El ensayo de Paul Solotaroff sobre su hijo autista Luke y la desesperada falta de servicios para adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo se publicó en el sitio web de Rolling Stone menos de 24 horas antes de que las defensoras de Neurodiversity Emily Willingham y Shannon Rosa publicaran críticas deslumbrantes, acusando específicamente a Solotaroff de "Deshumanizar" a los discapacitados. ¿Qué hizo exactamente Solotaroff que fue tan deshumanizante? Según Rosa, él "expone los momentos más vulnerables de Luke", un sentimiento que casi repite Willingham.
Sí, lo hizo.
Solotaroff describió los libros de Clifford que su hijo aún favorece a la edad de 17 años; su necesidad de ayudar a bañarse y usar el baño; su lenguaje minimalista; la completa falta de conciencia de seguridad que lo convierte en una amenaza constante para lanzarse al tráfico. Solotaroff pinta una imagen muy clara de un adolescente cuyos déficits severos lo hacen funcionar más como "un niño exuberante".
Pero estos detalles son solo "deshumanizadores" si tales deficiencias no son parte de la experiencia humana (como, por ejemplo, respirar bajo el agua o poner huevos no), que sin duda son. Como señala Willingham, hasta un 25% de nosotros eventualmente quedarán discapacitados. Muchos pueden terminar con necesidades de apoyo similares a las de Luke, desde lesiones cerebrales traumáticas, enfermedades o demencias, y nosotros, como sociedad, debemos ser capaces de hablar abierta y honestamente sobre la mejor manera de cuidar a nuestros ciudadanos más vulnerables. Lo que en realidad es deshumanizante implica que las dependencias de Luke y las conductas desafiantes de alguna manera lo excluyen de la comunidad humana. Solotaroff no deshumaniza a su hijo al escribir sobre sus profundos impedimentos; Rosa y Willingham están sugiriendo que esas deficiencias son demasiado vergonzosas o perturbadoras para ser compartidas públicamente.
Una pregunta completamente separada es si Solotaroff violó la privacidad de Luke al escribir sobre él. He abordado este tema anteriormente, así que solo diré que la privacidad es uno de los muchos valores que compiten en los debates grandes y complejos que afectan a la comunidad de autismo, y a menudo uno de los padres de niños severamente autistas e intelectualmente discapacitados simplemente no puede priorizar . Grandes déficits como el de Luke, y como el de mi hijo Jonah, no los excluyen de la comunidad humana, pero lamentablemente los excluyen del proceso político. No pueden expresar sus necesidades futuras a la IACC ni a sus oficinas estatales de discapacidad: a menudo no pueden articular sus necesidades futuras, punto, debido a las profundas limitaciones en el lenguaje abstracto y el razonamiento. Corresponde a las familias de estas personas asegurarse de que se tengan en cuenta sus necesidades sustanciales y diversas. Porque si no lo hacemos, ¿quién lo hará? Las ficciones extravagantes que actualmente se presentan a los responsables políticos, incluido mi favorito, de que todos los talleres protegidos y los programas diurnos deben cerrarse porque todas las personas con discapacidad pueden obtener un trabajo competitivo y de salario mínimo, que los autogestores no tienen ni idea sobre los deterioros muy diferentes y devastadores que sufren niños como Luke y Jonah, o simplemente no les importa.
La fuga, la destrucción de la propiedad y el insomnio son comunes entre los niños del extremo severo del espectro. También lo son la agresión, la autolesión, la picadura y las manchas fecales. Describir estos comportamientos como un predicado de la acción compasiva no es "deshumanizante", es exactamente lo opuesto: afrontar sin temor la amplitud de la experiencia humana y negarse a desviar la mirada. Nosotros, como sociedad, hemos estado aislando e ignorando a los profundamente discapacitados intelectualmente y de desarrollo y sus familias durante el tiempo suficiente.
