Después de que a mi esposo Harvey le diagnosticaron ELA, lo primero que tuvimos que hacer fue enfrentar nosotros mismos el horror del diagnóstico. Eso fue bastante difícil, pero aún más difícil fue decirle a otras personas. Hay un estigma, una vergüenza que se aferra a una enfermedad catastrófica. Como si los que se enferman lo merecen de alguna manera. Debe ser algo que comieron (o no comieron), ejercicio que hicieron (o no hicieron). Hay un juicio involucrado de alguna manera. Tal vez esta sea la naturaleza humana, una forma de protegernos de los horrores que le suceden a los demás, pero cuando eres el único que sufre, agrega aislamiento a una situación difícil, justo cuando más necesitas a tus amigos.
Mientras Harvey, mi esposo, empeoraba, traté de no juzgar a la gente. Es difícil ver a alguien tan debilitado gráficamente como él, difícil de ver a alguien que claramente está muriendo. A nadie le gusta que le recuerden su propia mortalidad. Más allá de eso, los amigos y conocidos a menudo no saben qué decir ni cómo ayudar. La gente tiene tanto miedo de decir algo equivocado, no dicen nada en absoluto, lo cual es igual de hiriente.
Entonces esto es lo que NO debes decir. No calmes que todo estará bien. Esa negación de la sombría realidad es hiriente. Es un rechazo a reconocer lo que está sucediendo, un encubrimiento optimista que pretende que la enfermedad no es real. Cuando escuchas esas palabras, te sientes borrado, no apoyado.
No diga que todo es para bien o para la voluntad de Dios o como parte de algún plan divino. Es como poner un arco sobre las cenizas de un edificio quemado y pretender que está bien de alguna manera. Nadie quiere que le digan que morir es una bendición.
Lo que puedes hacer es preguntar: "¿Cómo estás hoy?", Es decir, este minuto, ahora mismo. Simplemente estar con alguien que está enfermo, reconocer su miedo, las dificultades que enfrentan, es valioso y reconfortante. Y para el compañero de los moribundos, pregúnteles también cómo están. Ser cuidador no es el trabajo que se describe como en Hollywood. Es duro, trabajo desgarrador. Los cuidadores también necesitan apoyo y ayuda. No es el rechazo social que a menudo recibimos. Todos queremos sentirnos vistos y escuchados, no invisibles. Sin embargo, cuando ingresas a la tierra de los muy enfermos, de alguna manera eres atravesado por una frontera, lejos de la sociedad normal.
Hace poco fui a ver a un amigo cercano que está muriendo de cáncer de próstata. Peter apreciaba simplemente estar sentado, sintiendo que no estaba solo, compartiendo historias. Y también lo hizo su esposa, quien dijo que los amigos a menudo traían comidas, pero cuando ella los instaba a quedarse y comer con ellos, se apresuraban, no queriendo enfrentar la incomodidad de qué decir en una cena así. Compartir recuerdos es un buen lugar para comenzar. Expresar aprecio por lo que estos amigos significan para ti es otra. Todos quieren escuchar que sus vidas importen. Es un regalo fácil de ofrecer a nuestros seres queridos antes de que mueran.
Harvey no quería contarle a su familia, a sus colegas, a sus amigos sobre la ALS. Tristemente, tenía razón en que muchos de ellos dejaron de hablar con él, como si su enfermedad fuera contagiosa. Nuestros hijos, 14, 10 y 6 en ese momento, tampoco querían que los amigos y maestros lo supieran. Nadie quiere ser el niño con el padre moribundo. Ese estigma es tan real, que cuando se postula para la universidad, nuestra aplicación más antigua se llena como si su padre todavía estuviera vivo. Incluso sus amigos y compañeros de habitación no sabían de la muerte de su padre.
Los dos niños más pequeños se lo contaron a sus amigos. Y tal vez no sea sorprendente que ambos tuvieran buenos amigos en la escuela secundaria que también tenían que tratar con un padre moribundo. Tristemente, no es tan raro como podríamos pensar que los adolescentes pierdan a un padre. Para Elias, nuestro hijo mediano, el amigo Luis, vivía solo con su madre soltera, por lo que estaba perdiendo su casa al igual que sus padres. Al final de su batalla contra el cáncer de mama, mientras agonizaba en el hospital, Luis llamó a Elias para que lo acompañara durante las últimas horas. Elias no dudó, pero se quedó con su amigo hasta que su madre expiró. Le dijo a Luis que esta era una buena muerte. Luis podría despedirse de su madre y decirle cuánto la amaba, y ella podría hacer lo mismo por él. Ese fue un gran regalo, uno que Elías deseó haber tenido con su propio padre.
Asa, nuestra hija menor, podría ayudar a su amiga Taylor, cuyo padre murió a causa de un tumor cerebral. Taylor sintió una enorme culpa por el alivio que le produjo la muerte real, pero Asa le aseguró que era comprensible. Nadie quiere ver a un padre sufrir, y nadie quiere vivir en una casa envuelta en la tensión de lidiar con la muerte. Es un alivio cuando alguien que ha estado luchando contra una horrible enfermedad muere. Lo cual no significa que el dolor sea menos profundo, menos intenso. Puedes llorar y sentirte aliviado de que el peor sufrimiento haya terminado. Asa podría decirle a su amigo esto por la integridad de su propia experiencia. Era exactamente lo que Taylor necesitaba escuchar.
La muerte y la muerte no son fáciles, pero podríamos hacer mucho mejor como sociedad para tratar con ambos. Necesitamos dejar de hacer de la muerte una experiencia de aislamiento. Necesitamos hablar de eso más libremente. Y tenemos que dejar de avergonzar y culpar a los que sufren de enfermedades catastróficas. "Cafés de la muerte", donde las personas se reúnen para hablar abiertamente sobre la muerte, sus temores, esperanzas y planes, son una forma de comenzar la conversación. Pero incluso sin reuniones organizadas, todos conoceremos a alguien que experimente una enfermedad grave o que esté muriendo. Ese es el momento de acercarse, estar allí y escuchar. No es tan difícil o tan aterrador como parece. Solo requiere paciencia y voluntad para presenciar el dolor de otra persona. Eso es algo pequeño que hacer por aquellos que amamos. Una pequeña cosa que puede hacer una gran diferencia.
