga que comenzar un nuevo medicamento; ¡Deséenme suerte! “Pinté una imagen para ellos:” Esto es lo que era cuando tuve una reacción con la medicación. Esto es lo que era cuando tenía complicaciones quirúrgicas. Es por eso que estoy tan paralizado por esta decisión que no puedo dormir por la noche. Esto es lo que soy en este momento “.

Mis amigos escucharon atentamente, pidieron más información y se identificaron con mi miedo. Me sentí visto; Me sentí escuchado; Me sentí entendido. Uno de ellos me miró con ojos tristes y dijo: “No tenía ni idea”. Esto me pareció importante. ¿Cómo fue que había guardado tantos detalles de mi experiencia de ella? Sabía que tenía la enfermedad de Crohn, pero no sabía lo que eso significaba en términos de mi experiencia vivida. No lo sabía porque no la había dejado entrar. Había tomado la decisión de mantenerla a ella y a todos los demás en mi vida cuando se trataba de mi enfermedad. Estoy intentando – poco a poco, divulgación por revelación – rectificar eso.

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Durante mucho tiempo, mi enfermedad ha vivido en una isla protegida por un foso. Con cada momento de honestidad, cada palabra de revelación, cada intento de vulnerabilidad, estoy construyendo un puente que cruza el foso y conecta esta isla con el mundo exterior. Con cada experiencia positiva, el puente se vuelve más robusto. Mi enfermedad puede cruzarlo e interactuar con otras personas; otros pueden cruzar y encontrarme cuando no puedo abandonar la isla de la enfermedad. Ahora tengo compañía No estoy solo.

Cuando has vivido en la isla de la enfermedad durante mucho tiempo, puede ser difícil saber cómo comenzar a construir ese puente de conexión. Si desea explorar esto, le pido que dedique diez minutos y escriba una carta a un amigo o familiar de su elección. El tema de su carta es “Cosas que deseo que sepa sobre mi enfermedad”. No piense demasiado, y no se preocupe por su escritura o ortografía. Esta no es una carta para enviar a menos que elija enviarla; es realmente para ti, así que deja que fluyan las palabras. Cuando haya terminado de escribir, guarde la carta por una hora, un día o una semana. Luego regresa y reflexiona sobre lo que escribiste. ¿Qué te sorprende de tu carta? ¿Qué sentimientos surgen cuando lo lees? ¿Cuál sería la parte más fácil de su carta para compartir con el destinatario? ¿Cuál sería el más difícil?

Puede doler escribir esta carta. Puede ser arriesgado poner en palabras las cosas que se sienten tan vulnerables que tienen que vivir solos en una isla. Pero esto es lo que ha hecho al llevar la pluma al papel: ha creado ladrillos de palabras con las que puede construir su puente cruzando el foso que lo separa del mundo. Has comenzado el proceso.

Si estuviera haciendo un comercial de televisión a favor de hablar la verdad de la enfermedad, retrataría a personas comunes que viven sus vidas. Podrían decir: “Me siento menos solo”. “Me siento más fuerte”. “No soy invisible”. La voz en off no advertía sobre los peligrosos efectos secundarios; más bien, diría: “Hay riesgos mínimos y beneficios máximos asociados con este procedimiento. No dude en probarlo Tú tienes esto “.