Lo que realmente sabemos sobre el autismo

Una agenda controvertida para restablecer las prioridades relacionadas con el autismo.

Revisión de la política del autismo . Por Bryna Siegel. Prensa de la Universidad de Oxford. 344 pp. $ 29.95

En 1943, Leo Kanner le dio nombre al autismo. En un artículo académico, el Dr. Kanner describió “los trastornos autistas del contacto afectivo”, una enfermedad en la que los niños continúan comportándose como bebés, centrándose en sus propias necesidades en lugar de responder a las señales sociales de otras personas.

Tres cuartos de siglo después, un consenso virtual de que las anormalidades genéticas (exacerbadas, a veces, por las respuestas de los padres) “causan” que el trastorno haya reemplazado la afirmación de que los niños autistas rechazan a otros porque sus “madres frigoríficas” los rechazaron. Sin embargo, Bryna Siegel mantiene que el autismo sigue siendo un blanco móvil para los investigadores genéticos y los clínicos que buscan un tratamiento eficaz.

En The Politics of Autism , el Dr. Siegel, profesor emérito de psicología infantil y adolescente de la Universidad de California en San Francisco, y fundador y director ejecutivo del Centro de Autismo del Norte de California, examina una serie de temas relacionados con la concienciación. Diagnóstico y tratamiento en todo el espectro autista. Siegel intenta, y con frecuencia tiene éxito, desacreditar la “corrección política”, los informes sensacionales de los medios de comunicación, las afirmaciones exageradas o falsas sobre el análisis conductual aplicado, las medicinas alternativas y las vacunas, y las expectativas poco realistas de los padres. La Política del autismo también establece una agenda integral y controvertida para restablecer las prioridades en educación especial, servicios sociales, vivienda para adultos e investigación.

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Decidida a “decirlo como es” y presentar argumentos radicales sobre lo que los niños necesitan para lograr la mayor independencia posible para los padres que prefieren tener esperanza contra la esperanza, Siegel desafía la contradicción que cree que está integrada en la cultura del autismo: “la cura es mucho más valorado que ‘paliación’, aunque paliación es lo que más se obtiene la mayor parte del tiempo “. Las escuelas, escribe,” proporcionan una cortina de humo “, permitiendo a los padres” ignorar las limitaciones adaptativas y vocacionales hasta el día después de la graduación de la escuela secundaria “.

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La Política del autismo comienza con una explicación convincente del aumento dramático en los diagnósticos de autismo en los últimos años. Ayudada e instigada por los extensos criterios de DSM de “ciencia blanda”, un diagnóstico de autismo, señala, abre la puerta a los servicios pagados por las escuelas, los seguros y el gobierno, y hace que Big Pharma sea el “Interesado en Autismo No. 1”. La mayor desventaja, sostiene, es que los servicios de autismo no siempre están “mejor adaptados a las necesidades de aprendizaje del niño”.

Siegel cree que la asignación primaria a un aula diseñada para estudiantes de la misma edad cronológica (un enfoque que alguna vez se llamó “integración”) no siempre es mejor para las personas con discapacidades de aprendizaje moderadas a severas que un aula de educación especial segregada. Recomienda que las escuelas administren pruebas cognitivas amplias a niños autistas y no autistas a los diez años. Los jóvenes (autistas o no) con discapacidades graves del desarrollo deben asignarse a una “trayectoria de habilidades de la vida diaria”, con un plan de estudios que no haga hincapié en la lectura, la escritura y la aritmética. Los administradores escolares deben asignar a las personas con discapacidades moderadas una “vía académica-vocacional funcional”, que debe extenderse hasta la escuela secundaria. Dado un índice de desempleo o subempleo del 90% para adultos autistas de mayor y menor funcionamiento, Siegel insiste en que los padres necesitan a alguien que les diga lo que realmente necesitan sus hijos para maximizar su autonomía y satisfacción.

Dadas las preocupaciones generalizadas sobre la “ciencia blanda” de las pruebas cognitivas y de comportamiento, muchos lectores, junto con los padres, los administradores escolares y los clínicos pueden encontrar que el “seguimiento” es inadecuado o peligroso. También pueden descartar las recomendaciones de Siegel sobre educación vocacional, utilizando paneles de expertos en lugar de jueces para resolver disputas sobre estándares de tratamiento, y la economía de la salud del autismo como impráctica o equivocada.

Sin embargo, sospecho que estarán de acuerdo con Siegel en que existe una necesidad urgente de una planificación de educación especial basada en la evidencia, y que los padres reciban un asesoramiento continuo y bien informado de profesionales sobre los beneficios de diferentes terapias, el impacto a corto plazo de la intervención, y cómo tener en cuenta las fortalezas y debilidades individuales. También pueden estar de acuerdo en que el gobierno debe volver a priorizar los fondos para respaldar estudios de síntomas (así como biomarcadores), diagnósticos tempranos, capacitación de padres, estrategias educativas y modelos de comunidad de adultos viables.

Como deja claro Siegel, estas iniciativas requerirán cambios fundamentales en la política del autismo.