Mi domingo por la mañana con defensores de la salud mental

Mientras caminaba por un salón de conferencias del centro de conferencias con cientos de personas sentadas en las mesas un domingo por la mañana, no hace mucho tiempo, giré el micrófono de mí a los que asistieron y les pedí sus historias.

La primera en hablar fue una madre que contó la historia de su hija que había sido hospitalizada en una unidad psiquiátrica del hospital general. Después de 6 días, dijo, su hija apenas fue mejor pero fue dada de alta en su hogar. Con una mezcla de ira y lágrimas, la madre habló de tener miedo de que su hija no estuviera lista para abandonar el hospital. La familia temía que su hija todavía estuviera en riesgo de quitarle la vida, razón por la cual fue admitida en primer lugar. La madre describió lo poco que se había hecho en el hospital para construir un tratamiento en la comunidad, establecer un "plan de seguridad" o trabajar con su familia sobre cómo cuidarían a su hija una vez que saliera del hospital.

El escenario fue la conferencia educativa anual de la Alianza Nacional contra las Enfermedades Mentales (NAMI, por sus siglas en inglés) celebrada en la capital del estado, Albany. Mi charla fue "Reparar el problemático sistema de salud mental" (Sederer, LI, Sharfstein, SS: Reparar el problemático Sistema de Salud Mental. JAMA Viewpoint, JAMA, 24 de septiembre de 2014, Volumen 312, Número 12). Los recalcitrantes que asistieron a mi sesión de la mañana del domingo (la reunión comenzó el viernes) incluyeron a los miembros más dedicados de la familia y personas en recuperación de trastornos mentales y adictivos. Sus experiencias personales llevaron su pasión y compromiso a arreglar un sistema problemático que ha tenido su parte de la atención de los medios estos últimos años.

En lugar de una charla, tuve una reunión en la ciudad. Después de que la presidenta del NYS NAMI, Irene Turski, de Buffalo, me presentara, tomé el micrófono y escapé del podio. Quería dedicar nuestro tiempo a escuchar los pensamientos de aquellos a los que asistieron que creían que se interponían en el camino para mejorar los servicios de salud mental y lo que podíamos hacer al respecto. Yo reaccionaría, haría un comentario, pediría a otros que se unieran, pero este era su momento para hablar y unirse a mí para tratar de promover la causa de todos los afectados por la ubicuidad de los trastornos mentales en nuestras comunidades.

Otras historias desgarradoras que escuché, ninguna novedad aunque no menos preocupante, como el grupo se recriminó, incluyeron:

Durante un episodio psicótico agudo, mi hermano fue arrestado amenazando a la gente en la calle, y ha estado en la cárcel donde no ha recibido tratamiento.
Mi hijo está cumpliendo un período de cinco años en una prisión estatal por un asalto relacionado con drogas y enfermedades mentales y pasa la mayor parte de su tiempo en confinamiento solitario porque su enfermedad no es reconocida ni tratada; sus comportamientos de oposición son 'manejados' por el solitario, lo que lo empeora.
Mi madre permanece en un hospital psiquiátrico estatal porque requiere una gran cantidad de atención médica para su enfermedad cardíaca y diabetes. Ningún asilo de ancianos la llevará porque tiene un diagnóstico de esquizofrenia.

A medida que colectivamente hablamos de soluciones, sabíamos que estábamos barriendo el árbol equivocado para tratar de encontrarlos en más hospitales o incluso mejores servicios de prisión y cárcel. No es que estos no sean bienvenidos, o necesarios para algunos. Pero nuestras mejores esperanzas (que podrían ayudar a muchas más personas en el tiempo) consisten en evitar que las personas terminen o permanezcan en instituciones, ya sean hospitales, instituciones correccionales o residencias para personas con problemas médicos graves que complican sus trastornos mentales.

El movimiento de las instituciones hacia la atención basada en la comunidad ha existido desde la década de 1960. Es simple en su concepto, pero realmente difícil de lograr: significa atención accesible y de calidad a nivel local y temprana en formas acogedoras, "centradas en el paciente" que pueden prevenir el avance de una enfermedad mental que de lo contrario podría resultar en la necesidad de atención institucional ; también se trata de servicios integrales prestados durante el tiempo que sea necesario para evitar recaídas y fomentar una vida de relaciones y contribución en la comunidad, lo que todos queremos, ya sea que esté enfermo o no.

Las perspectivas para el éxito que hasta ahora nos han eludido en gran medida tienen una oportunidad de luchar hoy en día debido a la convergencia de varias fuerzas improbables, tal vez extraños compañeros de la política social, vivos hoy en día.

Primero, es una decisión del Tribunal Supremo, Olmstead, que requiere que los estados eliminen la "segregación innecesaria de personas con discapacidades" y reciban servicios en "el entorno más integrado", a veces llamado el "ambiente menos restrictivo". El Departamento de Justicia de EE. UU. mire amablemente a los estados que no desarrollan alternativas a la atención institucional. Para las personas con enfermedades mentales, eso significa alternativas en la comunidad a hospitales, residencias y grandes instalaciones congregacionales donde la recuperación de la enfermedad es poco probable (vea Clifford Levy's Pulitzer Prize, "Broken Homes" sobre Adult Homes, The New York Times, 2002).

En segundo lugar, está la Ley de Asistencia Asequible (ACA), 'Obamacare', porque atraerá a decenas de millones de personas sin seguro a los planes de seguro, especialmente a Medicaid y los intercambios estatales. El ACA, además, requiere Paridad; la provisión de beneficios para trastornos mentales y adictivos no difiere de los beneficios brindados a las personas con enfermedades físicas. Menos personas sin seguro junto con la paridad permitirán que muchas más puedan permitirse y obtener acceso a los servicios necesarios, que es lo que cualquier tipo de enfermedad necesita y de la que se beneficia.

Tercero, es la atención administrada, que no está en la lista de confianza de nadie, donde la mayoría de las compañías con fines de lucro contratadas por aseguradoras (incluidas las aseguradoras comerciales, Medicaid y Medicare) establecen criterios para lo que es un beneficio cubierto y luego administran las aprobaciones (si se paga un servicio). ) – este último a menudo conocido como revisión de utilización. Cuando la atención administrada entró en escena hace más de 25 años, se sabía que estas compañías "simplemente decían que no" y desviar grandes sumas de dinero destinadas a servicios de salud para aumentar sus márgenes de beneficio. Desde entonces, los estados y otros grandes compradores han aprendido a 'administrar' la atención administrada con requisitos de desempeño explícitos y límites en sus ganancias. La atención administrada ahora es ineludible en este país. Si se utiliza de manera prudente y vigilante, la atención administrada puede ayudar a los pacientes y las familias mejorando el acceso y la calidad.

En cuarto lugar, se trata de un movimiento -todo el cuidado médico- denominado "atención centrada en el paciente". Esto significa que el médico o cualquier proveedor de atención médica ya no pregunta "¿Qué te trae por aquí ?, ni siquiera pregunta" ¿Cómo puedo ayudarte? " Pero ahora pregunta "¿Qué es lo que quieres lograr?" Por supuesto, esto se aplica a las enfermedades persistentes, no estados agudos de la enfermedad; pero el vasto predominio de la atención médica se trata de la prevención y el tratamiento de las enfermedades crónicas. La atención que busca cumplir con los objetivos del paciente, las preferencias de tratamiento y las necesidades culturales se centra en el paciente. El cuidado que comparte la toma de decisiones entre el paciente y el clínico está centrado en el paciente. La atención que no está organizada para la conveniencia de los clínicos o servicios clínicos está centrada en el paciente. Y como pacientes, recurrimos a la atención centrada en el paciente porque considera y nos da lo que queremos, lo que puede beneficiar a todos.

El evento del "ayuntamiento" se extendió al lobby por una hora más porque había tanta gente que quería agregar sus comentarios y hablar entre ellos. Pensé, esta es una quinta fuerza, un quinto estado diferente, si se quiere. El 5to estado generalmente se refiere a los bloggers y reporteros de medios no convencionales, gente como yo. Pero lo que escuché ese domingo por la mañana fue una voz aún más importante: la de los defensores de la salud mental, un vasto grupo de personas que saben lo que se debe hacer y quieren ser parte de que esto suceda. Estas son las familias y los pacientes, los consumidores del día a día de los servicios de salud mental (y adicción). ¿Quién mejor para hablar, quién mejor para dar forma al futuro de la atención de salud mental? ¿Quién mejor para arreglar un esfuerzo hasta ahora infructuoso para llevar la atención de la salud mental a la verdadera paridad, y para llevarla a un lugar igual en la mesa de atención de la salud?

Cuando vi la energía, la experiencia y la voluntad de los que se reunieron esa mañana, realmente creí que tendríamos éxito.

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El libro del Dr. Sederer para familias que tienen un miembro con una enfermedad mental es The Family Guide to Mental Health Care (Prólogo de Glenn Close), ahora en edición de bolsillo.

El Dr. Sederer es un psiquiatra y un médico de salud pública. Las opiniones expresadas aquí son completamente suyas. No recibe apoyo de ninguna compañía farmacéutica o de dispositivos.

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