Navegando en el terreno emocional del nuevo diagnóstico de un niño

En una nueva serie de publicaciones llamadas Conversaciones , tomaré un importante tema de la vida familiar y obtendré la historia de un padre o experto: alguien que puede darnos una idea de los matices de los problemas.

 

En el primero de estos mensajes, estoy encantado de que Laura Rossi haya aceptado hablar conmigo sobre ser padre de un niño con necesidades especiales.

Lynne: Bienvenido a la Guía de campo para las familias, Laura. ¿Puedes compartir brevemente con los lectores cómo tú y yo nos conectamos?

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Laura: Claro. Usted tiene un lugar único en el mundo de la escritura, sus novelas, su escritura de no ficción sobre las familias, y yo sabía de usted tanto como escritor y autor de Psychology Today. Entonces, cuando un amigo en común publicó un enlace a un artículo que escribí para Huffington Post y lo compartió en Facebook, quedé encantado. Comenzó una conversación entre nosotros sobre este tema y mucho más.  

Lynne: Es cierto que esa pieza me resonó. Estuviste escribiendo sobre la crianza de los hijos en esos momentos inesperados y hablaste sobre tus dos hijos con tanta compasión.

Laura: Estoy muy contenta de que haya terminado. Soy la madre orgullosa de gemelos de niña / niño de 9 años, uno de desarrollo típico y otro con necesidades especiales. Ellos son mi mayor logro.

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Lynne: ¿ Cuándo te diste cuenta de que pasaba algo más con tu hijo?

Laura: Poco después de nuestro nacimiento, nuestro hijo requirió cirugía, y luego tuvo un viaje lleno de baches al alcanzar los hitos. Sabía desde el punto de vista instintivo cuando era muy pequeño que tenía algunos problemas que no tenían sentido o que coincidían con el desarrollo de su hermana gemela. Sin embargo, al ser un padre primerizo, me convencí de buscar un diagnóstico durante mucho tiempo. No es exactamente negación, sino racionalización.

Lynne: ¿Qué cambió eso para ti? ¿Qué te puso en la ruta de diagnóstico?

Laura: Alrededor de 2 ½, M fue diagnosticada con trastorno de procesamiento sensorial. A partir de ese momento, fue una montaña rusa emocional llena de altibajos, diferentes médicos, información confusa, información contradictoria de la escuela y, por supuesto, demasiada búsqueda en Google por parte de mamá. Afortunadamente, al principio del proceso nos hicimos cargo y recurrimos a los mejores médicos de la zona en un destacado Hospital de Niños de Nueva Inglaterra. Buscar la comunidad médica adecuada no fue fácil, pero valió la pena, y juntos apuntamos a las áreas de autismo y Síndrome de Tourette porque eran términos que parecían aplicarse a nuestro hijo.

Lynne: Cuando guío a los padres a través del proceso de encontrar un diagnóstico, constantemente me recuerdo a mí misma cómo me sentí cuando mis hijos sufrieron de asma y alergias. Es muy emotivo ¿Cómo te sentiste al pasar por el proceso de diagnóstico con términos como el autismo?

Laura: Como madre primeriza, me sentí perdida y sola y confundida. Pero luego, en 2010, al escuchar noticias inesperadas e impactantes (a M se le hizo una prueba para una lesión cerebral traumática que finalmente resultó no ser cierta), algo cambió y me presionó y en el momento en que tomé una decisión que me cambió la vida para comenzar una blog y para encontrar el rayo de luz virtual todos los días sin importar qué. Esto fue transformador para mí emocionalmente y para toda nuestra familia. ¿Recuerdas la esposa feliz diciendo , vida feliz ? Para mí fue una madre feliz, una familia feliz . Descubrir y escribir sobre un regalo de mis hijos todos los días durante 365 días consecutivos me ha hecho una persona más agradecida, paciente y alegre. No sería la persona que soy hoy sin esta experiencia: soy mejor amigo, hija, esposa, hermana y madre.

Lynne: Te diste un propósito. Cuando los padres de niños con necesidades especiales canalizan esas emociones altamente cargadas hacia algo significativo, puede ser tan saludable para las familias. Donde la energía intensa se encuentra con la pasión, es donde nace la abogacía . En mi práctica, veo que las semillas de la promoción crecen primero cuando los padres necesitan saber qué está pasando con sus hijos. Así que hablemos de las etiquetas. ¿Cuál es, en su opinión, la ventaja y la desventaja de tener un diagnóstico?

Laura: A lo largo de nuestro viaje, he caminado en la línea media con mi esposo. No he sido un buscador de etiquetas ni he sido un evitador de etiquetas . (Mis términos por cierto, los usamos una y otra vez con nuestros médicos y miembros del equipo). Tenemos médicos inteligentes y conservadores y un 100% de fe en sus habilidades. No etiquetar a mi hijo demasiado temprano ha sido más beneficioso de lo que puedo explicar aquí, pero lo intentaré. Nuestro hijo ha desconcertado a educadores y médicos con más de 25 años de experiencia. Nuestro enfoque cuidadoso para un diagnóstico significó que obtuvo los servicios y el tratamiento que necesitaba, pero sin la causa equivocada a la cabeza. Estamos muy agradecidos de que tengamos una excelente escuela y equipo para apoyar a nuestro hijo. Ahora que tenemos una etiqueta, síndrome de Tourette, todos nos estamos ajustando. Sé que eventualmente nos enfocará a nosotros, y a nuestro hijo, en lo que necesitará para prosperar y florecer. La conclusión para nosotros significaba esperar la etiqueta correcta. Y ha demostrado ser curativo. Lo describo como "ilimitado" para el futuro de nuestro hijo.

Lynne: Ciertamente demuestras cualidades de resiliencia , la capacidad de resolver problemas y comunicarte de manera efectiva. Apuesto a que estos rasgos son útiles no solo para navegar por los sistemas de salud y educación en nombre de M, sino porque eres la madre de los gemelos. ¿Puedes hablar sobre cómo tu experiencia se ve afectada porque tienes gemelos?

Laura: Nunca he sabido lo que es criar un singleton o hermanos típicos. Siempre hemos hecho un baile delicado para asegurarnos de que nuestros gemelos se sienten como individuos, pero es difícil no comparar. Sé que nuestros hijos siempre tendrán un vínculo increíble y como M tiene necesidades especiales, creo que ese vínculo es aún más fuerte. Por supuesto, tratamos de ofrecer el cuidado que nuestra hija necesita como hermano de un niño con necesidades especiales, porque no siempre es fácil para ella. Aún así, al final, esta es nuestra familia y aceptamos lo bueno y lo no tan bueno en lo que se refiere a todos.

Lynne: ¡ Hay otro ejemplo de resistencia! Reconociendo que no hay una familia perfecta. Ya sea una enfermedad física o mental, problemas financieros o relacionados con el trabajo o cualquier cantidad de otros factores estresantes intensos, siempre habrá problemas en una familia. La clave es dirigirse a ellos abiertamente, pensativamente, compasivamente. ¿Alguien te ofreció ayuda? ¿Cómo se veía y se sentía eso?

Laura: ¡ Caramba, estoy contando nuestras bendiciones y estoy realmente honrado! Parece un cliché, pero hemos tenido apoyo familiar desde el principio cuando estaba embarazada. A medida que surgieron desafíos relacionados con las demoras en el desarrollo de mi hijo, la familia nos ha estado apoyando, alentando y alentándonos. Desde comidas adicionales hasta cuidado de niños, sabemos que siempre tenemos manos adicionales listas para ayudarnos. Además, nuestro matrimonio fuerte nos ha anclado como padres.

Cuando comencé a involucrarme con la comunidad de necesidades especiales a través de la escuela, en línea y a través de mi blog, el apoyo creció y continúa fortaleciéndome cuando menos lo espero.

Lynne: ¿Alguien dijo o hizo algo que hizo más difícil para usted procesar información o llegar al lugar de aceptación a su manera?

Laura: Un desafío inicial fue hacer que los miembros de mi familia que trataban de ser útiles insistieran en que estaba demasiado centrado en nuestro hijo. Una vez que expliqué el artículo médico y que no encontré ese comentario útil, ese comportamiento casi desapareció. También teníamos un neurólogo con una actitud terrible y cambiamos las prácticas de inmediato. Solo sabía que no me sentía bien y confié en mi instinto.

Lynne: ¿Hay momentos en que desearías que las personas se mantuvieran solos?

Laura: ¡SÍ! Cuando estaba confundido e iba en demasiadas direcciones diferentes sobre diagnóstico, terapias, apoyo, muchos padres y amigos bien intencionados insistían en que sabían exactamente lo que necesitábamos. No tenía tanta confianza y mi piel no era tan gruesa, por lo que era muy vulnerable a creer todo lo que oía. Creo que el mejor consejo que puedo dar es dar cautela y preguntar si la mamá o el papá quieren saber todo lo que has experimentado. Pasé noches sin dormir mirando la pantalla de la computadora y llorando. A veces, menos realmente es más solidario.

Lynne: ¿Hacer frente a algo tan grande te hace desear buscar gente o te hace querer retirarte?

Laura: Al principio, quería esconderme. Estaba preparado en algún nivel para un diagnóstico, pero una vez que tuvimos uno, me sentí abrumado e inseguro. Sin embargo, rápidamente me reagrupé y, como soy una chica tipo A, fui en una misión para aprender, conectarme y estar ahí afuera. No hay vergüenza en ningún diagnóstico y el apoyo que existe es ilimitado. ¡Es el lado positivo de Internet!

Lynne: ¿Cuáles son sus recursos para obtener información de diagnóstico? ¿Qué tal relacionado con afrontamiento?

Laura: he usado nuestros doctores, literatura de profesionales y la organización oficial del Síndrome de Tourette. No he buscado mucho en línea sobre el afrontamiento, por lo que estaba deseoso de tener esta conversación contigo. En muchos sentidos, esta pieza personal es algo que creo que los padres de niños con necesidades especiales deben ofrecer a los demás.

Lynne: ¿Qué quieres que otros padres sepan sobre el proceso de llegar a un diagnóstico? Tanto desde el punto de vista clínico y emocional.

Laura: ¡tengo muchas sugerencias! Independientemente de la discapacidad:

1. Proceda con precaución, no apresure un diagnóstico, porque la etiqueta incorrecta puede no ayudar a su hijo a largo plazo.
2. Sea sincero consigo mismo acerca del equipo de su hijo: la confianza es importante. Usted y los médicos de su hijo son un equipo enfocado en los mejores intereses de su hijo. Aprende a comunicarte bien.
3. Establezca expectativas realistas de usted mismo y vaya a su propio ritmo; no intente hacer demasiado pronto. No puede ser un experto en el estado de su hijo horas después de haber recibido información.
4. Divide y conquista: recuerda, tú y tu compañero son un equipo. Use sus fortalezas combinadas para hacer un plan y apoyar a su hijo, a su familia y a los demás.
5. Recuerde que esto también pasará, habrá días difíciles, pero afortunadamente se adaptará y encontrará sus propias formas nuevas de manejar los desafíos.
6. Tener fe: puede ser una fe religiosa tradicional o una búsqueda más secular, pero aún espiritual, con el mismo apoyo.
7. Dése espacio emocional, necesita darse tiempo para darle sentido a las cosas. Haga frente a los sueños de las cosas que pueden no ser para su hijo, y llorarlos si es necesario. A través de todo esto, recuerda, si lo estás sintiendo, necesitas superarlo. Solo entonces podrá ser el tipo de padre que su hijo necesita.
8. Confíe en sus instintos: conoce mejor a su hijo independientemente de cualquier etiqueta, consejo o opinión de un experto.
9. Sea valiente: establezca un ejemplo positivo para su hijo, así como para las personas de apoyo que han ingresado a su vida.
10. Ame ahora, sea en el presente, aprecie los pequeños momentos, practique la gratitud y reconozca la alegría justo frente a usted. Todos los días con su hijo es un regalo.

Laura Rossi Totten tiene más de veinte años de experiencia como editora de libros y profesional de relaciones públicas. En la ciudad de Nueva York, dirigió campañas de publicidad para autores famosos y de éxito de ventas en prestigiosas editoriales como Random House y Viking Penguin. En Boston, Laura dirigió campañas de relaciones públicas para empresas de Fortune 500, como TJX (TJMAXX Y MARSHALLS) y otros.

Además de su trabajo de relaciones públicas, Laura es bloguera habitual de Huffington Post y ha presentado piezas en WRNI-FM de NPR, en The Providence Journal, en Babble.com, SheWrites.com, Moonfrye.com, CircleofMoms.com y The. Crónica de la Educación Superior.  

Para obtener más información sobre Laura Rossi Totten, visítela en http://www.huffingtonpost.com/laura-rossi-totten y en www.mysocalledsensorylife.com

Lynne Griffin es la autora de las novelas familiares Sea Escape y Life Without Summer y la guía para padres Negotiation Generation. Puede encontrarla en línea aquí: www.LynneGriffin.com, enwww.twitter.com/Lynne_Griffin y en www.facebook.com/LynneGriffin.