Esta semana, Caren Zucker y John Donvan, en una clave diferente – La historia del autismo está a la venta. El libro ha provocado cierta discusión con sus historias. Una se refiere a un intercambio entre Ari Ne'eman, fundadora de Autistic Self Advocacy Network, y Liz Bell, esposa de (entonces) vicepresidenta senior de Autism Speaks y madre de un adolescente con discapacidad autista bastante significativa.
En esta escena del libro, Ari se acerca a Liz y la compromete:
… Su determinación y su integridad como activista fueron inexpugnables. Se negó a picar las palabras, manipular los hechos o hacer obras de teatro por el afecto de su audiencia. Incluso cara a cara con una madre autista, cuyo amor total por su hijo y la desesperación por su futuro deberían haber sido pruebas, Ne'eman era inflexible. Él no se inmutó, ofreció empatía ni suavizó su tono. Al experimentar eso, Bell se fue a casa pensando que las personas que todavía dudaban seriamente de que Ne'eman tuviera verdaderas deficiencias autistas estaban equivocados. La impermeabilidad total que había presenciado le pareció reflejar no solo las convicciones de Ne'eman, sino también la incapacidad de adoptar un punto de vista diferente al suyo. Sabía que esto se consideraba un rasgo autista clásico, uno que Simon Baron-Cohen había denominado "ceguera mental".
Al describir el pasaje en su propia reseña sobre Vox, Ari escribió:
Uno se queda con la impresión de que una persona autista que expresa una fuerte opinión contraria es ciega a la mente, mientras que un investigador o padre que lo hace es simplemente apasionado.
Después de haber estado con Liz y Ari, sé que ambos poseen puntos de vista sólidos, que se mantienen de buena fe. También sé que muchos de sus puntos de vista son opuestos. No me sorprende que no estuvieran de acuerdo, pero ¿era justo que Liz culpara a la "falla de interacción" en una supuesta discapacidad de Ari?
En la historia original, Liz plantea un punto válido. Cualquier persona diagnosticada con autismo tendrá, por definición, algún grado de dificultad para integrar automáticamente otros puntos de vista, porque nuestra capacidad de sentir los sentimientos de los demás es débil.
Pero eso corta dos formas. Muchas instancias de autismo tienen un componente heredado. Cuando los niños son autistas, uno o ambos padres a menudo forman parte de lo que los médicos llaman el fenotipo autista más amplio. Lo que significa que tienen algunos rasgos de autismo, pero no necesariamente lo suficiente para un diagnóstico. Ya que estamos hablando de la historia del autismo, consideremos que tanto Asperger como Kanner notaron rasgos autistas en los padres de los primeros niños a los que diagnosticaron, en la década de 1930, incluso cuando ninguno de los padres dijo "Soy como mi hijo". "
Por lo tanto, sin comentar específicamente sobre Liz y Ari y sobre ese intercambio, podríamos decir que los padres de los niños autistas y los defensores del autismo pueden tener dificultades relacionadas con el autismo para ver el punto de vista del otro. Para ser justos, debemos reconocer que la "ceguera relacionada con la discapacidad" tiene un doble efecto tanto si se diagnostica a los padres como si no. Pero eso no es todo. Si los padres NO son parte del fenotipo autista más amplio, entonces tendrán una incapacidad inherente para ver el punto de vista autista simplemente porque no son autistas. Entonces este tipo de ceguera mutua a la vista del otro es probablemente la regla, no la excepción.
Podemos resumirlo así. Como ve, la pasión y la opinión no entran en ello:
Luego está la cuestión de la perspectiva. La historia original se cuenta desde el punto de vista de Liz, y en ese sentido ella tiene la última palabra. La historia podría haber sido fácilmente contada desde la perspectiva de Ari, en cuyo caso ese honor iría a él. ¿Hay una "forma correcta" de decir esto?
En particular, ¿debería el padre autista tener la última palabra como algo natural? Esa es una de las cosas que Ari disputa. Desde la perspectiva de los padres, a menudo sienten que conocen mejor a su hijo y los tratan con amor y compasión. Desde la perspectiva de Ari, ha escuchado demasiadas historias de jóvenes con autismo que fueron lastimados gravemente por terapias equivocadas y tratamientos administrados por los padres en nombre del amor, la compasión y el deseo de "cura".
Hace diez años, los jóvenes defensores del autismo autóctonos eran niños sin voz, cuyos padres hablaban en su nombre. El hecho de que hablen hoy con tanta pasión me dice que no están de acuerdo con muchas de las decisiones que los padres hicieron en su nombre, hace años.
Si los autistas jóvenes estuvieran de acuerdo con las opciones de tratamiento de autismo de sus padres, no tendríamos la controversia que ha estallado hoy.
Algo de eso es el desacuerdo universal entre adolescentes y padres, creciendo. Y algunos se basan en padres que no entienden a sus hijos autistas o que tienen nociones equivocadas de lo que (podríamos) llegar a ser. Vea el ejemplo anterior como explicación.
Cuando escucho la cantidad de defensores autistas jóvenes que se manifiestan en contra de las terapias o actitudes autistas impulsadas por los padres, tengo que cuestionar la narrativa de "los padres saben lo que es mejor" que ha prevalecido en muchos ámbitos.
Tuve una conversación similar con un padre la otra semana, en la que habló sobre elegir un hogar grupal para su hijo adulto autista. Yo dije: "¿Por qué lo elegiste? ¿Por qué no puede elegir su propio lugar para vivir?
"No puede", respondió ella. "Sus deficiencias cognitivas son muy severas".
Me costó creer eso. Mis perros pueden escoger en qué lugar quieren dormir y no son verbales con un coeficiente de inteligencia muy bajo. Sin embargo, no tienen dificultad con esa elección. De hecho, la mayoría de los animales elige un lugar para dormir por sí solo. ¿Debo creer que su hijo autista carece de esa habilidad? Sabía que eso era posible, pero también sabía que era poco probable. ¿Pero estaba usando "probablemente" para pisotearla cuando en realidad su hijo era la excepción?
La madre me aseguró que ese era el caso. Aceptar su punto de vista significaba que debía suponer una incompetencia grave. Mi punto de vista, que es la visión principal del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, presupone competencia. Me alegré de que esto fuera solo una conversación, y no fui un oficial judicial que decidió el destino de su hijo.
El caso es que cuando hacemos esas suposiciones inevitablemente nos equivocaremos algunas veces. Y tal vez esta madre tiene un hijo que realmente no puede elegir dónde acostarse y descansar. Pero como extraño, abogando por los autistas como grupo, ¿supongo que "mamá sabe mejor" o supongo que el individuo autista puede decidir o al menos expresar preferencia?
Los sistemas de servicios legales y sociales de los Estados Unidos asumen que los padres saben mejor, a menos que se demuestre lo contrario. También suponemos competencia individual para tomar decisiones básicas, comenzando en la adolescencia. Esos ideales pueden entrar en conflicto, en situaciones de crianza de autismo donde hay una presunción de discapacidad cognitiva.
En su revisión, Ari se refirió a un tema delicado que enfrentan los jueces, los trabajadores sociales y cualquier otra persona que esté involucrada con los autistas que se convierten en adultos. Y, por supuesto, es un problema en evolución entre autistas y padres.
Cada vez que los tomadores de decisiones se equivocan en nombre de las personas con discapacidad, esas personas sufren. Creo que este es un problema que se resuelve mejor entendiendo, no dividiéndolo en campos separados. Es algo difícil y mejor abordado trabajando juntos, no rompiéndose, cada uno suponiendo que ellos conocen mejor. Lo mejor es a menudo un término medio encontrado por la colaboración. Incluso cuando los padres conocen a sus hijos, las personas autistas saben que son autistas. Ambos informan y tienen valor.
Cuando otras personas se hacen cargo de nuestras vidas, puede llevarnos a algunos lugares realmente malos. Donvan y Zucker también se refieren a eso, y decimos que nunca sucederá en Estados Unidos, pero no lo sé. . .
Quiero agradecer a Caren y John por llevar la discusión a primer plano, con su libro, y por todos los demás para continuar el diálogo.
¿Qué dices?
John Elder Robison
John Elder Robison es un adulto autista y defensor de personas con diferencias neurológicas. Es autor de Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby y Switched On. Está en el Comité Coordinador de Autismo Interagencias del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. Y en muchas otras juntas relacionadas con el autismo. Es co-fundador del Programa Automotriz TCS (Una escuela para adolescentes con desafíos de desarrollo) y es el Neurodiversity Scholar en Residencia en el College of William & Mary en Williamsburg, Virginia.
Las opiniones expresadas aquí son suyas. No hay garantía expresa o implícita. Si bien leer este ensayo puede darte algo para pensar, imprimirlo y comerlo puede hacerte enfermar.
