El primer paso para ayudar a los enfermos mentales es no lastimarlos.
Desafortunadamente, el enfoque estadounidense de exclusión y negligencia a menudo hace que la gente se enferme mucho más, en lugar de ayudarlos a mejorar.
Las formas específicas de maltrato han cambiado drásticamente durante los últimos 50 años, pero su impacto acumulativo y deshumanizante ha sido una constante.
Los gravemente enfermos solían ser almacenados en hospitales estatales que estaban sucios, atestados, malolientes y desalentadores, dando al concepto originalmente benigno de "asilo" su connotación terrible actual.
Yo estaba allí y vi, olí y sentí la degradación de estos "pozos de serpientes" deshonrosos. Vivir desesperada e impotente, sin libertad, derechos ni futuro, fue suficiente para volver loco a nadie. No es de extrañar que haya causado la aparición de los peores síntomas en personas que ya estaban preocupadas por una enfermedad mental. Gran parte de lo que parecían ser síntomas primarios de la enfermedad eran más bien una respuesta secundaria al contexto enfermizo en el que colocamos a nuestros internos "pacientes".
Así que estaba esperanzada y emocionada cuando el movimiento de reforma de salud mental ganó fuerza. Buscó cerrar los espantosos hospitales y sustituir el cuidado y la vivienda digna de la comunidad. Esta ola de limpieza combinaría las ventajas de las nuevas técnicas en psiquiatría comunitaria con la magia aparente de las nuevas drogas maravillosas que se estaban introduciendo en la práctica diaria.
La teoría detrás de la desinstitucionalización fue grandiosa, pero su implementación en los Estados Unidos resultó ser un desastre total. Los gobiernos estatales, previamente responsables de cubrir los costos de la atención de salud mental, explotaron la desinstitucionalización para descargar la responsabilidad y el costo. Se suponía que el dinero ahorrado en el cierre de hospitales se gastaría en la apertura de servicios de tratamiento basados en la comunidad y en la provisión de viviendas comunitarias decentes. En cambio, se desvió a la desgravación fiscal o para apoyar otros programas.
La desinstitionalization se convirtió en trans institucionalización, primero en hogares de ancianos para pacientes mayores o en prisiones para los más jóvenes. Cientos de miles cayeron por las grietas y se convirtieron en personas sin hogar crónicas.
Los medicamentos que al principio parecían tan maravillosos resultaron ser menos efectivos de lo que se esperaba y rutinariamente causaban efectos dañinos a los signos. Por lo general, eran necesarios, pero nunca suficientes, y ciertamente no fueron un milagro.
Los pacientes no preparados fueron rápidamente y despiadadamente arrojados de hospitales deprimentes a condiciones a menudo peores en la prisión o en la calle. El resultado final: Estados Unidos ahora es probablemente el peor lugar del mundo desarrollado en tener una enfermedad mental grave.
Acabo de asistir a una inspiradora conferencia organizada por la Organización Mundial de la Salud para ayudar a divulgar cuál es el mejor contraste de la atención psiquiátrica: cómo hacer las cosas bien. Se celebró apropiadamente en Trieste, el lugar que más me gustaría que tuviera si tuviera una enfermedad mental grave.
Los 400 participantes de la conferencia vinieron de más de una docena de países que representan una variedad de culturas, necesidades y recursos. Informaron cómo han podido aplicar el maravilloso modelo creado primero en Trieste a sus contextos muy diferentes. Nosotros en los EE. UU. Estamos atrapados en una edad oscura psiquiátrica y necesitamos alcanzar al resto del mundo.
Le he pedido al Dr. Mario Colucci, un psiquiatra de Trieste, que nos muestre el camino. Repasará brevemente la historia del modelo de Trieste, su fundamento y cómo funciona en la práctica.
El Dr. Colucci escribe:
"La experiencia de la desinstitucionalización en Italia fue dirigida por Franco Basaglia, un psiquiatra carismático y organizador de la comunidad que, mediante la fuerza de la lógica y la persuasión moral, también fue capaz de adquirir una influencia política considerable. En 1978, persuadió al parlamento de Italia a aprobar una ley inclusiva que requería el cierre de todos los hospitales psiquiátricos especializados en el país.
"Basaglia promovió como reemplazo un modelo que respetaba la dignidad y la libertad de los enfermos mentales; su derecho a vivir como ciudadanos en la comunidad; y el gran valor terapéutico de involucrarlos en sus actividades diarias.
"El modelo médico previamente coercitivo, paternalista y excluyente fue reemplazado por un énfasis en las relaciones interpersonales, mejores condiciones de vida y oportunidades para trabajar y jugar. La coerción, la reclusión, las puertas cerradas se eliminan.
"El foco está en la persona; la enfermedad se pone 'entre corchetes'. Largas estancias en el hospital nunca tratan enfermedades mentales; a menudo lo hacen crónico y promueven la desmoralización, junto con síntomas nuevos y peores.
"Para que la desinstitucionalización funcione, no debe haber solo el cierre de hospitales, sino también la apertura de la sociedad. Los pacientes no solo debían ser dados de alta de las unidades cerradas, sino que también eran acogidos por comunidades abiertas. Esto no ocurre sin mucha organización, preparación, trabajo duro, persuasión y agitación ocasional.
"En Trieste, se cerraron 1,200 camas de hospital psiquiátrico. La vivienda, los centros comunitarios de 24 horas, la atención domiciliaria, los clubes sociales, las cooperativas de trabajo y las oportunidades recreativas tuvieron que desarrollarse desde cero. El miedo y la oposición en la comunidad se disolvieron a medida que el modelo demostró su valía, seguridad, practicidad y costo reducido.
"Durante más de 35 años, la ciudad de Trieste (240 000 habitantes) no ha tenido ningún tipo de hospital psiquiátrico especializado. El asilo fue reemplazado por 40 estructuras diferentes con diferentes roles y tareas.
"El Departamento de Salud Mental ahora tiene cuatro Centros Comunitarios de Salud Mental (puerta abierta y sin restricciones), ubicados en los cuatro Distritos en los que está dividida la Agencia de Salud de Trieste. Cada uno brinda servicios a una población de aproximadamente 60,000 habitantes; está activo las 24 horas del día, los siete días de la semana; y solo necesita de seis a ocho camas para dormir fuera del hogar temporalmente. El Departamento también tiene una unidad psiquiátrica de hospital general con seis camas; una red de instalaciones de vivienda apoyadas; y varias empresas sociales y laborales.
"Los centros comunitarios son el punto de acceso y también la planificación, el cuidado y el enfoque social del sistema de salud mental. Proporcionan continuidad terapéutica, social y de rehabilitación.
"Las familias y amigos son bienvenidos en un entorno que está diseñado creativamente y amueblado de manera atractiva. Este agradable ambiente de club se está normalizando; por lo general, no se puede saber quién es el personal, quién es paciente, quién es un familiar o un visitante. Reconociendo que la recreación y el placer son una parte importante de la vida, los centros incluyen tiempo e instalaciones para fiestas, viajes, ejercicios, talleres de arte y teatro.
"Las instalaciones diurnas hacen las evaluaciones iniciales; proporcionar psicoterapia; dispensar medicamentos; servir almuerzos diarios a los que los participantes, familiares y amigos están invitados; y crear oportunidades sociales, recreativas y laborales.
"Las actividades grupales que involucran al personal, voluntarios, usuarios y familias promueven una red social de amigos, colegas, vecinos y otros que juegan un papel importante en el proceso terapéutico de la reintegración social. La rehabilitación se promueve a través de cooperativas, talleres expresivos, escuelas, deportes, actividades recreativas, grupos de jóvenes y autoayuda.
"Las visitas a domicilio nos ayudan a conocer las condiciones de vida de la persona; mediar en conflictos con la familia o el vecindario; administrar medicamentos; y acompañar a las personas a las visitas en el hospital, las agencias gubernamentales o el lugar de trabajo.
"Las pocas camas se usan para períodos variables para situaciones de crisis; para proteger contra el riesgo específico; o para dar un respiro a ambos, paciente y familia.
"Escuchamos y estudiamos continuamente los problemas y las condiciones de vida de la persona, para buscar soluciones y mejores formas de construir un nuevo equilibrio. También trabajamos con la familia, para verificar y discutir dinámicas y conflictos, para estimular posibles cambios y para construir la alianza con el programa terapéutico.
"También se brinda apoyo a los más desfavorecidos y sus familias, a través de beneficios económicos, integración social, capacitación laboral y vinculando al paciente a organizaciones e instituciones que pueden ayudar a satisfacer sus necesidades. Los diferentes grados de asistencia y protección se adaptan y se ajustan a las circunstancias de la persona y la familia.
"Los servicios comunitarios también funcionan en cualquier otro lugar donde se encuentre al usuario: en el hogar, en el hospital, en hogares de ancianos, en prisiones y en instalaciones forenses.
"Respondemos a las llamadas de ayuda urgente y estamos abiertos las 24 horas todos los días.
"El enfoque de Trieste se basa en cinco principios: planes de atención individualizados a través de la negociación activa; asegurar la responsabilidad integral de los Centros Comunitarios de Salud Mental en todas las fases del tratamiento; trabajar con y sobre el medio ambiente y el tejido social; apoyando la libertad y las fortalezas individuales; y fomentar la responsabilidad del servicio hacia la comunidad.
"En 1987, la Organización Mundial de la Salud designó a Trieste como su centro piloto colaborador para la desinstitucionalización y la atención comunitaria de la salud mental. Desde entonces, ha continuado en esta capacidad y brinda capacitación y asesoramiento a centros de todo el mundo.
"Hemos sido afortunados de tener solo cuatro directores altamente efectivos y dedicados durante nuestros 35 años de operación. Esto proporcionó estabilidad y continuó la claridad de la visión de Basaglia. Hemos abrazado la ciudad de Trieste y Trieste nos ha abrazado. El liderazgo político de la ciudad ha sido una fuente constante de apoyo e inspiración.
"Nos encanta trabajar en nuestro entorno democrático y libre, uno que saca lo mejor de nuestros pacientes, nuestro personal y nuestra comunidad".
Gracias, mucho Mario. Siento vergüenza y desesperación por lo que Trieste ofrece tanto, mientras que nosotros en los Estados Unidos ofrecemos muy poco.
Nuestro Instituto Nacional de Salud Mental gasta vastas fortunas para descubrir la base biológica de la enfermedad mental. Este es un esfuerzo digno, pero que lamentablemente tomará muchas décadas para dar algún fruto significativo en la vida cotidiana de personas que ahora sufren graves disturbios. Deberíamos estar haciendo el trabajo duro y poco glamoroso de satisfacer las necesidades actuales de nuestros pacientes, en lugar de apostar por la apuesta a largo plazo de que en el futuro habrá curas fáciles basadas en la investigación.
¿Podemos hacer el modelo de Trieste en los Estados Unidos? Sí, ya tenemos una prueba de concepto. Programas similares han funcionado bien aquí en varios momentos y lugares.
Desafortunadamente, sin embargo, el modelo ha demostrado ser una planta frágil que intenta echar raíces en nuestro entorno menos acogedor y con menos recursos. Los buenos programas comunitarios en los EE. UU. Tienden a durar solo mientras el fundador esté activo y la comunidad esté comprometida con la financiación. Usualmente esto no ha sido muy largo.
Y no podemos pasar directamente de nuestra actual negligencia y desorganización al bien organizado sistema de psiquiatría social de Trieste. Después de un siglo de exclusión social, nuestros pacientes se encuentran en un estado mucho más perturbado que los pacientes en Trieste. La eliminación de todo tratamiento involuntario y la reducción precipitada de la medicación son posibles solo cuando ya existe un fuerte sistema de apoyo social. Si intentamos aplicar el modelo de Trieste de forma prematura y poco sistemática, la consecuencia dañina e involuntaria sería que incluso más personas fueran colocadas de manera inapropiada en prisión o condenadas a la falta de vivienda.
Para darle al sistema Trieste una oportunidad justa de tener éxito en los EE. UU., Primero necesitaríamos
fondos, capacitación, tiempo, dedicación y compasión. Y no funcionaría en todas partes: incluso en Italia, algunas regiones son entusiastas con la psiquiatría social y otras son mucho más conservadoras.
Pero en todas partes de Italia, la atención es mucho mejor que en los EE. UU. Debido a las profundas tradiciones culturales de la familia, la comunidad, la política y la obligación social de cuidar de las tradiciones más vulnerables, una vez importantes también en EE. UU., Pero que lamentablemente carecen de gran parte de nuestro país. Para que el modelo de Trieste funcione en los EE. UU., Tendríamos que cambiar las actitudes sobre la enfermedad mental y también sobre lo que significa ser una comunidad. Estas son tareas heroicas, quizás imposibles en la mayoría de los lugares, pero ciertamente posibles en algunos.
Tengo la esperanza de haber tocado fondo y que las cosas mejorarán. No parece posible que continuemos cambiando a los gravemente enfermos y condenaremos a muchos de ellos a una vida aún más peligrosa y degradada que la que alguna vez vivió en los antiguos fosos de serpientes.
Podemos y lo haremos mejor.