Lo que Jeffrey S. Gould puede enseñarnos sobre Misophonia

Fuente: Comprado de Deposit Photos / bjonesphoto

No se encuentra en el corrector ortográfico. Recientemente ha ganado la atención de los neurocientíficos, los audiólogos y el psicólogo ocasional. Aún no figura en el DSM-V, y aunque se inicia en la infancia, muchos pediatras no saben que existe.

Debido a que no se habla comúnmente, muchos de los que lo padecen no saben que lo tienen. Ellos solo saben que han estado sufriendo con extrema sensibilidad a sonidos específicos que los hacen sentir terriblemente incomprendidos.

Aquellos que sufren con esta condición han experimentado sus sistemas nerviosos simpáticos saltando a toda velocidad con gran rapidez. Es probable que hayan experimentado la sacudida sorprendente que lleva a uno de un estado relajado al modo de congelación de lucha y huida en milisegundos. Los ruidos específicos parecen provocar una respuesta aversiva reflexiva, comúnmente experimentada como disgusto, ira e ira instantáneos. Con el tiempo, sus propias reacciones fuertes tienen el potencial de provocar desafíos interpersonales. La naturaleza crónica de la angustia puede llevar a algunos a una sensación de impotencia, preocupación, aislamiento, evitación, temor, arrebatos agresivos y desesperación.

Las personas que padecen esta afección, la misofonía, están a punto de saber que no están solas.

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Jeffrey S. Gould no es ajeno a la misofonía, un trastorno recientemente identificado del sistema nervioso central auditivo que causa una sensibilidad extrema a los sonidos cotidianos (como masticar, inhalar, escribir, tapping y más). *

Debajo está mi entrevista con Jeffrey S. Gould:

1. ¿Qué te inspiró a crear tu película sobre la misofonía?

Recuerdo mi primer "encuentro" con un sonido; Fue hace 48 años en un salón de clases durante una prueba y el niño detrás de mí no dejó de sorber todo el tiempo. Seguí dando vueltas, para que tal vez notara lo molesto que era … pero, por supuesto, no tenía ni idea. Durante los siguientes 45 años, conocí a un puñado de personas, que como yo, no le gustaba masticar sonidos, y una mujer que no iría al cine debido al crujido de las palomitas de maíz y las envolturas crujiendo. Conocer a esa última mujer inició una revelación para mí, porque fue entonces cuando me di cuenta de que "no puedo ser el único que reacciona de esta manera". Sin embargo, todavía pensaba que era un capricho de la personalidad o que todos teníamos una audición excelente. Un avance rápido al 19/5/2012 cuando un amigo me llamó y me dijo "Vi un segmento en 20/20 anoche y hay un nombre para lo que tienes, se llama Misofonía y significa Odio de sonido". Ese día fue un punto de inflexión en mi vida, porque fue el día que pasé de sentirme loco e intolerante, a un sentimiento de validación de que mis reacciones eran parte de algo mucho más grande de lo que percibí como una molestia.

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Una vez que tuve este nombre, encontré videos de personas hablando de sus experiencias y era como si estuvieran hablando mis palabras … Catártico es la única palabra que podría explicar el sentimiento. Ahí es donde se plantó la semilla para hacer un documental sobre el impacto emocional y psicológico que la misofonía tiene en la vida de una persona, sus relaciones e incluso sus carreras. El 13 de diciembre de 2014, estaba almorzando con un amigo y ella me preguntó "¿qué quieres hacer con el resto de tu vida?", Y le dije "haz un documental", ella dijo "¿en qué?" Y Dije "Solo me apasionan dos temas: misofonía y chocolate". La semana siguiente comencé a investigar sobre mi documental de misofonía. El 13 de febrero, les pregunté a las comunidades de Facebook si encontrarían valor en un documental sobre misofonía y recibí más de 500 me gusta en 24 horas, y desde entonces no he mirado hacia atrás.

2. ¿A quién entrevistaste (generalmente)?

Mi objetivo siempre fue mostrar que nadie está exento de tener misofonía, afecta a personas de todas las etnias, edades y ámbitos de la vida. Pasé meses en los foros buscando personas apasionadas por hacer correr la voz, y también que tenían profesiones interesantes, así como aquellos que tuvieron una gran carrera y éxito. Entrevisté a un total de 40 personas en 10 estados, de entre 7 y 62 años, y también encargué a un director de fotografía que filmara a un hombre de negocios en Alemania.

3. ¿Qué lección (es) principal (es) pueden aprender todas las personas al ver su película?

Me siento tranquilo Por favor … tiene 4 audiencias: personas con misofonía, personas que viven con personas que tienen misofonía, personas que la padecen, pero que piensan que están solos en su difícil situación, así como los que dudan; las personas que piensan que estamos inventando esto, en un esfuerzo por controlar. Las lecciones en la película van más allá de la misofonía, creo que hay lecciones de vida: compasión, comprensión, aceptación, compromiso y tolerancia. Por supuesto, ninguno de estos hará desaparecer la misofonía, pero según mis propias experiencias y escuchando a 40 personas contar sus historias … ciertamente ayuda a aligerar la carga. También creo que aquellos con misofonía deben ser tolerantes con las personas que nos rodean también … pero es muy difícil controlar una condición que no está controlada por el pensamiento; está controlado por un sistema autónomo llamado Congelación / Lucha / Vuelo.

4. ¿Qué crees que falta en nuestro mundo, en términos de ayudar a las personas con esta condición?

A menudo pienso en "¿qué podría hacer la gente para hacernos la vida más fácil?" Y también es una de las preguntas que les hago a mis sujetos para la película; la mayoría de la gente responde "simplemente córtennos un poco", "por favor date cuenta de que no podemos controlar nuestras reacciones, no queremos ser así" y por último "no te estamos pidiendo que dejes de vivir tu vida".

Antes de esperar cualquier cambio, creo que debemos educar a las personas que forman parte de nuestra vida cotidiana, porque honestamente, ¿cómo podríamos esperar que los extraños se acomoden a nuestra extraña condición, cuando ni siquiera lo comprendemos? La educación fue en realidad el ímpetu de esta película; Me di cuenta de que al explicar mi sensibilidad por ciertos sonidos, tal vez estarían dispuestos a hacer un esfuerzo para ser conscientes de ciertas situaciones, y también para entender, que podría tener que decir "discúlpeme" por unos pocos, mientras me retiro a un espacio tranquilo para recargar, antes de poder socializar una vez más.

Para mi sorpresa, encontré que la gente era muy comprensiva y la mayoría quería aprender más. Seamos realistas, las personas pueden ser crueles, especialmente cuando pueden esconderse detrás de Internet; Estoy impresionado por las cosas que la gente ha dicho en los foros públicos sobre la misofonía: "quizás deberías perforar tus tímpanos para que puedas ser sordo", "¿por qué no te suicides, para que no tengamos que escuchar? sobre sus problemas de control? "Esos son comentarios reales en la página de YouTube del trailer. Entonces … mi trabajo con la película es mostrarle al mundo que esta es una condición real que afecta a decenas de miles de personas y sus familias.

Para hacer eso, he incluido audiólogos, psicólogos y neurocientíficos, incluido Joseph LeDoux, PhD, número 6 en una lista de los mejores 30 neurocientíficos del mundo. Si las personas están abiertas, incluso ante la posibilidad de que esta sea una condición válida y de que nuestras respuestas escapan a nuestro control, tal vez estarían un poco más pendientes de sus ruidos y nivel de sonido. Me doy cuenta de que hay personas compasivas en la palabra y hay personas que están ensimismadas … Espero poder conectarme con las personas que son compasivas y que están, al menos, dispuestas a escucharnos.

5. ¿Qué ves surgiendo, que puede dar esperanza a las personas con esta condición?

El hecho de que haya habido artículos y segmentos de noticias sobre misofonía de forma algo regular en 2015 es un paso adelante; sin embargo, la mayoría de estos artículos contienen desinformación, son sesgados y unilaterales e incluso contienen consejos médicos perjudiciales. Hay varias personas que trabajan entre bastidores para organizar investigaciones con instituciones líderes y se ha plantado la semilla. Creo que estamos muy lejos de una cura real, pero hay proveedores de tratamiento que afirman que tienen tratamientos que han curado o disminuido los efectos de la misofonía. Decidí no hacer esta película sobre el tratamiento sino concentrarme en los efectos de la afección; con la esperanza de que las personas que tienen los fondos y el conocimiento para investigar, verán que existe una verdadera necesidad y que los que sufren de misofonía tienen una condición que los hace intolerantes a los sonidos nocivos, y no al revés.

6. ¿Estaría dispuesto a enseñarnos 3 de sus propias estrategias para vivir una vida sana y plena con esta condición?

Un término muy usado como "el conocimiento es poder" se aplica aquí y es el mejor consejo que puedo dar a cualquiera que esté sufriendo con misofonía o que esté en una relación con alguien que tenga la afección. Para mí, sabiendo que no estaba solo, fue un cambio de vida y leo lo mismo todos los días, con cada persona nueva que encuentra uno de los muchos grupos de apoyo de misofonía … así que creo que tiene que empezar allí. Una vez que se sienta seguro de poder explicarlo a sus seres queridos o compañeros de trabajo, entonces con suerte estará rodeado de personas que lo respaldan.

También creo que es importante conocer sus limitaciones, si sabe que ciertas personas son ruidosas, tome decisiones acertadas según su capacidad para enfrentar ese día en particular y, a veces, eso significa decir "no". Entonces, para reiterar, las dos estrategias que uso en mi vida son educación / conciencia y protección. Me respeto lo suficiente como para decir "lo siento, no puedo someterme a ese entorno en este momento", si son verdaderos amigos, lo entenderán.

Fuente: Comprado de Deposit Photos / BigAlBaloo

7. ¿Dónde puede ir la gente a donar dinero para ayudar a apoyar la película?

Si bien la película alcanzó sus objetivos de crowd-sourcing en solo dos semanas y continúa recibiendo contribuciones, la financiación adicional ayudaría de varias maneras: festivales de cine, animaciones médicas para apoyar a los neurocientíficos, subtítulos, tarifas de licencias para las oportunidades que surgieron durante la filmación y muchos más gastos inesperados que vendrán con el intento de obtener distribución. Aquí está el enlace de la campaña IndieGoGo: http://igg.me/at/QuietPlease y aquí está el sitio web de la película donde siempre puede obtener las últimas actualizaciones: www.quietpleasefilm.com

* El autor desea agradecer y agradecer a Jeffrey S. Gould por esta entrevista, y alienta a los lectores a visitar su sitio y aprender más sobre su excelente trabajo.

Si cree que su hijo puede tener esta afección, visite mi blog 7 Señales de advertencia de que su hijo podría tener misofonía.