Ha surgido un patrón desconcertante relacionado con las diferencias en el diagnóstico de autismo entre etnias. A pesar de que la investigación no ha encontrado diferencias sistemáticas en cuanto a qué tan común es el TEA entre niños étnicamente diversos, existe evidencia de que los niños latinos pueden ser diagnosticados casi 2.5 años más tarde que los niños anglosajones. Desafortunadamente, ese retraso de 2,5 años puede tener un gran impacto negativo en la capacidad de las familias para acceder a los servicios para sus hijos.
Realizamos un estudio para comprender mejor las posibles inequidades en la identificación del autismo y la disponibilidad de servicios en el sur de California, que se publicó a principios de este mes en la revista Autism . Tuvimos algunas preguntas clave, incluyendo:
Esperamos que al responder las preguntas anteriores en un conjunto diverso de 218 familias, podamos ayudarnos a conocer más acerca de las diferencias en la edad del diagnóstico y los servicios entre los grupos étnicos.
Encontramos algunos resultados interesantes, de los cuales quiero destacar 3:
Para resumir, nuestros hallazgos fueron: los niños latinos y anglosajones no eran diferentes en sus síntomas de autismo, pero hubo diferencias en la cantidad de preocupaciones que los padres informaron que tenían sobre sus hijos. Los padres latinos reportaron tener menos preocupaciones que los padres anglosajones. Finalmente, para los niños con autismo, los niños anglosajones recibían más servicios que los niños latinos.
En general, nuestros resultados respaldan la provisión de más educación y divulgación a diversas familias. Esperamos que si los padres estuvieran más al tanto de los servicios para los que sus hijos eran elegibles y de cómo obtenerlos, las diferencias en la cantidad de servicios entre los niños anglos y latinos disminuirían. Nuestro estudio también apoya la idea de validar cuestionarios sobre las preocupaciones de los padres en una muestra diversa. Necesitamos estar seguros de que no estamos perdiendo preocupaciones potenciales y de que tenemos en cuenta la cultura cuando preguntamos a los padres sobre el comportamiento de sus hijos. Finalmente, encontramos que los niños anglos y latinos no difirieron en los síntomas del autismo o si cumplieron con los criterios para el autismo en medidas estandarizadas. Esto nos dice que las diferencias entre las etnias no son porque los propios niños son diferentes.
Esperamos que esta investigación ayude a informar las políticas futuras sobre divulgación y educación en diversas comunidades, así como también alentar más investigaciones sobre cómo ayudar a reducir la brecha en los servicios entre las familias anglosajonas y latinas.
Referencias
Blacher J, Cohen SR y Azad G (2014) En el ojo del espectador: informes de síntomas de autismo por parte de madres anglo y latinas. Investigación en trastornos del espectro autista 8: 1648-1656.
Blacher, J., Stavropoulos, K., y Bolourian, Y. (2019). Diferencias anglo-latinas en las preocupaciones de los padres y las desigualdades en el servicio para niños con riesgo de trastorno del espectro autista. Autismo. https://doi.org/10.1177/1362361318818327
Magana S, López K, Aguinaga A, et al. (2013) Acceso a servicios de diagnóstico y tratamiento entre niños latinos con trastornos del espectro autista. Discapacidades intelectuales y del desarrollo 51: 141-153.
Mandell DS, Listerud J, Levy SE, et al. (2002) Diferencias de raza en la edad al momento del diagnóstico entre los niños con autismo elegibles para Medicaid. Diario de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente 41: 1447–1453.
Packard KE e Ingersoll BR (2016) Calidad versus cantidad: el papel del estatus socioeconómico en el conocimiento del servicio informado por los padres, el uso del servicio, las necesidades de servicio insatisfechas y las barreras para el uso del servicio. Autismo 20: 106-115.
