Las comodidades del hogar

Ayudar a las personas con demencia a quedarse en casa por más tiempo.

Esta época del año, días de otoño ventosos que se cierran el Día de Acción de Gracias, me alegra estar en casa. Veo mi tetera y es acogedor, ambos regalos de mis hijos. Conozco el uso y la historia de las cosas que me rodean; están conectados con mi vida y con las personas que amo. El hogar significa mucho para mí.

El hogar también resuena para las personas que viven con demencia, quienes nos dicen que les gustaría quedarse en sus hogares tanto como puedan. También quieren la comodidad del hogar, su sentido de seguridad y pertenencia. Pero quedarse en casa con demencia puede ser difícil a medida que disminuye la función y aumentan los síntomas.

Hoy en día, los Estados Unidos tienen más de cinco millones de personas con demencia; 15 millones de cuidadores familiares los apoyan. Es un trabajo difícil, porque hay mucho que aprender sobre el cuidado de la demencia: ¿cuándo es el momento de dejar de conducir? ¿O cocinar? Muchas personas mayores toman 10 o más medicamentos diariamente: ¿es seguro como recuerdo? Cuando los médicos no saben qué hacer, una persona mayor con demencia puede terminar en la sala de emergencias, luego en un hospital y luego en un asilo de ancianos. Ayudar a las personas con demencia a quedarse en casa en forma segura significa ayudar a quienes los cuidan.

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Dibujo infantil de una casa.

Fuente: Oyvind Holmstad, Wikimedia

Recientemente hablé con Quincy Samus, PhD, y Deirdre Johnston, MBBCh, MD, docente del Programa Mente en el Hogar de Johns Hopkins, un enfoque innovador para el cuidado de la demencia en el hogar. Samus y Johnston ayudan no solo a la persona que tiene demencia, sino a quienes la apoyan. Ellos claramente aman lo que hacen. Hablan unos sobre otros, ansiosos por decirme por qué este programa es importante. Samus encuentra que demasiadas personas sienten que no hay nada que hacer para las personas con demencia. Ella no está de acuerdo, argumentando que “Mejorar la calidad de vida no requiere una gran acción. Muchas de las cosas que hacemos en la vida cotidiana pueden mejorar la vida de una persona y hacerla sentir más cómoda “. Johnston interviene, explicando cómo los trabajadores de salud comunitarios del programa forman un vínculo crucial entre las familias y los clínicos. El trabajador de salud revisa cuidadosamente la casa de la persona: lo que podría ayudar a prevenir las caídas o quemaduras durante la cocción; ¿Qué adaptaciones evitarán que la persona con demencia se lastime o enferme y pierda el control sobre su hogar? El trabajador se coordina con los médicos de Mind at Home para desarrollar un plan diseñado no solo para la persona con demencia, sino también para sus cuidadores.

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Recientemente, un colega me contó acerca de un pariente que fue a un centro médico de élite donde un médico experto ordenó muchas pruebas y diagnosticó demencia. Él comenzó a tomar medicamentos y la instó a participar en ensayos clínicos. Ella estaba molesta; Ella no sintió que él la ayudara. Quería saber cuánto tiempo podría vivir sola y qué podría hacer con seguridad. Ese es exactamente el tipo de atención que este programa y algunos otros ofrecen. No es que su médico fuera un mal médico, sino que muchos de los problemas de la demencia en etapa temprana no son estrictamente médicos: son sociales, emocionales y logísticos, y no son lo que los médicos suelen configurar para manejar. No obstante, estos son problemas graves que pueden convertirse en problemas médicos; por ejemplo, cuando la incapacidad de administrar múltiples medicamentos termina causando delirio, luego una caída, una fractura de cadera y la vida en un centro de enfermería.

Los programas como Mind at Home tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que viven con demencia, pero también esperan ahorrar dinero al prevenir costosas visitas a la sala de emergencias u hospitalizaciones. Sus primeros datos son prometedores, pero aún no son concluyentes. La intervención del cuidador de la NYU tiene un enfoque y objetivos similares, y su proyecto de demostración en Minnesota permitió a las personas con demencia quedarse en casa casi un año más que otras personas similares. Ese tiempo en casa es valioso en sí mismo, pero también podría ahorrarle a Minnesota casi mil millones de dólares al año al retrasar la atención en el hogar de ancianos.

¿Cómo puede una intervención ahorrar dinero? El programa Mente en casa cuesta aproximadamente $ 2,500 al año. Una sola visita a la sala de emergencias puede costar tanto o más; una semana en el hospital puede costar decenas de miles; un hogar de ancianos cuesta $ 85,000 al año y más. Gastar un poco para ahorrar mucho suena como un buen plan, especialmente cuando nos hace más felices y seguros y brinda mejor atención.

Entonces, ¿por qué estos programas no están más disponibles? “Realmente necesitamos un cambio en la mentalidad del público”, dice Johnston. “Necesitan exigir este apoyo. No saben que lo necesitan hasta que es demasiado tarde. Y las organizaciones de salud deben reconocer el valor y financiarlo. La mayoría de las organizaciones de atención médica ni siquiera saben cuántos de sus miembros tienen demencia o cuánto cuestan ”. Samus interviene y dice:“ ¡No está en su radar! ”Parte del problema es el diagnóstico insuficiente de demencia. Las personas mayores pueden terminar en la sala de emergencias con deshidratación o una caída, y eso es lo que se menciona como diagnóstico, pero el problema general es la demencia, y eso puede ocurrir sin mencionar.

Aquí hay una buena razón para agradecer: ayudar a más personas con demencia a tener una buena vida, con las comodidades del hogar.