Hace unas semanas recibí un correo electrónico que me hizo llorar a una madre que lidiaba con un cáncer de mama incurable. En él, explicó cómo estaba preparando a su familia para enfrentar su enfermedad y, lo que es más importante, para el momento en que ya no estará allí para apoyarlos y cuidarlos. Ella me dio permiso para compartirlo contigo. Espero que toque tu vida tanto como ha tocado la mía.
Querido Michael,
Estuve en su conferencia Pathways to Resilience hace un año, y mientras estaba allí, me sentí feliz de recibir la postal "Nueve cosas que los niños necesitan para ser resilientes". También compré y leí I Still Love You: Nueve cosas que los niños problemáticos necesitan de su Padres (aunque creo que es para todos los padres, ¡no específicamente para padres de niños con problemas!). La postal se puso rápidamente en mi refrigerador como un recordatorio para ayudarme a criar a mi hijo en edad preescolar y apoyar a mis hijos jóvenes también.
Avance rápido de seis meses a cuando supe que mi cáncer de mama previamente tratado había hecho metástasis (diseminación) a mis huesos. El puntapié con esto: actualmente no hay cura para el cáncer de mama metastásico. Los objetivos del tratamiento ahora son la contención y el manejo de los síntomas en lugar de curar. Si bien hay muchos tratamientos disponibles, me han dicho que el cáncer de mama metastásico es algo que trataré por el resto de mi vida. La expectativa es que recibiré un tratamiento dado hasta que el cáncer comience a crecer nuevamente, y luego cambiaré al siguiente tratamiento, y así sucesivamente …. hasta. Bueno, hasta que mis médicos y yo nos quedemos sin opciones y muera de cáncer de mama. (A menos, por supuesto, primero me golpea un camión. Pensé alegremente, ¿eh?)
Mis médicos dicen que hoy el cáncer de mama metastásico es como una enfermedad crónica … como la diabetes, y que las personas pueden vivir durante años con metástasis en los huesos. Quiero tantos de esos años como pueda. Buenos años, preferiblemente. Esto es alentador Sin embargo, todavía tengo que aceptar la realidad de que, salvo un milagro o un nuevo tratamiento, ya no tendré la esperanza de vida que esperaba. Esta nueva normalidad incluye una incertidumbre continua. En cualquier momento, un dolor o un dolor podrían convertirse en algo que requiera atención médica o que requiera que modifiquemos nuestros planes como familia. Mi salud / enfermedad será un enfoque más grande a partir de ahora.
Como padre, la idea de no estar cerca para amar, guiar y proteger a mis hijos es mi mayor terror. Pero, una vez más, la perspectiva de un futuro incierto, vivir con cáncer metastásico y el tratamiento continuo también es un desafío. No sabemos lo que viene o cuándo. Quiero proteger a mi familia del dolor, el daño y el dolor … y el hecho de que no puedo protegerlos de estas cosas me causa una gran angustia a medida que lucho por llegar a un acuerdo y dar sentido a todo lo que está sucediendo. Sin embargo, las cosas se desarrollan, mi esperanza es que mis hijos y mi esposo sean elásticos (es decir, para recuperarse después de enfrentar la adversidad).
Ahí es donde entra la postal en la nevera. En ella están las nueve cosas que nos dijo en su libro que todos los niños necesitan para ser resistentes:
1. Estructura
2. Consecuencias
3. Conexiones padre-hijo
4. Montones y montones de relaciones fuertes
5. Una identidad poderosa
6. Una sensación de control
7. Un sentido de pertenencia, espiritualidad y propósito de vida
8. Derechos y responsabilidades
9. Seguridad y soporte
Seguí mirando esta tarjeta justo después de mi diagnóstico hace seis meses. Me dio tal sentido de esperanza. Sentí que era un mapa, un camino para preparar a mi familia. Seguí pensando que si bien no puedo proteger a mis hijos del dolor y la pérdida, hay cosas que puedo hacer para ayudarlos a ser resistentes. Con mi esposo, podemos continuar brindando estructura, consecuencias, seguridad y apoyo. Podemos buscar formas en que puedan tener una sensación de control. Podemos nutrir su espiritualidad, propósito de vida y pertenencia dentro de nuestra comunidad de fe. Puedo estar atento, cuidar y darles mi tiempo para fortalecer nuestras conexiones. Podemos fomentar cuidadosamente cada uno de los atributos de construcción de resiliencia.
Dicen que se necesita una aldea para criar a un niño. Podemos construir un pueblo para nuestros hijos ahora ayudándolos a desarrollar muchas relaciones sólidas con amigos y familiares de confianza. Puedo ser intencional al pasar tiempo visitando, comiendo juntos y jugando con aquellos que se han ofrecido a brindar atención y apoyo cuando sea necesario, tanto ahora como después. ¿Quiénes son las personas cercanas que podrían ayudar en una emergencia? Si ya son parte de nuestras vidas, una futura emergencia será menos traumática para mis hijos, para mí y para mi esposo. Mi esposo y yo tendríamos la tranquilidad de saber que nuestros hijos cuentan con el apoyo, el cuidado y el amor necesarios para que podamos enfocarnos en todo lo que necesitamos hacer en el momento.
Cuanto más pensaba en construir una aldea, me di cuenta de que una aldea me resulta útil como padre, como cuidador. Cuando la ambulancia vino a buscarme a las 6:30 a. M. Unos años atrás, estaba tan agradecida de tener un amigo querido que mi esposo podía llamar para cuidar a nuestra hija de 18 meses. Sabíamos que estaba a salvo, atendida por una "tía" y no teníamos que preocuparnos. ¿A quién llamarías? Si usted es cuidador, ¿quién podría ponerse en sus zapatos con poco tiempo de aviso para cuidar a su ser querido? ¿O para cuidarte? Esas conexiones? Bueno, eso es resiliencia, y tranquilidad.
A veces parece que suponemos que la comunidad simplemente sucede. Hacemos clic con la gente y "poof" esas relaciones de confianza se forman por sí mismas. No sé ustedes, pero creo que esa suposición es tan realista como una casa simplemente aparece mágicamente sin planificación o esfuerzo. Casas y casas están construidas. También lo son las comunidades. Construimos un pueblo, nuestra comunidad … un café, una conversación a la vez. Es el fomento intencional de las relaciones … compartir, escuchar, pasar tiempo juntos, aprender unos de otros y generar confianza.
Miro hacia atrás a la tarjeta en mi refrigerador y me doy cuenta de que esto se aplica a mí, como el paciente que lidia con la enfermedad y la incertidumbre. Necesito resiliencia Ahora mas que nunca. ¿Qué significa el cáncer metastásico para mí? ¿Cómo lo entiendo? ¿Cómo gasto mi tiempo, dinero, energía potencialmente limitado? ¿Cómo remodelo mi identidad ahora? ¿En qué fuentes elijo confiar, y cómo obtengo la información que necesito para tomar decisiones médicas? ¿Qué me ayudará a preservar y construir mi salud? ¿Qué hago con las cosas que aprendí y cómo las comparto? ¿Cómo mantengo un sentido de estructura y "normal"? ¿Cómo administro mis propias responsabilidades, y cuando no puedo, dejo que la gente me ayude y cuide? Si bien hay muchas cosas que no puedo controlar, ¿cuáles son esas cosas que puedo? ¿Elegiré la privacidad, para aislarme, o elegiré compartir mi viaje con aquellos que rezarán por mí y me apoyarán? Hemos elegido las oraciones sobre la privacidad dentro de nuestra comunidad inmediata.
Construir un pueblo me ayuda a mí, a mi esposo y a mis hijos ahora … y me da una sensación de esperanza para el futuro. Las comidas, llamadas telefónicas, correos electrónicos, mensajes de texto y muchas tazas de té me ayudan a sobrellevar el problema. Nutrir mis relaciones hoy ayuda a mi salud mental y espiritual y me ayuda a evitar el aislamiento. Puedo sentir un apoyo tangible mientras hablo a través de mi dolor, mi confusión, mis planes y sí, incluso mi anticipación de cosas buenas por venir. Los amigos de apoyo y la familia con los que puedo hablar abiertamente también me ayudan a brindar una mejor atención y apoyo a mis hijos.
Gracias a mis amigos y familiares por ser parte de mi pueblo. Gracias por aprender conmigo, por hacer preguntas, explorar y reflexionar conmigo. Gracias por reír y llorar conmigo y seguir compartiendo sus desafíos e historias, creyendo que aún puedo escuchar y preocuparme. Ayuda saber que todavía tengo contribuciones para hacer.
Ahora llevo seis meses en este viaje de vivir con cáncer metastásico y estoy muy bien. Me siento bien y nunca sabrías que algo andaba mal al mirarme. Si bien se espera que muera de cáncer de mama en algún momento, no estoy muriendo ahora ni en el corto plazo. Me estoy enfocando en optimizar y construir mi salud: la visión general de salud que abarca todos los aspectos de mi personalidad y capacidad de recuperación. Estoy usando todo lo que he aprendido hasta ahora para beneficiarme a mí y a mi familia. Estoy muy agradecido.
Muchas bendiciones y gracias por sus pensamientos, oraciones, amabilidad y apoyo. Realmente hace una diferencia. Gracias por ser parte de mi pueblo.
A través de ti y de muchos otros, soy bendecido de forma inusual.
Sinceramente,
Una madre resiliente
PD: estoy muy contento de compartir lo que he aprendido y espero que esto sea útil. Te deseo fuerza, coraje, fe y esperanza para tu viaje.
