La vida instruye poderosa y a veces dolorosamente, como he aprendido a través de mi padre que sufre de Alzheimer, una enfermedad que afectará a uno de cada cuatro estadounidenses a los 85 años.
Para mí, las lecciones comenzaron cuando atrapaba a mi padre haciendo cosas raras. Una mañana nos encerró a todos afuera de la casa. Otro día parecía que no podía volver a poner la tapa de una pluma estilográfica en el bolígrafo. En otra ocasión, en medio de una cena, él pinchó una vela, casi como un niño, con su dedo y se sorprendió cuando se quemó. Cada vez más, hubo respuestas no sequitur a preguntas simples. Como estos eventos ocurrieron en el transcurso de los años, fue fácil ignorarlos o descartarlos. Después de todo, todos hacemos cosas tontas o incongruentes a veces, esto no parecía diferente.
Con el tiempo, estos comportamientos extraños aumentaron en frecuencia, como el momento en que se levantó de la mesa de nuestro restaurante y fue a una mesa cercana para hablar con una familia que estaba desconcertada de que un extraño se les uniera. Eso fue extraño, pero no tan extraño como mi propia familia, descartando estos comportamientos como algo de lo que preocuparse. Trataría de señalar que estos comportamientos eran emblemáticos de algún tipo de trastorno cognitivo, pero quienes vivían más cerca de mi padre lo descartaban como nada más que envejecer. Muchas veces escuché: "Se está haciendo viejo, ¿qué esperas?" O "Eso es lo que hacen los viejos". Tal vez, pero lo que no te dice es lo que auguran estos pequeños errores o rarezas. En lo que respecta a las discapacidades cognitivas y la vejez, rige la segunda ley de la termodinámica: la ley de la entropía. En otras palabras, todas las cosas tienden a desmoronarse, a veces precipitadamente.
El abismo que la enfermedad de Alzheimer presenta a cada persona es tan variada como la población humana. Pero la enfermedad de Alzheimer eventualmente alcanza un abismo y desde esa posición precaria, donde había habido un declive gradual razonable, hay una caída repentina y pronunciada de la cual no hay recuperación. Mientras miran hacia atrás, a veces sin poder hacer nada para ver lo que alguna vez fue; solo hay un destello ocasional del pasado. Ese descenso final, el que ninguna familia puede ignorar más, llegó a todos nosotros una tarde soleada, cuando volví a casa después de muchos meses de viaje y mi padre le preguntó a mi madre: "¿Quién es ese buen hombre?"
Había tomado mucho tiempo y fue un momento doloroso. Finalmente allí estaba, ya no podía ser ignorado por la familia, una década en gestación. Más allá del dolor de lo que sentí en ese momento, me di cuenta de que todo en su mente era ahora como un vapor, fugazmente efímero y en un buen día, tan duradero como una lluvia de lluvia en el sur de la Florida. La tristeza dio paso a nuestra nueva norma como familia: tendríamos que adaptarnos y cambiar. Nuestra orientación se volvió singular: ¿qué es lo que necesita, no lo que deseamos?
Hubo lecciones aprendidas para estar seguro. Algunas cosas funcionaron mejor que otras. Quería compartir estas cosas, porque en los próximos veinte años, el 25 por ciento de los nacidos entre 1947 y 1957 desarrollarán demencia o enfermedad de Alzheimer y un tercio de nosotros conocerá personalmente o cuidará a alguien con esta enfermedad. Debemos estar preparados. Y si usted se encuentra cuidando a alguien que sufre de Alzheimer, puede encontrar útiles estas observaciones:
Todos los comportamientos son importantes, por lo que debe tener en cuenta los cambios potencialmente peligrosos, como la imposibilidad de apagar una estufa, abrir una puerta, encontrar una salida, localizar un vehículo, encontrar una tienda favorita o incluso regresar a casa.
Los fuegos artificiales pueden causar estrés e incluso miedo por primera vez en sus vidas, al igual que los ruidos fuertes.
Voces en voz alta o muchas personas hablando a la vez serán cada vez más difíciles para ellos. No se sorprendan cuando buscan estar solos en silencio. Lo necesitan.
No los obligue a socializar cuando no quieran; simplemente no pueden manejarlo y los enfatiza.
Aprenda a acercarse a ellos suavemente, ya que se sobresaltarán fácilmente. Suavemente entra a una habitación. No los sorprenda ni camine demasiado rápido, les tomará más tiempo de lo normal reconocer incluso aquellos que les son familiares.
No hagas demasiadas preguntas a la vez.
Haga una pregunta como, "¿Cómo te sientes esta mañana?" Entonces déjalos responder a su propia velocidad. Una vez que se haya respondido, pregúntele: "¿Cómo dormiste anoche?". Espere la respuesta y espere antes de la siguiente pregunta: "¿Tiene hambre?"
No viole su espacio, permita una mayor distancia espacial, lo que contribuirá a su comodidad psicológica. Recuerde que sus necesidades son diferentes ahora. Lo que sea, fue. De alguna manera, pueden convertirse en una persona muy diferente.
Pueden acercarse mucho a ti para hablar, así que no te sorprendas. No reaccione de más, trate de alejarse en lugar de retroceder. Sonríe, funciona de maravilla.
Donde sea posible, trate de acercarse a ellos en ángulos en lugar de directamente cara a cara. Para ellos eso puede parecer amenazante.
Si está dormido, no pase sobre ellos cuando los despierte, puede asustarlos, no solo asustarlos, causando angustia innecesaria.
Los cambios simples en el atuendo de su parte pueden causarles incertidumbre o incluso angustia. Incluso las gafas de sol pueden hacer que tengan miedo, incluso si te conocen bien.
Solo porque no reaccionan, no piensen que no leen su cara. Ellos pueden estar conscientes si están poniendo los ojos en blanco, siendo desdeñoso, o mostrando aversión o desacuerdo.
A menudo dirán cosas que son simplemente falsas, inexactas o extrañas; habrá una gran tentación de corregirlas inmediatamente, pensando que esto de alguna manera les ayudará a sanar. Lo mejor que puedes hacer es estar de acuerdo con ellos. De esa forma te perciben como en armonía con ellos. Una vez que haya acordado con ellos, puede agregar comentarios o una corrección. Hagas lo que hagas, no discutas con ellos; no sirve para nada.
A menudo es más tranquilizador que toquen suavemente el brazo que decir nada. El tacto puede servir como un potente chupete para proporcionar comodidad psicológica a los incómodos.
No realice más de una conversación a la vez. Es confuso y angustiante para ellos.
Pueden comenzar a manifestar pensamientos paranoicos (p. Ej., Las puertas deben cerrarse una y otra vez, las ventanas deben estar cerradas incluso en el quinto piso, no se debe confiar en un hombre en la televisión, etc.). Esté atento a la ideación paranoica que puede estar empeorando.
Pueden temer a las personas en el vecindario, incluso a las personas que ven en la televisión. No lo descartes Solo escúchalo, reconócelo y luego háblalo. A veces tienes que hacerlo muchas veces.
Los cambios en la rutina son angustiosos, así que trate de mantener las cosas iguales y trate de no alterar la ubicación de los muebles; eso también puede ser muy angustioso.
No es inusual que desarrollen ansiedad. La ansiedad puede ser muy dolorosa, al igual que los ataques de pánico. A veces su frustración por no poder funcionar o recordar actúa como un disparador. La medicación puede estar indicada para tratar la aparición repentina de ataques de pánico.
Las personas que sufren de demencia son fáciles de "liderar" cuando se les pregunta. Tenga cuidado con lo que dice que no induce a un paciente a decir cosas que ellos no vieron, oyeron ni hicieron. Algo tan simple como "Tomó su medicamento, ¿no?" Puede llevarlos a decir que sí cuando no lo hicieron.
Acostúmbrate a la repetición, es una realidad que al principio es frustrante y luego fatigosa, pero esa es tu nueva norma. Me han preguntado nueve veces en una hora cómo estuvo mi viaje. Decir: "Ya me preguntaste eso" no sirve para nada y es innecesariamente frustrante para ellos oírlo. Use cualquier pregunta repetida, como una oportunidad para participar, incluso si de manera fantástica, es una oportunidad para interactuar, ser creativo.
Cíñase a sí mismo por la responsabilidad de la inversión de papeles: usted, como niño, puede tener que convertirse en el padre.
Tenga en cuenta su propia fatiga, porque si cuida a alguien con demencia, se sentirá fatigado, como un padre joven con un recién nacido, atento a la alimentación, el lavado, el baño y el vestirse. Cuando escuchas que se vuelven infantiles, tienes que experimentarlo antes de que realmente se hunda. Tu rutina también cambiará.
Estas son solo algunas de las cosas que aprendí en el camino. Estoy seguro de que habrá muchas más lecciones y este no es un esfuerzo para cubrirlas todas. Lo que sin dudas se ha reforzado una y otra vez es que cuando se trata de la enfermedad de Alzheimer, no puedes ser egoísta y la empatía debe gobernar tu día; todo se trata de ellos. Ellos necesitan nuestra ayuda.
Si puedo, aprende a disfrutar de su presencia mientras puedas, por imperfecto que pueda ser ahora. Y cuando se quedan en silencio y se retiran, sus ojos están vacíos y fijos, se sientan de cerca, toman su mano, y no hablan; solo siente la calidez de su mano en la tuya y recuerda el amor de alguien que hizo tanto por ti. Eso también es una lección.
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Copyright (c) 2017 Joe Navarro. Accesible a través de Psychology Today : http://www.psychologytoday.com/blog/spycatcher o en www.jnforensics.com – Joe se puede encontrar en twitter: @navarrotells
